Laipni lūdzam audu jautājumos, komiķa Eša Fišera padomu kolonnā par saistaudu traucējumiem, Ehlersa-Danlosa sindromu (EDS) un citām hroniskām slimībām. Pelnam ir EDS un tas ir ļoti aizrautīgs; ja jums ir padomu kolonna, tas ir sapņa piepildījums. Vai par Ash ir jautājums Sazinieties ar Twitter vai Instagram @AshFisherHaha.
Cienījamie audu jautājumi
Es esmu 30 gadus veca sieviete, kurai pirms diviem gadiem diagnosticēta MS. Es biju sportisks, darbspējīgs bērns un pusaudzis. Mani simptomi sākās tikai pirms dažiem gadiem, bet ātri novājinošiem. Es izmantoju ratiņkrēslu, un no 2016. gada līdz 2018. gada sākumam lielākoties biju saistīts ar gultu. Es, visgrūtākajā laikā, atradu mierinājumu tiešsaistes invalīdu kopienās un aktīvi darbojos invaliditātes aizstāvībā
Tagad es beidzot esmu atradis efektīvu ārstēšanu un esmu remisijas stāvoklī. Es vairs nelietoju savu ratiņkrēslu un strādāju pilnu slodzi. Man ir sliktas dienas, bet kopumā es atkal dzīvoju samērā normālu dzīvi. Tagad es jūtos samulsis par to, cik balss es biju par invaliditātes lietām. Vai es varu pat saukt sevi par invalīdu, ja manas spējas patiesībā vairs nav tik ierobežotas? Vai tā ir necieņa pret “īstiem” cilvēkiem ar invaliditāti?
invalīds vai iepriekš invalīds vai kaut kas
Es apbrīnoju, cik pārdomāti tu domā par invaliditāti un savu identitāti. Tomēr es domāju, ka jūs mazliet pārdomājat šo.
Jums ir nopietna slimība, kas dažkārt ir invaliditāte. Man tas izklausās pēc invaliditātes!
Es saprotu jūsu konfliktu, ņemot vērā, ka mūsu sabiedrības uzskats par invaliditāti ir stingri divkāršs: jūs esat invalīds vai nē (un tikai tad, ja izmantojat invalīdu braucamkrēslu, jūs esat invalīds). Jūs un es zinām, ka tas ir daudz sarežģītāk.
Jums absolūti nav jājūtas apmulsumam, runājot par invaliditāti un iestājoties par to! Parasti un normāli ir tas, ka ikdienas dzīve pēc diagnozes mainās ap jūsu slimību vai kaut ko tādu, kas maina dzīvi, piemēram, kļūstot saistošam gultā un nepieciešamam ratiņkrēslam.
Tur ir tik daudz ko mācīties. Tik ļoti jābaidās. Tik daudz, uz ko cerēt. Tik daudz skumt. Tas ir daudz jāapstrādā.
Bet apstrādājiet to, ko izdarījāt! Es priecājos, ka tiešsaistē atradāt ērtības un atbalstu. Mums ir tik ļoti paveicies dzīvot laikā, kurā pat tie, kuriem ir retas slimības, var sazināties ar prātiem vai līdzīgiem ķermeņiem visā pasaulē.
Protams, es arī domāju, ka ir veselīgi un saprotami atkāpties no šīm kopienām. Jūsu diagnoze bija pirms pāris gadiem, un tagad jūs esat remisijas stāvoklī.
Tagad esmu pārliecināts, ka esat MS eksperts. Jums ir atļauts atkāpties no tiešsaistes pasaules un baudīt savu dzīvi. Internets vienmēr ir pieejams kā resurss, kad tas jums nepieciešams.
Uz personīgas piezīmes es arī vedu, kā jūs sakāt: “atkal samērā normāla dzīve”. Pirms diviem gadiem es lietoju niedru un lielāko dienu pavadīju gultā ar novājinošām sāpēm no Ehlersa-Danlosa sindroma. Mana dzīve krasi un sāpīgi mainījās.
Pēc tam es biju invalīds, bet divus gadus ilga fizikālā terapija, veselīgs miegs, fiziskās aktivitātes, utt., Un es varu strādāt pilnu slodzi un atkal doties pārgājienos. Tāpēc tagad, kad tas parādīsies, es gribētu teikt: “Man ir invaliditāte (vai hroniska slimība)”, nevis “es esmu invalīds”.
Tātad, ko jums vajadzētu saukt par sevi?
Nav neviena testa, sertifikāta vai vadlīnijas, kas noteiktu, ko jūs varat un ko nevarat teikt par invaliditāti
Jūs mani uzskatāt par laipnu un saudzīgu cilvēku, un es varu pateikt, ka jūs dziļi remdējat šo jautājumu. Es dodu jums atļauju to atlaist.
Runājiet par savu veselību un spējām, izmantojot jebkurus vārdus, kas jums liekas ērti. Tas ir labi, ja vārdi mainās katru dienu. Tas ir labi, ja “invalīds” jūtas pareizāk nekā “ir hroniska slimība”.
Tas ir labi, ja dažreiz par to nemaz negribas runāt. Tas viss ir kārtībā. ES apsolu. Jums klājas lieliski.
Jums tas ir. Patiešām.
Lobīgi, Pelni
Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilā Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav ļodzīgas mazuļu-briežu dienas, viņa dodas pārgājienos ar savu korģi Vincentu. Viņa dzīvo Ouklendā. Uzziniet vairāk par viņu viņas vietnē.
