Man 2005. gadā, 28 gadu vecumā, tika diagnosticēts recidivējoša remitējošā multiplā skleroze (RRMS). Kopš tā laika esmu pieredzējis, kā tas ir paralizēts no vidukļa uz leju un aklais manā labajā acī, kā arī kognitīvi zaudējumi atšķirībā no agrīna sākuma. sākums Alcheimera slimība. Man ir bijusi arī dzemdes kakla saplūšana un pēdējā laikā recidīvs, kad mani paralizēja visā ķermeņa labajā pusē.
Maniem MS recidīviem ir bijusi atšķirīga īstermiņa un ilgtermiņa ietekme uz manu dzīvi. Man ir paveicies piedzīvot remisiju pēc katra recidīva, tomēr ir pastāvīgas pastāvīgas blakusparādības, ar kurām es dzīvoju katru dienu. Jaunākais recidīvs man ļāva atkārtot nejutīgumu un tirpšanu labajā pusē, kā arī dažus izziņas jautājumus.
Tas ir tas, kas man izskatās vidēji dienā, kad es piedzīvoju MS recidīvu.
5:00
Es guļu gultā, nemierīgs un esmu nokļuvis nomodā un sapņos. Es neesmu gulējis visu nakti vairāk nekā 20 vai 30 minūtes vienlaikus. Mans kakls ir stīvs un iekaisis. Viņi saka, ka MS nav sāpju. Pasaki to manam iekaisušajam mugurkaula bojājumam, piespiežoties pie titāna plāksnes man kaklā. Katru reizi, kad es domāju, ka dalībvalstu uzliesmojumi ir aiz muguras, uzplaukums, tur viņi atkal ir. Šis patiešām sāk savaldīties.
Man ir jāpīš. Man kādu laiku nācās. Ja tikai AAA varētu nosūtīt evakuatoru, lai mani izvilktu no gultas, tad varbūt es varētu par to parūpēties.
6:15
Trauksmes signāls izsapņo manu guļošo sievu. Es esmu uz muguras, jo tā ir vienīgā vieta, kur es varu atrast īslaicīgu mierinājumu. Mana āda ir nepanesami niezoša. Es zinu, ka nervu galus kļūdaini apstiprina, bet es nespēju pārtraukt skrāpēšanu. Man joprojām ir jāpīš, bet vēl neesmu paspējis piecelties. Mana sieva pieceļas, nonāk man blakus uz gultas pusi un paceļ manu nejūtīgo, smago labo kāju no gultas un uz grīdas. Es nevaru kustēties vai sajust labo roku, tāpēc man ir jāskatās uz viņu, kad viņa mēģina mani pavilkt līdz sēdus stāvoklim, no kurienes es varu pagriezt savu normāli funkcionējošo kreiso pusi. Zaudēt šo pieskāriena sajūtu ir grūti. Nez, vai es kādreiz atkal uzzināšu šo sajūtu?
6:17
Mana sieva atlikušo mani velk līdz kājām no sēdus stāvokļa. No šejienes es varu pārvietoties, bet man ir labais kājs. Tas nozīmē, ka es varu staigāt, bet tas izskatās kā zombiju mīksts. Es neuzticos sev, lai urinētu pieceļos, tāpēc apsēžos. Es esmu arī nedaudz sastindzis santehnikas nodaļā, tāpēc es gaidu, lai dzirdētu dribli, kas izšļakstīja tualetes ūdeni. Es pabeidzu, izskaloju un izmantoju vannas istabas tualetes letiņu kreisajā pusē, lai izvilktu sevi no tualetes.
6:20
Visticamākais, lai pārvaldītu MS recidīvu, tiek maksimāli palielināts laiks, ko jūs pavadāt katrā telpā. Es zinu, ka, izejot no vannas istabas, paies ilgs laiks, pirms es to atkal sataisīšu. Es iesāku ūdeni dušā, domādams, ka varbūt tvaikojoša duša nedaudz labāk sajutīs sāpes kaklā. Es arī nolemju tīrīt zobus, kamēr ūdens sasilda. Problēma ir tā, ka es nevaru pilnībā aizvērt muti labajā pusē, tāpēc man ir jāpalaižas virs izlietnes, jo zobgaļa izbriest no manas mutes frenētiskā tempā.
6:23
Es pabeidzu suku un ar kreiso roku mēģinu iemērkt ūdeni manā pastāvīgi atvērtajā mutē, lai izskalotu. Es aicinu savu sievu vēlreiz palīdzēt man nākamajā rīta rutīnas posmā. Viņa nonāk vannas istabā un palīdz man izkļūt no T-krekla un ieiet dušā. Viņa nopirka man lufu uz nūjas un nedaudz ķermeņa mazgāšanas, bet man joprojām ir vajadzīga viņas palīdzība, lai pilnībā notīrītu. Pēc dušas viņa palīdz man nožūt, apģērbties un iziet uz viesistabas atzveltni tieši tik daudz laika, lai atvadītos no bērniem, pirms viņi aiziet uz skolu.
11:30
Es esmu šajā guļamistabā kopš paša rīta. Es strādāju no mājām, taču esmu ārkārtīgi ierobežots attiecībā uz to, kādus darba uzdevumus šobrīd varu veikt. Es vispār nevaru izmantot labo roku, lai rakstītu. Es cenšos rakstīt ar vienu roku, bet mana kreisā roka, šķiet, ir aizmirsusi, ko darīt bez labās rokas pavadījuma. Tas ir ārprātīgi nomākti.
12:15
Tā nav mana vienīgā darba problēma. Mans priekšnieks turpina zvanīt, lai man pateiktu, ka es ļauju lietām iekrist plaisās. Es cenšos sevi pasargāt, bet viņam ir taisnība. Mana īslaicīgā atmiņa man ir neveiksmīga. Atmiņas problēmas ir vissliktākās. Cilvēki šobrīd var redzēt manus fiziskos ierobežojumus, bet ne smadzeņu miglu, kas mani izaicinoši ietekmē.
Esmu izsalcis, bet man arī nav motivācijas ēst vai dzert. Es pat neatceros, vai man šodien bija brokastis vai nē.
14:30
Mani bērni ierodas mājās no skolas. Es joprojām dzīvoju istabā, savā krēslā, tieši tur, kur es biju, kad viņi šorīt aizgāja. Viņi uztraucas par mani, bet - konkursa vecumā no 6 līdz 8 gadiem - viņi nezina, ko teikt. Pirms dažiem mēnešiem es trenēju viņu futbola komandas. Tagad lielāko dienas daļu esmu iestrēdzis daļēji veģetatīvā stāvoklī. Mans 6 gadus vecais samīļo un sēž klēpī. Viņam parasti ir daudz ko teikt. Tomēr ne šodien. Mēs tikai mierīgi kopā vērojam multfilmas.
9:30
Mājā ierodas mājas medicīnas māsa. Mājas veselība patiešām ir mana vienīgā iespēja saņemt ārstēšanu, jo šobrīd neesmu stāvoklī, lai pamestu māju. Iepriekš viņi mēģināja mani pārplānot uz rītdienu, bet es viņiem teicu, ka ir ļoti svarīgi sākt ārstēšanu pēc iespējas ātrāk. Mana vienīgā prioritāte ir darīt visu iespējamo, lai šīs dalībvalsts recidīvs atkal nonāktu tās krātiņā. Nekādā veidā es negaidīšu citu dienu.
Tā būs piecu dienu infūzija. Medmāsa to uzstādīs šovakar, bet manai sievai nākamās četras dienas būs jāmaina IV somas. Tas nozīmē, ka man būs jāguļ ar IV adatu, kas iestiprināta dziļi vēnā.
9:40
Es vēroju, kā adata nonāk man labajā apakšdelmā. Es redzu, kā asinis sāk baseināties, bet es vispār neko nevaru just. Man iekšā dara skumju, ka mana roka ir bezjēdzīga, bet es cenšos izcelt smaidu. Māsa sarunājas ar manu sievu un atbild uz dažiem pēdējā brīža jautājumiem, pirms viņa atvadās un iziet no mājas. Metāliska garša pārņem manu muti, kad zāles sāk skriet man caur vēnām. IV turpina pilēt, kad es atmetu savu krēslu un aizveru acis.
Rīt būs šodienas atkārtojums, un man ir jāpielieto viss spēks, ko spēju uzkrāt, lai rīt atkal cīnītos pret šīs dalībvalsts recidīvu.
Metjū Kavallo ir pacientu pieredzes pārzinātājs, kurš ir bijis galvenais runātājs veselības aprūpes pasākumos visā ASV. Viņš ir arī autors un kopš 2008. gada dokumentē savu pieredzi ar fiziskajām un emocionālajām izaicinājumiem MS. Jūs varat sazināties ar viņu viņa vietnē, Facebook lapā vai Twitter.
