Viens no izaicinošākajiem aspektiem, kā dzīvot ar vilkēdi, ir izpratnes trūkums par šo sarežģīto autoimūno traucējumu. Izvēloties gada labākos lupus emuārus, mēs meklējām vietnes, kas palielina informētību un rada kopienas, kas iedvesmo un dod iespēju.
Kaleidoskopa cīņa ar vilkēdi
Ja vienuviet meklējat informāciju par dažādām ar lupus saistītām tēmām, to atradīsit šeit. Emuārā ir iekļauta diagnoze un ārstēšana, simptomu pārvaldība, lupus apzināšanās, palīdzības resursi un informācija aprūpētājiem.
LupusChick
Atrodiet iedvesmu dzīvot pēc iespējas veselīgāku un dinamiskāku dzīvi, neskatoties uz hroniskām slimībām ar LupusChick, pazīstama arī kā Marisa Zeppieri. Viņa sāka savu vietni 2008. gadā, lai mudinātu tos, kuri dzīvo ar vilkēdi un citiem autoimūniem traucējumiem, un lasītāji atradīs lielisku informācijas, padomu, uztura padomu, apmācības, dzīves hacks, patiesu stāstu un humora sajaukumu.
Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance ir pasaulē vadošais lupus pētījumu finansētājs, padarot to par lielisku vietu, kur atrast jaunākās ziņas par ārstēšanu, klīniskajiem izmēģinājumiem un aizstāvības pasākumiem. Tās kopienas emuārā ir atrodami pirmās personas stāsti no cilvēkiem, kurus tieši un netieši skārusi lupus.
LupusCorner
Skaidras un precīzas informācijas sniegšana ir atslēga, lai palīdzētu cilvēkiem labāk izprast viņu veselību un medikamentus. Vietnē LupusCorner lasītāji var pārlūkot ziņas, kas saistītas ar simptomiem, testēšanu, uzturu, stresa pārvarēšanu, fiziskām aktivitātēm, attiecībām un ikdienas dzīvi. Vietni uztur Progentec Diagnostics, medicīniskās diagnostikas un digitālo tehnoloģiju uzņēmums, kas specializējas lupus uzlabojumos.
Lupus krāsā
Lupus in Color ir Racquel H. Dozier, kurš savu emuāru sāka pirms vairāk nekā 15 gadiem, lai izglītotu un iedvesmotu visu krāsu cilvēkus, ideja. Viņas emuārā ir iekļauti padomi, kā dzīvot ar vilkēdi, kā arī atpazīstamības kampaņa “Cerības tauriņi”, kas ir lupus izpratnes veicināšanas kampaņa, kurā tiek dalīti stāsti par cilvēkiem ar vilkēdi. Dozier emuārs ir paredzēts, lai motivētu un dotu iespēju cilvēkiem, kas dzīvo ar vilkēdi, un palīdzētu viņiem izveidot savienojumu ar citiem.
Lupus Trust
Lupus Trust ir Lielbritānijā reģistrēts bezpeļņas uzņēmums, kas nodarbojas ar lupus izpēti. Viņu emuārs ir resurss visiem, ieskaitot daudz izglītības nesen diagnosticētajiem un jaunākos pētījumu atjauninājumus tiem, kuri vēlas uzlabot savu veselību. Varat arī lasīt dzīvesveida saturu par tādām tēmām kā attiecības un to, kā saglabāt savu identitāti, dzīvojot ar hronisku slimību.
Dažreiz tas ir Lupus
Dažreiz Tas Ir Lupuss ir emuārs no Irisas Kardenes, pensionētas ministres un žurnālistes, kura izmantoja savu diagnozi, lai izveidotu kopienu ar citiem. Viņa piedāvā padomus un izglītību, kas balstīta uz viņas personīgo pieredzi, tostarp nodarbojas ar izsīkumu, liekā svara zaudēšanu ar vilkēdi, kā arī padomus, kā pagatavot uzkodas un maltītes, kas veicina enerģiju.
Plūsma uz Lupus
Florence Tew mācījās astotajā klasē, kad viņai tika diagnosticēta vilkēde. Tagad 30 gadus vecs, Flo dzīvo ar lupus kāpumiem un kritumiem. Viņas emuārs pievieno cerības balsi vētrā par citiem, kas atrodas tādā pašā situācijā. Šajā emuārā jūs atradīsit dzīvesveida, personiskos un veselības un skaistumkopšanas ierakstus par vilkēdi, un visi tie ir vērsti uz vilkēdes pielāgošanu savai dzīvei, nevis otrādi. Jūs atradīsit arī informāciju par dzīvošanu ar vilkēdi COVID-19 pandēmijas laikā. Flo raksta par to, kā ierobežot iedarbību, iegādāties tikai to, kas jums nepieciešams, un turpināt piegādāt rokas sanitizer.
Melnie veselības jautājumi
Tīmekļa vietne Black Health Matters veselības stāvokļa sadaļā piedāvā lupus kategoriju, kas palīdzēs jums būt jaunākam par dzīvošanu ar lupus mūsdienu pasaulē. Jūs atradīsit rakstus par tēmām, kas īpaši skar melnādaino kopienu, piemēram, par lielo vilkēdes sastopamību melnādaino sieviešu vidū un par to, kā nabadzība un rase var pastiprināt sarkanās vilkēdes sekas. Emuārā atradīsit arī sarkanās vilkēdes notikumu sarakstu, saites uz jauniem pētījumiem un diskusijas par klīniskajiem izmēģinājumiem.
