1. Kāpēc ir svarīgi aizstāvēt sevi, ja jūs dzīvojat ar endometriozi?
Atbalstīt sevi, ja dzīvojat ar endometriozi, nav īsti izvēles - no tā ir atkarīga jūsu dzīve. Saskaņā ar EndoWhat, cilvēku, kas dzīvo ar endometriozi, un veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju aizstāvības organizāciju, slimība visā pasaulē skar aptuveni 176 miljonus sieviešu, tomēr oficiālas diagnozes noteikšana var aizņemt 10 gadus.
Kāpēc ir tā, ka? Tā kā slimība ir ļoti maz izpētīta, un, manuprāt, daudzi ārsti nav atjauninājuši savas zināšanas par to. Nacionālie veselības institūti (NIH) iegulda vairāk nekā 39 miljardus dolāru medicīniskos pētījumos par dažādiem apstākļiem - bet 2018. gadā endometrioze saņēma tikai 7 miljonus dolāru.
Personīgi man vajadzēja četrus gadus, lai iegūtu diagnozi, un mani uzskata par vienu no veiksminiekiem. Vienkāršā Google meklēšana par endometriozi, iespējams, parādīs virkni rakstu ar novecojušu vai neprecīzu informāciju.
Daudzas iestādes pat pareizo slimības definīciju pat nesaņem. Lai būtu skaidrs, endometrioze rodas, ja ķermeņa vietās ārpus dzemdes parādās audi, kas līdzīgi dzemdes oderējumam. Tas nav pilnīgi viens un tas pats audums, un tā ir kļūda, kuru esmu pamanījis tik daudzās iestādēs. Tātad, kā mēs varam uzticēties, ka jebkura informācija, ko šīs iestādes mums sniedz, ir pareiza?
Īsā atbilde ir: mums nevajadzētu. Mums jābūt izglītotiem. Manuprāt, no tā ir atkarīga visa mūsu dzīve.
2. Kādi ir konkrēti laiki, kas jums varētu būt nepieciešami pašaizstāvēšanai? Vai varat sniegt piemērus?
Vienkārši nosakot diagnozi, jāveic pašaizstāvēšana. Lielākā daļa sieviešu tiek atlaistas, jo perioda sāpes tiek uzskatītas par normālām. Viņiem atliek ticēt, ka viņi pārāk reaģē vai ka tas viss ir viņu galvā.
Novājinošas sāpes nekad nav normālas. Ja ārsts vai jebkurš veselības aprūpes sniedzējs mēģina pārliecināt, ka tas ir normāli, jums jājautā sev, vai viņi ir vislabākie cilvēki, kas nodrošina jūsu aprūpi.
3. Kādas ir noderīgas pamatprasmes vai stratēģijas pašaizstāvēšanai un kā es varu tās attīstīt?
Pirmkārt, iemācieties uzticēties sev. Otrkārt, zināt, ka tu pats zini savu ķermeni labāk nekā jebkurš cits.
Vēl viena būtiska prasme ir iemācīties izmantot savu balsi, lai izteiktu savas bažas un uzdot jautājumus, kad lietas, šķiet, nesaprot vai ir neskaidras. Ja ārsti uzmācas vai jūtaties iebiedēti, jau iepriekš izveidojiet to jautājumu sarakstu, kurus vēlaties uzdot. Tas palīdz jums izvairīties no apiešanās vai kaut ko aizmirst.
Pierakstieties tikšanās laikā, ja nedomājat, ka atcerēsities visu informāciju. Nogādājiet kādu ar jums uz tikšanos, lai jums istabā būtu cits ausu komplekts.
4. Kāda loma stāvokļa izpētei ir pašaizstāvēšanā? Kādi ir jūsu iecienītie resursi endometriozes izpētei?
Izpēte ir svarīga, bet vēl svarīgāks ir avots, no kura nāk jūsu pētījums. Par endometriozi cirkulē daudz dezinformācijas. Var šķist milzīgi, lai noskaidrotu, kas ir precīzs un kas nē. Pat kā medmāsai ar plašu pētījumu pieredzi man bija neticami grūti uzzināt, kādiem avotiem es varētu uzticēties.
Mani iecienītākie un uzticamākie endometriozes avoti ir:
- Nensijas nieks vietnē Facebook
- Endometriozes aprūpes centrs
- EndoKas?
5. Kad ir jāsaskaras ar lielākajiem izaicinājumiem, kad jādzīvo ar endometriozi un pašaizstāvēšanu?
Viens no maniem lielākajiem izaicinājumiem bija mēģinājums iegūt diagnozi. Man ir tas, kas tiek uzskatīts par retu endometriozes veidu, kur tas atrodas uz manas diafragmas, kas ir muskuļi, kas palīdz elpot. Man bija patiešām grūti pārliecināt ārstus, ka cikliskajam elpas trūkumam un sāpēm krūtīs, ko es piedzīvotu, ir kaut kas saistīts ar manu periodu. Man vienmēr teica: “tas ir iespējams, bet ārkārtīgi reti”.
6. Vai spēcīga atbalsta sistēma palīdz aizstāvēt sevi? Kā es varu veikt pasākumus, lai palielinātu savu atbalsta sistēmu?
Spēcīga atbalsta sistēma ir tik svarīga, lai aizstāvētu sevi. Ja cilvēki, kuri jūs vislabāk pazīst, samazina jūsu sāpes, ir grūti kļūt pārliecinātiem dalīties pieredzē ar ārstiem.
Ir noderīgi pārliecināties, ka cilvēki jūsu dzīvē patiesi saprot, ko jūs pārdzīvojat. Tas sākas ar to, ka viņi ir 100% caurspīdīgi un godīgi. Tas nozīmē arī dalīties ar resursiem ar viņiem, kas var palīdzēt viņiem izprast slimību.
EndoWhat ir pieejama neticami dokumentāla filma. Es nosūtīju kopiju visiem saviem draugiem un ģimenes locekļiem, jo mēģināt adekvāti izskaidrot postījumus, ko šī slimība izraisa, var būt ļoti grūti salikt vārdos.
7. Vai jums kādreiz ir bijis pašaizstāvis situācijās, kurās ir iesaistīta jūsu ģimene, draugi vai citi tuvinieki, kā arī lēmumos, kurus vēlaties pieņemt par sava stāvokļa pārvaldīšanu?
Tas var šķist pārsteidzoši, bet nē. Kad man nācās ceļot no Kalifornijas uz Atlantu, lai ārstētu endometriozi, mana ģimene un draugi paļāvās uz manu lēmumu, ka tas man bija labākais risinājums.
No otras puses, es bieži jutu, ka man bija jāpamato, cik daudz sāpju es biju. Bieži dzirdēju: “Es tā zināju un tā, kam bija endometrioze, un viņiem viss ir kārtībā”. Endometrioze nav viena veida slimība.
8. Ja es mēģinu sevi aizstāvēt, bet es jūtu, ka nekur nedošos, kas man jādara? Kādas ir manas nākamās darbības?
Ja runājat par ārstiem, ja jūtaties kā neesat uzklausīts vai piedāvājat noderīgu ārstēšanu vai risinājumus, iegūstiet otru viedokli.
Ja pašreizējais ārstēšanas plāns nedarbojas, pastāstiet par to savam ārstam, tiklīdz jūs to saprotat. Ja viņi nevēlas uzklausīt jūsu bažas, tas ir sarkans karogs, kas jums jāapsver, lai atrastu jaunu ārstu.
Ir svarīgi, lai jūs vienmēr justos kā partneris paša aprūpē, taču līdzvērtīgs partneris varat būt tikai tad, ja darāt mājas darbus un esat labi informēts. Starp jums un ārstu var būt neizteikts uzticības līmenis, taču neļaujiet uzticībai padarīt jūs par pasīvu dalībnieku jūsu aprūpē. Tāda ir tava dzīve. Neviens par to necīnīsies tik smagi, kā jūs.
Pievienojieties citu sieviešu endometriozes kopienām un tīkliem. Tā kā patieso endometriozes speciālistu ir ļoti ierobežots skaits, labas aprūpes atrašanas stūrakmens ir dalīšanās pieredzē un resursos.
Jenneh Bockari, 32, šobrīd dzīvo Losandželosā. Viņa ir medmāsa 10 gadus, strādājot dažādās specialitātēs. Pašlaik viņa mācās maģistrantūras maģistrantūrā maģistrantūrā. Tā kā “endometriozes pasaulē” bija grūti orientēties, Jenne devās uz Instagram, lai dalītos pieredzē un meklētu resursus. Viņas personīgais ceļojums atrodams @lifeabove_endo. Redzot pieejamās informācijas trūkumu, Džennas aizraušanās ar aizstāvību un izglītību lika viņai izveidot Endometriozes koalīciju kopā ar Natāliju Arkeru. The Endo Co misija ir palielināt izpratni, veicināt uzticamu izglītību un palielināt endometriozes pētījumu finansējumu.
