Ar multiplo sklerozi (MS) dažreiz tie, kas dzīvo kopā ar to, var justies bezspēcīgi. Galu galā stāvoklis ir progresīvs un neparedzams, vai ne?
Un, ja slimība progresē līdz sekundāri progresējošai MS (SPMS), var pastāvēt pilnīgi jauns nenoteiktības līmenis.
Mēs to iegūstam. Mēs abi ar šo slimību esam dzīvojuši pēdējās divās desmitgadēs. Dženifera dzīvo kopā ar SPMS, bet Dans dzīvo ar recidivējoši-remitējošu MS. Katrā ziņā nav teikts, ko DV mums darīs vai kā mēs jutīsimies katru dienu.
Šīs realitātes - nenoteiktība, kontroles trūkums - padara tos, kas no mums, kas dzīvo kopā ar SPMS, daudz svarīgāk izvirzīt sev mērķus. Nosakot mērķus, mēs speram lielu soli pretī tam, lai slimība neļautu mums sasniegt to, ko vēlamies.
Tātad, kā jūs nospraužat un turaties pie saviem mērķiem, dzīvojot ar SPMS? Vai arī kāda hroniska slimība šajā jautājumā? Šeit ir dažas no galvenajām stratēģijām, kas mums palīdzēja noteikt mērķus un palikt uz mērķa to sasniegšanai.
Izvirziet saprātīgus un sasniedzamus mērķus
Mērķi ir svarīgi mums abiem, jo īpaši tāpēc, ka Dženiferas MS ir progresējusi pēdējos 10 gados. Mērķi ir koncentrējuši mūsu vajadzības, misiju un to, ko mēs cenšamies sasniegt. Mērķi mums arī ir palīdzējuši labāk komunicēt kā pārim, kurš aprūpē.
Dženifera izvēlējās noderīgas vadlīnijas no saviem gadiem WW, labsajūtas un dzīvesveida programmā, kas oficiāli pazīstama kā svara vērotāji. Šie ir daži padomi, kas viņai pieķērās:
- Mērķis bez plāna ir tikai vēlēšanās.
- Lai to pieprasītu, tas ir jānosauc.
Šādi padomu vārdi neaprobežojas tikai ar Dženiferas centieniem pārvaldīt savu svaru un veselību. Viņi ir izmantojuši daudzus sev izvirzītos mērķus un mērķus, kurus mēs esam izvirzījuši kopā kā pāris.
Virzoties uz priekšu, izveidojiet sev stingrus, detalizētus un aprakstošus rīcības plānus mērķiem, kurus vēlaties sasniegt. Mērķis ir augsts, bet esiet reāls par savu enerģiju, interesēm un spējām.
Kamēr Dženifera vairs nevar staigāt un nezina, vai viņa to kādreiz vēlēsies, viņa turpina vingrināt muskuļus un strādāt, lai paliktu pēc iespējas spēcīgāka. Tā kā, izmantojot SPMS, jūs nekad nezināt, kad notiks izrāviens. Un viņa vēlas būt veselīga, kad to dara!
Esiet apņēmības pilns, bet pēc vajadzības veiciet pielāgojumus
Kad esat nosaucis un paziņojis par savu mērķi, ir svarīgi saglabāt fokusu un pieturēties pie tā, cik ilgi vien iespējams. Ir viegli satraukties, taču neļaujiet pirmajam ātruma pārspēkam pilnībā nobraukt no kursa.
Esiet pacietīgs un saprotiet, ka ceļš uz jūsu mērķi var nebūt taisna līnija.
Ir arī labi pārvērtēt savus mērķus, mainoties situācijai. Atcerieties, ka jūs dzīvojat ar hronisku slimību.
Piemēram, neilgi pēc tam, kad Dženifera atguvās pēc MS diagnozes pakaļgala, viņa uzsvēra, ka nopelna maģistra grādu no sava alma mater - Mičiganas Universitātes Flinta. Tas bija sasniedzams mērķis, bet ne dažos pirmajos gados, pielāgojoties arvien mainīgajām progresējošās slimības normām. Viņai bija pietiekami daudz savā šķīvī, taču tā nekad nav aizmirsusi par vēlamo grādu.
Kad Dženiferas veselība beidzot stabilizējās un pēc daudz smaga darba un apņēmības viņa ieguva humanitāro zinātņu maģistra grādu Mičiganas Centrālajā universitātē. Gandrīz 15 gadus pēc izglītības pārtraukšanas viņa veiksmīgi īstenoja savu mūža mērķi, dzīvojot kopā ar SPMS.
Lūdziet palīdzību un atbalstu
MS var būt izolējoša slimība. Pēc mūsu pieredzes bieži ir grūti atrast nepieciešamo atbalstu ikdienā. Ģimenei un draugiem dažreiz ir grūti sniegt šāda veida emocionālu, garīgu un fizisku atbalstu, jo viņi - un pat tie no mums, kas dzīvo kopā ar MS! - pilnībā nesaprotu, kas nepieciešams katru dienu.
Bet tas viss var mainīties, kad mēs nospraužam un izsakām mērķus, kurus ceram sasniegt. Tas cilvēkiem atvieglo izpratni un smadzenes par to, ko mēs vēlamies darīt. Un tas padara to mazāk biedējošu tiem no mums, kuri dzīvo ar hronisku slimību, jo saprotam, ka mēs ar to nenodarbojamies atsevišķi.
Mums abiem bija mērķis uzrakstīt grāmatu par mūsu dzīvi ar MS un par to, kā mēs pacelamies virs izaicinājumiem, ko tā rada. It kā nepietiktu, lai uzrakstītu un saliktu visu kopiju, mums vajadzēja pārvērst mūsu uzrakstīto vārdu lapas par pievilcīgu, precīzi rediģētu publikāciju.
To visu mēs paši? Jā, diezgan cēls mērķis.
Par laimi, mums ir daži neticami draugi, kas ir profesionāli rakstnieki un dizaineri un no visas sirds bija dalījušies talantos, lai palīdzētu mums sasniegt šo mērķi. Viņu atbalsts padarīja grāmatu par spīti MS līdz Spite MS mazāk par tikai mums un vairāk par kopīgu draugu un ģimenes redzējumu.
Sviniet katru veiksmīgo mirkli
Lielākā daļa mērķu sākumā var šķist drausmīgi. Tāpēc ir svarīgi to izrakstīt, izstrādāt plānu un sadalīt savu galveno mērķi mazākos segmentos.
Katrs jūsu paveiktais padara jūs daudz tuvāk sava mērķa sasniegšanai, tāpēc sviniet visu! Piemēram, pēc katras Jennifer klases pabeigšanas viņa bija daudz tuvāk maģistra grāda iegūšanai.
Mazu mirkļu svinēšana rada impulsu un uztur enerģiju un virzību uz priekšu. Un dažreiz mēs to domājam burtiski!
Katru vasaru braucam uz Aiovu, lai pavadītu laiku kopā ar Danas ģimeni. Tas ir gandrīz 10 stundu brauciens mūsu piekļuves furgonā, kurā invalīdiem ir jābrauc, un Danam tas visu laiku jābrauc. Tas ir ilgs brauciens ikvienam - nemaz nerunājot par to, kad jūs dzīvojat ar MS.
Vienmēr ir satraukums par ģimenes, ko mēs neesam redzējuši gada laikā, samaksu par braucienu uz Hakejas štatu. Bet mūsu atgriešanās ceļojums uz Mičiganu var būt diezgan drausmīgs.
Tomēr mēs esam atraduši veidu, kā visu saglabāt perspektīvā. Mums ir nelielas svinības, lai mudinātu mūs doties uz 10 stundu pārgājienu. Ar katru minūti, kad atrodamies ceļā, mēs zinām, ka esam daudz tuvāk drošai atgriešanai mājās.
Līdzņemšana
Dzīve ar SPMS ir izaicinoša, taču tai nevajadzētu atturēt jūs no personīgo mērķu sasniegšanas un sasniegšanas. Slimība ir daudz ko pārņēmusi no mums, bet mēs domājam, ka ir svarīgi uzmanīt visu, kas mums vēl jāpaveic.
Pat ja tas kļūst nomākts, ir svarīgi nekad neatsakīties no mērķu sasniegšanas. MS atrodas šeit tālajā virzienā, bet vēl svarīgāk ir tas pats!
