Ja jūs esat tāds kā es, autisma apzināšanās mēnesis faktiski ir katru mēnesi.
Es vismaz 132 mēnešus pēc kārtas esmu svinējis autisma apzināšanās mēnesi un to skaitījis. Manai jaunākajai meitai Lilijai ir autisms. Viņa uzrauga manu pastāvīgo izglītību un izpratni par autismu.
Autisms ietekmē manu dzīvi, kā arī manu meitu un visu pasauli, un tāpēc es ļoti vēlos, lai cilvēki, kas izmaina mūsu dzīvi, "būtu informēti". Ar to es domāju, ka es domāju vismaz vispārīgi saprast, kas tajā ir iesaistīts. Es gribu, lai pirmie atbildētāji manā apkārtnē saprastu, kāpēc viņi, iespējams, nesaņemtu atbildi no manas meitas, ja viņi jautā viņas vārdu un vecumu. Es gribu, lai policisti saprot, kāpēc viņa varētu bēgt no viņiem. Es vēlos, lai skolotāji būtu pacietīgi, kad viņas uzvedība ir saistīta ar dziļāku problēmu, nevis tikai nevēlēšanos ievērot.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Autisms, tāpat kā viss pārējais, ir sarežģīts un politisks jautājums. Un tāpat kā viss pārējais, tas kļūst sarežģītāks, jo vairāk par to uzzināsit. Lai palīdzētu jums būt atbalstošiem vai vismaz nekaitīgiem cilvēkiem, kurus pazīstat (un ja 1 no 68 skolas vecuma bērniem ir autisms, iespējams, ka jūs tos tiešām zināt), izpratne par autismu ir ārkārtīgi svarīga.
Vismaz zināmā mērā. Jo dažreiz autisma apzināšanās var būt slikta lieta.
Pārāk liela izpratne
Autisma sarežģītība un politika var kļūt par milzīgu, veicot pārāk daudz pētījumu. Es jūtos satriekts par dažiem šī raksta vienkārši rakstīšanas aspektiem. Jo labāk apzināsities par visiem jautājumiem, jo grūtāk jums būs spert soli, nebaidoties aizvainot kādu, kuram jūs faktiski cenšaties būt sabiedrotais.
Vai es vakcinēju, vai nē? Vai es saku “autists” vai “bērns ar autismu”? "Izārstēt"? “Piekrist”? “Svētība”? “Lāsts”? Jo dziļāk jūs rakt, jo grūtāk tas kļūst. Tas labi saskan ar manu nākamo punktu, proti:
Troļļi zem tilta
Daudzi vecāki un autisti izvēlas aprīli kā mēnesi, lai pilnībā koncentrētos uz autismu kā iemeslu. Katru dienu mēs publicējam rakstus, kas saistīti ar autismu, un saites uz citiem, kas mums šķiet patīkami, vērtīgi vai aizkustinoši.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Bet, jo vairāk jūs publicējat ziņas par sarežģītību un politiku, kā arī plusiem un mīnusiem, jo vairāk jūs domājat. Tā kā autisms ir pārāk sarežģīts, lai jūs iepriecinātu visus, un daži cilvēki, kuriem jūs nepatīk, PATIESI nepatīk.
Jo vairāk jūs izliksit, jo vairāk troļļu materializēsies. Tas var emocionāli un garīgi aiziet. Jūs vēlaties izsvītrot vārdu, bet viņi nepiekrīt ne jūsu vārdiem, ne tam, kā jūs tos lietojat.
Autismam var būt nepieciešama pacietība un vienmērīgs ķīlis. Es, iespējams, uz gadu pārtraucu emuāru lasīšanu par autismu tikai tāpēc, ka manuprāt, strīdi un kritika bija pārāk uzmundrinoši. Tas nodzēsa manu prieku, un man vajadzēja šo pozitīvo enerģiju, lai būtu labs tētis.
22 lietas saprot tikai autistu bērnu vecāki »
Pārāk maza izpratne
Jūsu vidējam Džo ir pietiekami daudz uzmanības, lai sagremotu vienu vai divus no tūkstošiem publicēto rakstu par autismu. Tādēļ vienmēr pastāv risks, ka viena lieta, kuru viņš vai viņa noregulē, ir nepareiza. Man reiz bija kāds komentārs manā personīgajā emuārā, ka autismu ir izraisījuši "vārni" un ka tie vienkārši bija jāizskalo ar apelsīnu sulu, lai iztīrītu sistēmu. Izārstēts!
(Tā nav lieta.)
Par autismu nav daudz vienprātības tematu, tāpēc jebkuru rakstu, emuāra ziņu vai pat ziņu stāstu var uzskatīt par autisma evaņģēliju (labi, izņemot šo, protams), būt sliktāk, nekā vispār neko nemācīties.
Pati etiķete
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Reiz lasīju pētnieka darbu, kurš teica, ka lielākā problēma, ar kuru sastopas autisms, ir paša etiķete. Autisms ir apstākļu spektrs, taču viņi visi ir salikti kopā ar šo vienu etiķeti.
Tas nozīmē, ka cilvēki vēro Rain Man un domā, ka viņi var piedāvāt noderīgus padomus. Tas nozīmē, ka uzņēmumi var ražot zāles, kas atvieglo simptomus vienam bērnam, kuram ir autisms, bet faktiski var saasināt otra simptomus. Autisma etiķete rada neskaidrības tur, kur jau pastāv neskaidrības.
Jūs, iespējams, esat dzirdējuši par teicienu: "Ja esat ticies ar vienu bērnu ar autismu, jūs esat ticies ar VIENU bērnu ar autismu." Katrs bērns ir atšķirīgs, un jūs nevarat projicēt viena bērna pieredzi citam tikai tāpēc, ka viņiem ir kopīga etiķete.
Kampaņas nogurums
Tas, ko vēlas vairums cilvēku, kas strādā, lai veicinātu izpratni par autismu, ir tas, ka iepriekšējie “nezināja”. Bet pārāk daudz laba var nozīmēt, ka daži no vissvarīgākajiem ziņojumiem tiek izsmelti no milzīgā apjoma. Pēc pilna mēneša autisma apzināšanās vairums cilvēku, kuriem ir greznība, droši vien jums sacīs: "Es negribu visu atlikušo dzīvi dzirdēt citu lietu par autismu."
Gada labākie autisma emuāri »
Sludināšana korim
Pirms manam jaunākajam tika diagnosticēta, es biju lasījusi precīzi nulles rakstus par autisma tēmu. Daudzi cilvēki, kas lasa autisma apzināšanās ierakstus, nav mērķauditorija. Viņi dzīvo dzīvi. Tie ir cilvēki, kuriem ir autisms, vai viņu aprūpētāji. Lai gan ir patīkami zināt, ka kāds lasa jūsu saturu, ir grūti radīt interesi par jautājumiem, kas neietekmē paredzētās auditorijas dzīvi (vismaz, cik viņi zina).
Tiem no mums, kas jums jāzina - lai mūsu bērni varētu dzīvot laimīgāku un veselīgāku dzīvi - “autisma apziņas” izplatīšana vienmēr būs lieta. Un tā ir laba lieta. Pārsvarā.
Es patiesi priecājos, ka esmu iecerējis labi domājošus jautājumus vai ieteikumus, jo tas nozīmē, ka jūs patiesībā pietiekami rūpējāties par manu meitu vai sevi, lai vismaz izlasītu rakstu, skatītos video vai kopīgotu infografiku. Iespējams, ka informācija nepilnīgi sakrīt ar manu pieredzi, taču tā izspļauj elli no dusmīgiem skatieniem un vērtējošiem komentāriem pārpildītā teātrī, kad jūsu bērns kūst (jā, es tur esmu bijis).
Tātad, šajā mēnesī izplatiet izpratni par autismu. Bet dariet to, zinot, ka jūs varat izdegt. Dariet to, zinot, ka jūs, iespējams, nesasniedzat savu mērķauditoriju. Dariet to, zinot, ka kādā brīdī jūs no tā kaut kā noķersit. Dariet to, zinot, ka ne viss, ko jūs izliksit, attieksies uz kāda cita pieredzi. Dariet to atbildīgi.
