Pārskats
Pilnīgi atkarīgs no jums, kad un kad vēlaties pastāstīt citiem par savas multiplās sklerozes (MS) diagnozi.
Ņemiet vērā, ka ikviens uz ziņām var reaģēt atšķirīgi, tāpēc veltiet laiku pārdomām, kā vērsties pie ģimenes locekļiem, draugiem, bērniem un kolēģiem.
Šī rokasgrāmata palīdzēs jums saprast, kas jums jāstāsta, kā viņiem pateikt un ko jūs varētu sagaidīt no procesa.
Plusi un mīnusi, stāstot cilvēkiem par MS
Pasakojot cilvēkiem par jauno diagnozi, jums vajadzētu sagatavoties plaša spektra reakcijām. Apsveriet plusus un mīnusus, kā iepriekš pateikt katrai personai.
Kad esat gatavs viņiem to pateikt, mēģiniet izvairīties no diskusijas steigas. Viņiem var būt daudz jautājumu, un ir svarīgi, lai viņi iet prom no sarunas, kas ir vairāk informēta par MS un ko tas jums nozīmē.
Plusi
- Var justies, ka ir pacelts milzīgs svars, un jūs, iespējams, jutīsities vairāk kontrolēts.
- Tagad, kad viņi zina, kas notiek, varat lūgt palīdzību draugiem un ģimenes locekļiem.
- Jums būs iespēja izglītot cilvēkus par MS.
- Uzzinot par jūsu MS diagnozi, ģimeni un draugus var tuvināt.
- Stāsti kolēģiem palīdzēs viņiem saprast, kāpēc jūs varat būt noguris vai nespējīgs strādāt.
- Cilvēkiem, kuriem varētu būt ideja, ka kaut kas nav kārtībā, nevajadzēs uzminēt. Sakot viņiem, lai viņi nepieļautu nepareizu pieņēmumu izdarīšanu.
Mīnusi
- Daži cilvēki var neticēt jums vai domā, ka jūs meklējat uzmanību.
- Daži cilvēki var no jums izvairīties, jo viņi nezina, ko teikt.
- Daži cilvēki to izmantos kā iespēju sniegt nepieprasītus padomus vai virzīt neapstiprinātu vai alternatīvu terapiju.
- Tagad cilvēki var jūs redzēt kā trauslu vai vāju un pārstāt jūs aicināt uz lietām.
Stāsta ģimenei
Tuvi ģimenes locekļi, ieskaitot jūsu vecākus, laulāto un brāļus un māsas, jau var domāt, ka kaut kas nav kārtībā. Labāk viņiem pateikt ātrāk, nevis vēlāk.
Paturiet prātā, ka sākumā viņi var būt šokēti un nobijies. Jaunās informācijas apstrāde viņiem var aizņemt kādu laiku. Neuzņemieties klusēšanu kā nerūpīgu. Kad viņi būs pārcietuši sākotnējo šoku, jūsu ģimene būs tur, lai atbalstītu jūs, izmantojot jauno diagnozi.
Stāsti saviem bērniem
Ja jums ir bērni, var būt grūti paredzēt, kā viņi reaģēs uz jūsu diagnozi. Šī iemesla dēļ daži vecāki izvēlas gaidīt, kamēr viņu bērni būs vecāki un nobriedušāki, lai pārrunātu situāciju.
Kamēr lēmums ir atkarīgs no jums, ir svarīgi atzīmēt, ka pētījumi liecina, ka bērniem, kuriem ir maz informācijas par viņu vecāku MS diagnozi, emocionālā labklājība ir zemāka nekā labi informētiem.
Nesenā pētījumā pētnieki secināja, ka, ļaujot ārstiem tieši apspriest MS ar pacienta bērniem, tas palīdz radīt pamatu visai ģimenei, lai tiktu galā ar situāciju.
Turklāt, ja vecāki ir labi informēti par MS, tas var radīt atmosfēru, kurā bērni nebaidās uzdot jautājumus.
Pēc tam, kad esat pastāstījis bērniem par savu MS, pētījuma autori iesaka bērniem turpināt saņemt regulāru informāciju no veselības aprūpes sniedzēja par jūsu diagnozi.
Vecāki tiek mudināti arī pārrunāt MS ar bērniem un vest viņus pie ārsta.
Saglabājiet S'myelin, bērniem draudzīgu žurnālu no Nacionālās MS biedrības, vēl viens labs resurss. Tas ietver interaktīvas spēles, stāstus, intervijas un aktivitātes par dažādām tēmām, kas saistītas ar MS.
Stāsta draugiem
Nav nepieciešams visiem saviem paziņām stāstīt masu tekstā. Apsveriet iespēju sākt ar tuvākajiem draugiem - tiem, kuriem jūs uzticaties visvairāk.
Esiet gatavi visdažādākajām reakcijām.
Lielākā daļa draugu būs neticami atbalstoši un nekavējoties piedāvās palīdzību. Citi var novērsties un viņiem būs vajadzīgs laiks, lai apstrādātu jauno informāciju. Centieties to neuztvert personīgi. Uzsveriet viņiem, ka jūs joprojām esat tas pats cilvēks, kurš bijāt pirms diagnozes noteikšanas.
Jūs varat arī novirzīt cilvēkus uz izglītības vietnēm, lai viņi varētu uzzināt vairāk par to, kā MS laika gaitā var jūs ietekmēt.
Stāsti darba devējiem un kolēģiem
MS diagnozes atklāšanai jūsu darba vietā nevajadzētu būt izsitumu lēmumam. Pirms veikt jebkādas darbības, ir svarīgi nosvērt plusus un mīnusus, ja par to pastāstāt darba devējam.
Daudzi cilvēki ar MS ilgstoši turpina strādāt, neskatoties uz diagnozi, bet citi izvēlas uzreiz pamest darbu.
Tas ir atkarīgs no daudziem faktoriem, tostarp no jūsu vecuma, nodarbošanās un darba pienākumiem. Piemēram, cilvēkiem, kas vada pasažierus vai pārvadā transporta līdzekļus, var nākties par to ātrāk pateikt darba devējam, it īpaši, ja viņu simptomi ietekmē viņu drošību un darba izpildi.
Pirms pastāstīt savam darba devējam par diagnozi, izpētiet savas tiesības saskaņā ar likumu “Amerikāņi ar invaliditāti”. Lai aizsargātu jūs no atlaišanas vai diskriminācijas invaliditātes dēļ, pastāv likumīga nodarbinātības aizsardzība.
Daži veicamie soļi:
- piezvanot uz ADA informācijas līniju, kuru pārvalda Tieslietu departaments, kas sniedz informāciju par ADA prasībām
- uzzināt par invaliditātes pabalstiem no Sociālā nodrošinājuma pārvaldes (SSA)
- izprast savas tiesības caur ASV Vienlīdzīgu nodarbinātības iespēju komisiju (EEOC)
Kad esat sapratis savas tiesības, jums, iespējams, nevajadzēs uzreiz to pateikt darba devējam, ja vien jūs to nevēlaties. Ja jums pašlaik ir recidīvs, jūs varat izvēlēties vispirms izmantot slimības dienas vai atvaļinājuma dienas.
Dažos gadījumos ir nepieciešama medicīniskās informācijas izpaušana darba devējam. Piemēram, jums ir jāinformē darba devējs, lai izmantotu medicīniskos atvaļinājumus vai naktsmājas saskaņā ar Likumu par ģimenes un medicīnisko atvaļinājumu (FMLA) un Likuma par amerikāņiem ar invaliditāti (ADA) noteikumiem.
Jums tikai jāinformē darba devējs, ka jums ir veselības stāvoklis, un jāsniedz ārsta piezīme, kurā norādīts. Jums nav īpaši jāpasaka viņiem, ka jums ir MS.
Tomēr pilnīga informācijas atklāšana varētu būt izdevība izglītot savu darba devēju par MS un varētu sniegt jums nepieciešamo atbalstu un palīdzību.
Pastāsti savu datumu
MS diagnozei nav jābūt sarunu tēmai pirmajā vai pat otrajā datumā. Tomēr noslēpumu glabāšana nepalīdz, ja runa ir par spēcīgu attiecību veicināšanu.
Kad lietas sāk kļūt nopietnas, ir svarīgi informēt jauno partneri par savu diagnozi. Var gadīties, ka tas jūs tuvina.
Izņemšana
Pastāstīt dzīves cilvēkiem par savu MS diagnozi var būt drausmīgi. Jūs varat uztraukties par to, kā jūsu draugi reaģēs, vai nervozi, lai jūsu kolēģiem atklātu jūsu diagnozi. Tas, ko jūs sakāt un kad sakāt, cilvēkiem ir atkarīgs no jums.
Bet galu galā diagnozes atklāšana var palīdzēt jums informēt citus par MS un izraisīt stiprākas, atbalstošas attiecības ar jūsu mīļajiem.
