Vienā 1998. gada aprīļa rītā es pamodos, ka man bija redzamas pirmās psoriāzes uzliesmojuma pazīmes. Man bija tikai 15 gadu un viņš bija vidusskolēns. Kaut arī manai vecmāmiņai bija psoriāze, plankumi parādījās tik pēkšņi, ka es domāju, ka tā bija alerģiska reakcija.
Nebija episka sprūda, piemēram, stresa situācijas, slimības vai dzīves pārmaiņas. Es tikko pamodos pārklāta ar sarkaniem, zvīņainiem plankumiem, kas pilnībā pārņēma manu ķermeni, radot man intensīvu diskomfortu, bailes un sāpes.
Dermatologa apmeklējums apstiprināja psoriāzes diagnozi un sāka mani izmēģināt jaunus medikamentus un iepazīt manu slimību. Pagāja ļoti ilgs laiks, lai saprastu, ka šī ir slimība, ar kuru es dzīvošu mūžīgi. Nebija izārstēt - nebija burvju tableti vai losjonu, kas liktu plankumiem pazust.
Pagāja gadi, lai izmēģinātu katru aktuālo zem saules. Es izmēģināju krēmus, losjonus, želejas, putas un šampūnus, pat iesaiņojot to plastmasas iesaiņojumā, lai nezaudētu medikamentus. Tad trīs reizes nedēļā tas tika apstrādāts ar gaismu, un tas viss pirms es to darīju līdz Driver's Ed.
Navigācija pusaudža identitātē
Kad skolā stāstīju draugiem, viņi ļoti atbalstīja manu diagnozi un uzdeva daudz jautājumu, lai palīdzētu man justies ērti. Lielākoties mani klasesbiedri pret to izturējās ļoti laipni. Es domāju, ka vissmagākā lieta tajā bija citu vecāku un pieaugušo reakcija.
Spēlēju lakrosa komandā, un no dažām pretinieku komandām bija bažas, ka spēlēju ar kaut ko lipīgu. Mans treneris uzņēmās iniciatīvu par to runāt ar pretinieku treneri, un tas parasti ātri vien notika ar smaidu. Tomēr es redzēju izskatu un čukstus un gribēju sarukt aiz manas nūjas.
Mana āda vienmēr jutās pārāk maza savam ķermenim. Neatkarīgi no tā, ko es valkāju, kā sēdēju vai guļu, es nejutos labi savā ķermenī. Būt pusaudzim ir neveikli, ja viņš nav pārklāts ar sarkaniem plankumiem. Es cīnījos ar pārliecību vidusskolā un studijās.
Es diezgan labi paslēpu savas vietas zem apģērba un grima, bet es dzīvoju Longailendā. Vasaras bija karstas un mitras, un pludmale bija tikai 20 minūšu brauciena attālumā.
Tiek galā ar sabiedrības uztveri
Es skaidri atceros laiku, kad man bija pirmā publiskā konfrontācija ar svešinieku par manu ādu. Vasarā pirms vidusskolas jaunākā gada es kopā ar dažiem draugiem devos uz pludmali. Es joprojām nodarbojos ar savu pirmo reizi uzliesmojumu, un mana āda bija diezgan sarkana un plankumaina, taču es ar nepacietību gaidīju, lai uz vietas varētu nokļūt saulē un panākt draugu satikšanos.
Gandrīz tiklīdz es noņēmu savu pludmales segumu, neticami rupjības sievietes izpostīja manu dienu, dodoties manī, lai pajautātu, vai man nav vējbakas vai “kaut kas cits lipīgs”.
Es iesaldēju un, pirms es varēju pateikt kaut ko izskaidrojamu, viņa turpināja man lasīt neticami skaļu lekciju par to, cik bezatbildīga es biju un kā es visiem apkārtējiem pakļāvu briesmas noķert manu slimību - īpaši viņas mazos bērnus. Es biju nonāvēts. Aizturot asaras, es tik tikko nespēju dabūt vārdus, izņemot vāju čukstu, ka “man vienkārši ir psoriāze”.
Es dažreiz atkārtoju šo brīdi un domāju par visām lietām, kas man būtu vajadzējis viņai pateikt, bet es toreiz nebiju tik apmierināta ar savu slimību kā tagad. Es joprojām tikai iemācījos ar to sadzīvot.
Tādas ādas pieņemšana, kurā es esmu
Laikam ejot un dzīvei ejot, es uzzināju vairāk par to, kas es esmu un kurš es vēlos kļūt. Es sapratu, ka mana psoriāze ir daļa no tā, kas esmu un ka iemācīšanās dzīvot ar to man ļaus kontrolēt.
Esmu iemācījusies ignorēt svešinieku, paziņu vai kolēģu skatienus un bezjūtīgos komentārus. Esmu uzzinājis, ka vairums cilvēku ir tikai neizglītoti par to, kas ir psoriāze, un ka svešinieki, kas izsaka rupjus komentārus, nav mana laika vai enerģijas vērts. Es iemācījos, kā pielāgot savu dzīvesveidu, lai dzīvotu ar signālugunis, un kā ģērbties ap to, lai es justos pārliecināta.
Man ir paveicies, ka ir bijuši gadi, kad es varu dzīvot ar skaidru ādu, un es šobrīd kontrolē savus simptomus ar bioloģisko līdzekli. Pat ar skaidru ādu psoriāze man joprojām ir prātā katru dienu, jo tā var ātri mainīties. Esmu iemācījusies novērtēt labās dienas un sāku veidot emuāru, lai dalītos savā pieredzē ar citām jaunām sievietēm, kuras mācās sadzīvot ar savām psoriāzes diagnozēm.
Līdzņemšana
Daudzi no maniem nozīmīgākajiem dzīves notikumiem un sasniegumiem ceļojuma laikā ir veikti ar psoriāzi - izlaidumi, promi, karjeras veidošana, iemīlēšanās, apprecēšanās un divu skaistu meitu piedzimšana. Bija vajadzīgs laiks, lai izveidotu savu pārliecību par psoriāzi, bet es ar to uzaugu un uzskatu, ka šī diagnoze daļēji ir padarījusi mani par tādu, kāds esmu šodien.
Joni Kazantzis ir justagirlwithspots.com - godalgotā psoriāzes emuāra - izveidotājs un blogeris, kas veltīts izpratnes veidošanai, izglītošanai par šo slimību un personīgo stāstu apmaiņai par viņas 19 gadu vecumu ar psoriāzi. Viņas misija ir radīt kopības izjūtu un dalīties ar informāciju, kas var palīdzēt viņas lasītājiem tikt galā ar ikdienas izaicinājumiem, kas saistīti ar dzīvi ar psoriāzi. Viņa uzskata, ka ar pēc iespējas vairāk informācijas psoriāzes slimniekiem var dot iespēju dzīvot vislabāko dzīvi un izvēlēties pareizo ārstēšanas veidu savai dzīvei.
