Vēstule SMA Bērnu Vecākiem

2024 Autors: Jesus Peterson | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 11:21

Cienījamie nesen diagnosticētie draugi!

Mana sieva un es neskaidri sēdējām mūsu mašīnā slimnīcas stāvvietā. Pilsētas trokšņi ārdījās, taču mūsu pasaule sastāvēja tikai no vārdiem, kurus nerunāja. Mūsu 14 mēnešus vecā meita sēdēja savā automašīnas sēdeklī, kopējot klusumu, kas piepildīja automašīnu. Viņa zināja, ka kaut kas ir greizi.

Mēs tikko bijām pabeiguši virkni testu, lai noskaidrotu, vai viņai nav mugurkaula muskuļu atrofijas (SMA). Ārsts mums teica, ka viņš nevar diagnosticēt slimību bez ģenētiskās pārbaudes, bet viņa uzvedība un acu valoda mums pateica patiesību.

Pēc dažām nedēļām mums atgriezās ģenētiskais tests, kas apstiprināja vissliktākās bailes: Mūsu meitai bija 2. tipa SMA ar trim trūkstošā SMN1 gēna rezerves kopijām.

Ko tagad?

Jūs varētu uzdot sev to pašu jautājumu. Jūs varētu sēdēt apmulsis, kā mēs to liktenīgo dienu darījām. Jūs varētu sajaukt, uztraukties vai būt šokā. Neatkarīgi no tā, ko jūtat, domājat vai darāt - veltiet laiku elpot un lasīt.

SMA diagnoze ir saistīta ar dzīves apstākļu maiņu. Pirmais solis ir rūpēties par sevi.

Skumjas: Pastāv noteikta veida zaudējumi, kas rodas ar šāda veida diagnozi. Jūsu bērns nedzīvos tipisku dzīvi vai dzīvi, kuru jūs viņiem paredzējāt. Apbēdiniet šo zaudējumu ar savu dzīvesbiedru, ģimeni un draugiem. Raudāt. Izteikt. Pārdomāt.

Pārrāmēt: Ziniet, ka viss nav zaudēts. Bērnu ar SMA garīgās iespējas nekādā veidā neietekmē. Faktiski cilvēki ar SMA bieži ir ļoti inteliģenti un diezgan sabiedriski. Turklāt tagad tiek veikta ārstēšana, kas var palēnināt slimības progresēšanu, un tiek veikti klīniskie pētījumi ar cilvēkiem, lai atrastu izārstēt.

Meklējiet: izveidojiet sev atbalsta sistēmu. Sāciet ar ģimeni un draugiem. Māciet viņiem, kā rūpēties par savu bērnu. Apmāciet viņus darbam ar mašīnu, tualeti, vannošanu, ģērbšanos, nēsāšanu, pārvietošanu un barošanu. Šī atbalsta sistēma būs vērtīgs aspekts, rūpējoties par savu bērnu. Kad esat izveidojis ģimenes un draugu iekšējo loku, dodieties tālāk. Meklējiet valdības aģentūras, kas palīdz cilvēkiem ar invaliditāti.

Kopšana: Tā kā sakot: "Pirms palīdzat bērnam savējo, jums jāpieliek sava skābekļa maska." Tāda pati koncepcija attiecas arī uz šeit. Atrodi laiku, lai uzturētu sakarus ar tiem, kas tev vistuvākie. Mudiniet sevi meklēt baudas, vientulības un pārdomu mirkļus. Ziniet, ka neesat viens. Sazinieties ar SMA kopienu sociālajos medijos. Koncentrējieties uz to, ko jūsu bērns var darīt, nevis uz to, ko viņi nevar.

Plāns: skatieties nākotnē, kas nākotnē varētu būt vai nav, un attiecīgi plānojiet. Esiet aktīvs. Izveidojiet bērna dzīves vidi tā, lai viņš varētu tajā veiksmīgi orientēties. Jo vairāk bērns ar SMA var izdarīt pats, jo labāk. Atcerieties, ka viņu izziņa netiek ietekmēta, un viņi labprāt apzinās savu slimību un to, kā tā viņus ierobežo. Ziniet, ka vilšanās notiks, kad bērns sāks salīdzināt sevi ar vienaudžiem. Atrodiet to, kas viņiem noder, un priecājieties par to. Uzsākot ģimenes ekskursijas (brīvdienas, pusdienas utt.), Pārliecinieties, vai pasākuma vieta būs piemērota jūsu bērnam.

Advokāts: piecelties savam bērnam izglītības arēnā. Viņiem ir tiesības uz izglītību un vidi, kas viņiem ir vispiemērotākā. Esiet aktīvs, esiet laipns (bet stingrs) un izveidojiet cieņpilnas un jēgpilnas attiecības ar tiem, kas visu skolas dienu strādās ar jūsu bērnu.

Baudiet: Mēs neesam mūsu ķermeņi - mēs esam daudz vairāk. Iedziļinieties sava bērna personībā un izceliet viņos labāko. Viņi priecāsies par to, kā jūs priecājaties par viņiem. Esiet godīgi pret viņiem par viņu dzīvi, šķēršļiem un panākumiem.

Rūpes par bērnu ar SMA stiprinās tevi neizsakāmos veidos. Tas izaicinās jūs un visas attiecības, kas jums pašlaik ir. Tas izcels jūsu radošo pusi. Tas jūsos izcels karotāju. Mīlot bērnu ar SMA, bez šaubām, jūs uzsāksit ceļojumā, par kuru nekad nezināt. Un tā dēļ tu būsi labāks cilvēks.

Tu to vari izdarīt.

Ar cieņu

Maikls C. Kastēns

Maikls C. Kastēns dzīvo kopā ar sievu un trim skaistiem bērniem. Viņam ir bakalaura grāds psiholoģijā un maģistra grāds pamatskolas izglītībā. Viņš māca vairāk nekā 15 gadus un priecājas par rakstīšanu. Viņš ir Ellas Stūra līdzautors, kas hronizē viņa jaunākā bērna dzīvi ar mugurkaula muskuļu atrofiju.