"Jums ir MS." Neatkarīgi no tā, vai tos izteicis primārās aprūpes ārsts, neirologs vai kāds cits jūsu nozīmīgais, šiem trim vienkāršajiem vārdiem ir ietekme uz mūžu.
Cilvēkiem ar multiplo sklerozi (MS) “diagnozes diena” ir neaizmirstama. Dažiem tas ir satriecoši dzirdēt, ka viņi tagad dzīvo hroniskā stāvoklī. Citiem tas ir atvieglojums zināt, kas izraisa viņu simptomus. Bet neatkarīgi no tā, kā vai kad tas pienāk, katra MS diagnozes diena ir unikāla.
Izlasiet trīs cilvēku, kas dzīvo ar MS, stāstus un redziet, kā viņi tika galā ar viņu diagnozi un kā viņiem klājas šodien.
Metjū Valkers, diagnosticēts 2013. gadā
Kopīgojiet vietnē Pinterest
“Es atceros, ka dzirdēju“balto troksni”un nespēju koncentrēties uz diskusiju ar savu ārstu,” saka Metjū Valkers. “Nedaudz atceros to, ko mēs runājām, bet es domāju, ka es tikai skatījos dažu collu attālumā no viņa sejas un izvairījos no acu kontakta ar savu māti, kas arī bija ar mani. … Tas notika manā pirmajā gadā ar MS, un es neuztvēru to nopietni.”
Tāpat kā daudzi, Walkers uzskatīja, ka viņam ir MS, taču viņš negribēja stāties pretī faktiem. Dienu pēc oficiālas diagnozes noteikšanas Valkers pārcēlās pa visu valsti - no Bostonas, Masačūsetsā, uz Sanfrancisko, Kalifornijā. Šis fiziskais gājiens ļāva Valkeram saglabāt diagnozes noslēpumu.
"Es vienmēr esmu bijis sava veida atvērta grāmata, tāpēc es atceros, ka vissmagākā lieta man bija vēlme to saglabāt noslēpumā," viņš saka. “Un doma:“Kāpēc es tik ļoti uztraucos to pateikt kādam? Vai tas ir tāpēc, ka tā ir tik slikta slimība? '”
Pēc vairākiem mēnešiem izmisuma sajūta lika viņam izveidot emuāru un ievietot YouTube videoklipu par viņa diagnozi. Viņš atkāpās no ilgtermiņa attiecībām un juta vajadzību dalīties savā stāstā, lai atklātu, ka viņam ir MS.
"Es domāju, ka mana problēma drīzāk bija noliegšana," viņš saka. "Ja es varētu atgriezties laikā, es dzīvē būtu sākusi rīkoties daudz savādāk."
Mūsdienās viņš parasti agri pastāsta citiem par savu MS, īpaši meitenēm, kuras viņš meklē līdz šim.
“Tas ir kaut kas, ar ko jums jātiek galā, un tas ir kaut kas, ar kuru būs grūti tikt galā. Bet man personīgi trīs gadu laikā mana dzīve ir krasi uzlabojusies, un tas ir no dienas, kad man tika diagnosticēts, līdz šim brīdim. Tas nav kaut kas, kas padarīs dzīvi vēl sliktāku. Tas ir atkarīgs no jums."
Tomēr viņš vēlas, lai citi ar MS zinātu, ka stāsta citiem ir galu galā viņu lēmums.
“Jūs esat vienīgais cilvēks, kuram katru dienu nāksies saskarties ar šo slimību, un jūs esat vienīgais, kuram iekšēji jātiek galā ar jūsu domām un jūtām. Tāpēc nejūtieties spiests darīt kaut ko tādu, kas jums nav piemērots.”
Danielle Acierto, diagnosticēta 2004. gadā
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Būdama vidusskolas vecākā, Danielle Acierto jau daudz domāja, kad uzzināja, ka viņai ir MS. Būdama 17 gadus veca, viņa nekad pat nebija dzirdējusi par šo slimību.
“Es jutos zaudēta,” viņa saka. “Bet es to turēju, jo kas būtu, ja tas nebūtu pat kaut kas raudāšanas vērts? Es centos to izspēlēt tā, it kā tas man nebūtu nekas. Tas bija tikai divi vārdi. Es negribēju ļaut man to definēt, it īpaši, ja es pat vēl nezināju šo divu vārdu definīciju.”
Viņas ārstēšana sākās uzreiz ar injekcijām, kas visā ķermenī izraisīja stipras sāpes, kā arī ar svīšanu naktī un drebuļiem. Sakarā ar šīm blakusparādībām viņas skolas direktors teica, ka viņa var aiziet katru dienu agri, bet Acierto to nevēlējās.
“Es negribēju, lai pret mani izturas atšķirīgi vai ar īpašu uzmanību,” viņa saka. "Es gribēju, lai pret mani izturētos tāpat kā pret visiem citiem."
Kamēr viņa vēl mēģināja izdomāt, kas notiek ar viņas ķermeni, bija arī viņas ģimene un draugi. Viņas mamma kļūdaini uzmeklēja “skoliozi”, kamēr daži viņas draugi sāka to salīdzināt ar vēzi.
“Grūtākais cilvēku stāstīšanas veids bija izskaidrot, kas ir MS,” viņa saka. Vienlaicīgi vienā no manis tuvumā esošajiem tirdzniecības centriem viņi sāka izlaist MS atbalsta aproces. Visi mani draugi nopirka aproces, lai atbalstītu mani, bet viņi arī īsti nezināja, kas tas ir.”
Viņai nebija ārēju simptomu, taču viņa juta, ka viņas stāvoklis tagad ir ierobežots. Mūsdienās viņa saprot, ka tā vienkārši nav taisnība. Viņas ieteikums tikko diagnosticētiem pacientiem ir nepadoties.
"Jums nevajadzētu ļaut tam aizkavēt jūs, jo jūs joprojām varat darīt visu, ko vēlaties," viņa saka. "Tas jūs aizkavē tikai jūsu prāts."
Valērija Haileja, diagnosticēta 1984. gadā
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Neskaidra runa. Tas bija Valerie Hailey pirmais MS simptoms. Ārsti vispirms sacīja, ka viņai ir iekšējās auss infekcija, un pēc tam vainoja to cita veida infekcijā, pirms viņi viņai diagnosticēja “iespējamo MS”. Tas bija pēc trim gadiem, kad viņai bija tikai 19 gadu.
"Kad man pirmo reizi diagnosticēja, par [MS] netika runāts, un tas nebija jaunumos," viņa saka. "Jums nebija nekādas informācijas. Jūs zinājāt tikai tenkas, par kurām dzirdējāt, un tas bija biedējoši."
Sakarā ar to Haileja veltīja laiku stāstīšanai citiem. Viņa to glabāja noslēpumā no vecākiem un stāstīja tikai līgavainim, jo uzskatīja, ka viņam ir tiesības zināt.
“Es baidījos par to, ko viņš domā, ja nonāktu pa eju ar baltu niedru, kas ietīts karaliski zilā krāsā, vai ar ratiņkrēslu, kas rotāts baltā krāsā un pērlēm,” viņa saka. "Es viņam devu iespēju pamest atbalstu, ja viņš negribēja tikt galā ar slimu sievu."
Hailey bija nobijusies par savu slimību un nobijusies stāstīt citiem ar to saistītās stigmas dēļ.
"Jūs pazaudējat draugus, jo viņi domā:" Viņa nevar darīt to vai citu. " Tālrunis tikai pamazām pārstāj zvana. Tagad tā nav. Es dodos ārā un daru visu tagad, bet tiem bija vajadzēja būt jautri gadiem.”
Pēc atkārtotām redzes problēmām Hailey nācās pamest savu sapņu darbu kā sertificēts oftalmoloģiskais un eksimēriskais lāzeru tehniķis Stenfordas slimnīcā un turpināt pastāvīgu invaliditāti. Viņa bija nožēlojusies un dusmīga, bet, atskatoties atpakaļ, jūtas laimīga.
“Šī šausmīgā lieta pārvērtās par vislielāko svētību,” viņa saka. “Es varēju izbaudīt to, ka esmu pieejams saviem bērniem, kad vien viņi man nepieciešami. Vērojot viņu izaugsmi, es noteikti to būtu palaidis garām, ja mani apbedītu savā profesijā.”
Viņa šodien daudz vairāk novērtē dzīvi nekā jebkad agrāk, un citiem nesen diagnosticētiem pacientiem viņa saka, ka vienmēr ir gaišā puse - pat ja jūs to negaidāt.
