Lūk, Kā Sociālie Mediji Palīdz IBD Kopienai

2024 Autors: Jesus Peterson | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 11:20

IBD Healthline ir bezmaksas lietotne cilvēkiem, kuri dzīvo ar Krona slimību vai čūlaino kolītu. Lietotne ir pieejama vietnēs App Store un Google Play

Kad Laura Scaviola bija 25 gadus veca, viņa atklāja, ka nespēj ne ēst, ne dzert, neskrienot uz vannas istabu un piedzīvojot smagu, asiņainu caureju. Dehidratācija viņu nogādāja neatliekamās palīdzības telpā, kā rezultātā tika veikta kolonoskopija, kas apstiprināja, ka viņai ir čūlains kolīts (UC).

Pēc sešu dažādu medikamentu uzņemšanas un izturētu remisijas un paasinājumu kalniņu, Scaviola šobrīd atrodas remisijas periodā ilgāko laiku kopš viņas diagnozes noteikšanas 2013. gadā.

Lai palīdzētu viņai tikt galā ar šo slimību, viņa atrada atbalstu tiešsaistes kopienās.

Kopīgojiet vietnē Pinterest

"Sociālie mediji ļāva man atrast cīnītāju kopienu ar tādu pašu hronisku slimību, kāda man ir," saka Scaviola. "Diagnoze un simptomi var būt ļoti izolējoši un mulsinoši. Bet, redzot, ka cīnītāju skaits dalās pieredzē, man likās, ka arī man varētu būt labāka dzīve."

Megan H. Koehler var attiekties. Kad 2017. gadā viņai tika diagnosticēta Krona slimība, viņa saka, ka sociālie mediji ļāva viņai justies mazāk vienatnei.

"Pirms man tika diagnosticēts, es biju dzirdējis par Krona slimību un UC, kā arī es zināju dažas meitenes koledžā, kurām tika diagnosticēta, bet es neko daudz nezināju. Reiz man bija diagnoze un es sāku dalīties vairāk Instagramā mani pārpludināja pārsteidzoši komentāri un citu cilvēku cerības vārdi, "stāsta Koehlers.

Natālija Suppesa novērtē sociālos medijus, jo viņa zina, kā dzīvot ar UC, pirms tiešsaistes kopienas kļuva populāras.

"Kad man tika diagnosticēts 2007. gadā, vienīgais tajā laikā pieejamais bija forums ar cilvēkiem, kuriem ir IBD, kurus es atradu Google. Kopš esmu atradis IBD kopienu tiešsaistē, es esmu juties ļoti pilnvarots un tik daudz mazāk viens pats, "saka Suppes. "Burtiski lielāko dienas daļu mēs pavadām vienatnē vannas istabā vai vienatnē ar sāpēm. Tā kā tiešsaistē ir tādu cilvēku kopiena, kuri nodarbojas ar tieši to pašu, ko jūs, dzīve mainās."

Lietotnes sniedz mierinājumu un cerību

Tehnoloģija, kas paredzēta cilvēkiem ar hroniskām slimībām, tostarp lietotnes, var piedāvāt vairākas priekšrocības, sākot ar cilvēku savienošanu ar kopīgu pieredzi un beidzot ar jaunu klīnisko pētījumu atklāšanu.

Faktiski 2018. gada pārskats par 12 izlases veida kontrolētiem izmēģinājumiem ar mobilajām veselības lietojumprogrammām (ieskaitot lietotnes) parādīja, ka 10 no izmēģinājumiem mobilo veselības lietojumprogrammu izmantošana parādīja ievērojamus uzlabojumus dažos veselības rezultātos.

Tomēr, izvēloties tik daudz lietotņu, atrast sev piemērotāko var būt grūti.

Scaviola atrašana, piemēram, IBD Healthline, palīdzēja sašaurināt tiešsaistes resursus.

"IBD Healthline atšķiras no citām tiešsaistes atbalsta kopienām, jo tas ir viss-vienā resurss. Jūs varat sazināties ar citiem pacientiem, dalīties ar informāciju grupas sarunās, un vienā lietotnē ir noderīgi raksti par IBD," viņa saka. "Vislabākais ir tas, ka jūs esat saskanējis ar citiem lietotnes biedriem, lai jūs varētu sazināties ar viņiem un dalīties ceļojumā."

Bezmaksas IBD Healthline lietotne, kas paredzēta cilvēkiem, kuri dzīvo kopā ar Krona vai UC, ietver tādas funkcijas kā ikdienas grupas diskusijas, kuras vada IBD ceļvedis. Ceļvedis vada tēmas par ārstēšanu, dzīvesveidu, karjeru, attiecībām, jaunām diagnozēm un emocionālo veselību.

Kopīgojiet vietnē Pinterest

Koehlers saka, ka IBD Healthline atšķiras no citiem tiešsaistes resursiem, jo visiem, kas izmanto lietotni, ir IBD.

"Ir vairāk izpratnes un līdzjūtības. Agrāk es esmu izmantojis Instagram, lai uzrunātu, un tas ir grūti, jo cilvēki dalīsies ar padomiem, jo tas darbojās viņu mammas vai labākā drauga labā … nevis tāpēc, ka viņi to ir pārdzīvojuši personīgi," saka Koehlers.

Turot IBD pieredzi vienā privātā vietā, Suppers patīk visvairāk par IBD Healthline.

"Tā ir vieta, kur varat doties, kad meklējat padomu, taču jums tas nav pastāvīgi jāredz savā ziņu plūsmā kopā ar citām lietām, kuras sekojat sociālajos medijos, piemēram, jūsu brāļameitas un labākā drauga attēliem," Suppes saka. "Tā ir vieta, kur jums nav jāuztraucas [par] to, ka kāds jebkad redzētu jūsu ievietoto ziņu, vai arī, ka jūs piederat grupai, jo sabiedrībā ir tikai citi, kuriem ir IBD."

Turklāt lietotnes tiešraides tērzēšana personalizē pieredzi, piebilst Suppes.

"Ir satriecoši sazināties ar cilvēkiem tiešraidē un tērzēt par dažādiem IBD priekšmetiem," viņa atzīmē.

Koehler piekrīt un saka, ka viņas iecienītākā lietotnes iezīme ir privāta ziņojumapmaiņa.

"Man patiešām ir paticis tērzēt ar citiem IBD slimniekiem privātākā vidē. Tas ļauj mums mazliet vairāk tērzēt par lietām, kuras mēs, iespējams, vēl neesam atvērti dalīšanai ar visiem," viņa saka.

Piekļuve uzticamiem informācijas avotiem

Papildus saziņai ar citiem, kas dzīvo ar IBD, IBD Healthline piedāvā labsajūtas uzlabojumus un jaunumus, ko katru nedēļu piegādā Healthline medicīnas speciālistu komanda. Lietotāji var būt informēti par jauniem ārstēšanas veidiem, tendencēm un jaunākajiem klīniskajiem izmēģinājumiem.

Ņemot vērā šo informāciju un lietotnes spēju savienot viņu ar citiem, kas dzīvo ar IBD, Suppes saka, ka viņa jūtas pilnvarota uzņemties atbildību par savu veselību.

Kopīgojiet vietnē Pinterest

"[Sociālie mediji] ir rīks, kas palīdz mums saprast, ka mēs paši kontrolējam savu veselību," viņa saka. "Ārstiem nav saskares punktu ar simtiem tūkstošu cilvēku, kuriem ir IBD, bet gan izmantojot sociālie mediji, kādi mēs esam. Dažreiz ar jauniem medikamentiem vai jauniem simptomiem ir tik noderīgi vienkārši jautāt citiem cilvēkiem ar IBD un saņemt atsauksmes no cilvēkiem, kuri piedzīvo tās pašas lietas."

Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kas specializējas stāstos par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ļoti patīk rakstīt ar emocijām un sazināties ar lasītājiem ieskatāmā un saistošā veidā. Vairāk par viņas darbu lasiet šeit.