Ja jums ir reimatoīdais artrīts (RA), jūs zināt, cik lielu nodevu tas var ātri uzņemties jūsu dzīvē. Autoimūna slimība skar locītavas un audus ar pietūkumu un sāpēm, ietekmējot ikdienas aktivitātes. Cīņa ar RA un tā sāpēm izraisa izsīkumu lielākajai daļai cilvēku, kuriem tā ir, dažreiz aizvedot viņus pie gultas vai dienu vai nedēļas bezdarbības. RA iedarbība var uzkavēties un pieaugt līdz ar vecumu, ja to neārstē, un tas nav ārstējams.
Šie simptomi un komplikācijas ir milzīgas problēmas cilvēkiem ar RA. RA ir vēl viens izaicinājums: runājiet ar cilvēkiem par savu stāvokli.
Kāpēc grūti runāt par RA
Divas realitātes apgrūtina RA apspriešanu. Pirmais ir tas, ka lielākā daļa tā simptomu nav redzami, lai gan daži, piemēram, ādas izsitumu vaskulīts, ir. Tas var likt jums nevēlēties to parādīt, jo citi varētu neticēt, ka esat slims.
Otra problēma ir tā, ka to var tieši apspriest. Emuāru autore Janīna Montija raksta par savu RA pie Artrīta Čika. Kad viņa pirmo reizi saņēma RA diagnozi un sāka runāt ar apkārtējiem, viņa saka: “Es uzzināju, ka ātrākais veids, kā izbeigt telefona sarunu, vizīti vai kafijas datumu, bija sākt runāt par manām sāpēm.”
Izlemjot, kam pateikt
Daži cilvēki nolemj visiem pastāstīt par savu stāvokli, bet citi izvēlas intīmo loku. Tas ir atkarīgs no jūsu ceļa. Jūs varat izlemt, ka, reaģējot uz slimību, nozīmē uz automašīnas uzlikt ar RA saistītu bufera uzlīmi. No otras puses, ja jums liekas, ka jūsu veselība ir privāta lieta, izvēlieties dažus no tiem, kuriem uzticēsit savu informāciju. Šajā īsajā sarakstā, bez šaubām, būs jūsu tuvākie ģimenes locekļi, un tajā varētu būt cilvēki, ar kuriem jūs strādājat.
Izlemjot, cik daudz stāstīt
RA apspriešanas lieta ir tā, ka ir diezgan daudz ko apspriest. Simptomu saraksts ir unikāls katrai personai, taču tas var būt ļoti garš. Cik daudz jūs pastāstīsit par savu stāvokli? Jūs varētu būt tik īss kā ātra deklarācija un definīcija: “Man ir reimatoīdais artrīts. Tas ir autoimūns stāvoklis, kas lielākoties uzbrūk manām locītavām.”
Turklāt jūs varētu apsvērt iespēju runāt par to, kā simptomi ietekmē jūs. Piemēram, “RA nozīmē, ka man ir daudz sāpju un man ir nepieciešama papildu atpūta.” Vai arī tā vietā, lai runātu par to, kā RA ietekmē jūs vispār, jūs varētu izvēlēties paskaidrot, kā jums veicas ikdienā un kā tas varētu ietekmēt jūsu spējas: “Mana RA šodien ietekmē manas plaukstas. Vai jūs varat man palīdzēt uzņemt šos failus?”
Protams, nekad, satiekoties ar kādu personu, nevar zināt, kā viņš reaģēs uz jūsu kopīgošanu, taču jūs, iespējams, laika gaitā izvēlēsities pavedienus, kas liekas, ka kāds jūs satrauc. Tā vietā, lai runātu ar viņiem, varētu būt lietderīgi dalīties ar rakstisku informāciju par RA, novirzot viņus uz vietni vai citu resursu.
Darbā runājot par RA
Izlemjot, vai pastāstīsit vadītājam un kolēģiem par savu RA, jums jāņem vērā vairākas lietas. Jums nav jārunā par kādu medicīnisku stāvokli, un, ja RA simptomi neietekmē jūsu darbu, jūs varētu izvēlēties to vispār neaicināt. Tomēr, ja jums ir nepieciešams atpūtas laiks, lai norunātu laiku vai organizētu īpašas naktsmītnes savā darba vietā, iespējams, tā ir laba ideja paziņot dažiem cilvēkiem, ka jums ir RA.
Atkarībā no tā, kā jūsu uzņēmums ir strukturēts, jūs varētu sākt ar savu tiešo vadītāju vai sarunāties ar kādu personu personāla departamentā. Neatkarīgi no tā, ar ko jūs runājat, skaidri norādiet, kāpēc jūs viņiem to sakāt. Jūs varētu teikt: “Es gribēju jums paziņot, ka man ir reimatoīdais artrīts. Tas nozīmē, ka man dažreiz jāstāv pie sava galda, lai izdarītu spiedienu no locītavām.”
Runājot par jūsu darba tiesībām saistībā ar RA, jums varētu būt noderīga Darba izmitināšanas tīkla vietne: Tā ir federāla informācijas centra informācija par likumu “Amerikāņi ar invaliditāti”.
Runājot par RA ar bērniem
Ja jūsu bērni ir mazi, jūs varētu justies mazāk noskaņoti runāt ar viņiem tieši par RA un vairāk koncentrēties uz šo diskusiju iekļaušanu ikdienas aktivitātēs. Džesika Sandersa (34) ir trīs bērnu, kas jaunāki par 13 gadiem, māte. Viņa nekad nav sēdējusi bērnus RA sarunā, taču viņa saka: “Viņi labi zina manu artrītu, bet kā mēs to saucam,” vai jūs varat palīdzēt mani ar šo? Mans artrīts šodien neļaus man to darīt. '”
Daži bērni var nobīties, uzzinot, ka RA nezūd - un var pasliktināties. Koncentrējieties uz pozitīvajiem jūsu situācijas aspektiem: informējiet bērnus, ka jums ir ārsts, kurš jūs atbalsta, un ka burtiski tūkstošiem speciāli apmācītu zinātnieku uzlabo ārstēšanu un meklē ārstēšanu ar RA.
Saruna ar intīmajiem partneriem
RA var būt nevēlams iebrucējs guļamistabā, izraisot maksts sausumu un jutīgumu sievietēm, kuriem tas ir, un, iespējams, izraisa erektilās disfunkcijas vīriešiem. Plus neviens nejūtas seksīgs, kad viņu ķermenis ir neērti. Bet veselīga seksuālā dzīve ir svarīga personiskās identitātes un laimes sastāvdaļa.
“Manuprāt, vissvarīgākais, runājot ar savu partneri par RA, ir uzdot jautājumus un uzklausīt vienam otru,” saka Ara Dikranian, MD, Kabrillo reimatisko slimību centra reimatologs. "Ja hronisks stāvoklis izraisa sāpes, jūsu partneris to nevar zināt, ja vien jūs to nesakāt."
Līdzņemšana
Var būt grūti izskaidrot, ka jums ir hronisks stāvoklis. Jūs varētu justies neērti, pievēršot sev papildu uzmanību vai norādot, ka jūsu stāvoklis padara jūs kaut kā mazāk spējīgu. Laika gaitā jūs iegūsit labāku izpratni par to, kad un kā runāt par savu RA. Ejiet lēnām un klausieties savā interjera balsī, kas pasaka, vai šis cilvēks un šis brīdis jums ir piemērots.
