Atbalsta atrašana
Katra cilvēka ceļojums ar multiplo sklerozi (MS) ir ļoti atšķirīgs. Kad jauna diagnoze ļauj meklēt atbildes, vislabākā palīdzība varētu būt cita persona, kas piedzīvo to pašu, ko jūs.
Daudzas organizācijas ir izveidojušas tiešsaistes veidus, kā cilvēkiem ar MS vai viņu tuviniekiem meklēt palīdzību no visas pasaules. Dažas vietnes savieno jūs ar ārstiem un medicīnas ekspertiem, bet citas savieno jūs ar regulāriem cilvēkiem, piemēram, jūs pats. Tas viss var palīdzēt jums atrast pamudinājumu un atbalstu.
Iepazīstieties ar šīm astoņām dalībvalstu atbalsta grupām, forumiem un Facebook kopienām, kas var palīdzēt atrast meklētās atbildes.
Veselības līnija: Dzīvošana ar multiplo sklerozi
Mūsu pašu MS kopienas lapa ļauj jums ievietot jautājumus, dalīties ar padomiem vai padomiem un mijiedarboties ar cilvēkiem ar MS un viņu tuviniekiem no visas valsts. Laiku pa laikam mēs ievietojam anonīmus jautājumus, kurus mums iesūtījuši Facebook draugi. Jūs varat iesniegt savus jautājumus un izmantot sabiedrības sniegtās atbildes, lai palīdzētu jums labāk dzīvot kopā ar MS.
Mēs arī kopīgojam medicīniskos pētījumus un dzīvesveida rakstus, kas var būt ļoti noderīgi cilvēkiem ar MS vai viņu mīļajiem. Noklikšķiniet šeit, lai patīk mūsu lapa un kļūstat par Healthline MS kopienas daļu.
Veselības līnijas MS draugs
Labi, tā nav īsti vietne, tā ir lietotne, taču MS Buddy joprojām ir lielisks resurss! Savietojams ar iOS 8.0 vai jaunāku versiju (citiem vārdiem sakot, jums ir nepieciešams iPhone, iPad vai iPod Touch), MS Buddy tieši savieno jūs ar citiem cilvēkiem, kuriem ir MS.
Šī bezmaksas lietotne uzdod dažus jautājumus par sevi, piemēram, jūsu vecumu, atrašanās vietu un MS veidu. Pēc tam tas savieno jūs ar citiem cilvēkiem, kuriem ir līdzīgs profils. Ja izvēlaties, varat sazināties ar lietotājiem, ar kuriem esat saticis. Tas ir lielisks veids, kā sazināties ar cilvēkiem, kuriem patīk dzīvot kopā ar MS. Kas zina - jūs varētu satikt savu nākamo labāko draugu!
MS savienojums
MS Connection apmeklētājiem ir jāizveido profils, lai piekļūtu daudziem vietnes komponentiem. Forumi ir sadalīti ļoti specifiskās grupās, piemēram, “nesen diagnosticēts” vai “dzīvo vientuļnieks”. Mēs esam aicināti dalīties ar savu stāstu un izklāstīt jomas, kurās jums nepieciešama visvairāk palīdzības. Šīs jomas varētu ietvert finanšu plānošanu, veselīgas ēšanas izvēles izdarīšanu vai jaunāko pētījumu atklāšanu.
Kā vietnes dalībnieks jums būs pieeja arī vienaudžu savienojuma programmai. Izmantojot šo programmu, jūs varat būt savienots ar apmācītu brīvprātīgo, kurš var palīdzēt atbildēt uz jautājumiem un atrast atbalstu. Mīļotos var arī savienot ar vienaudžiem, izmantojot MSFriends brīvprātīgos.
MS pasaule
MS World vada brīvprātīgie, kuriem ir MS vai kuri ir nodrošinājuši aprūpi kādam ar to. Iestatīšana ir ļoti vienkārša: MS World rīko vairākus forumus un nepārtrauktu tiešsaistes tērzēšanu. Forumos galvenā uzmanība tiek pievērsta konkrētiem jautājumiem, ieskaitot tādas tēmas kā “MS simptomi: diskutēt par simptomiem, kas saistīti ar MS” un “Ģimenes istaba: vieta, kur diskutēt par ģimenes dzīvi, dzīvojot ar MS”.
Tērzēšanas istaba ir atvērta vispārīgām diskusijām visas dienas garumā. Tomēr tie izklāsta konkrētus dienas laikus, kad tam jābūt saistītam tikai ar MS.
Lai piedalītos tērzēšanā un citās funkcijās, jums, iespējams, būs jāreģistrējas.
Multiplās sklerozes fonda Facebook grupa
Multiplās sklerozes fonda Facebook grupa izmanto tiešsaistes kopienas spējas, lai palīdzētu cilvēkiem ar MS. Pašlaik atklātajā grupā ir vairāk nekā 16 000 dalībnieku. Grupa ir atvērta visiem lietotājiem, lai ievietotu jautājumus vai piedāvātu padomus, un lietotāji var atstāt komentārus vai ieteikumus, lai visi tos redzētu. Vietnes administratoru grupa no Multiplās sklerozes fonda arī iesaistās, lai palīdzētu pēc nepieciešamības atrast ekspertus.
MSAA tīkla programma
Amerikas multiplās sklerozes asociācija (MSAA) nodrošina daudzus resursus cilvēkiem ar MS, ieskaitot tiešsaistes pētījumu bibliotēku un saiti ar finansiālās palīdzības organizācijām. Tomēr vietnei ir jāaizpilda pieteikums, lai kļūtu par viņu kopienas daļu.
Kad jūs piesakāties, jums tiks lūgts pastāstīt par savu pieredzi ar MS neatkarīgi no tā, vai esat slims, vai esat tuvinieks vai aprūpētājs. Jums tiks lūgts arī sniegt kopsavilkumu par nepieciešamās palīdzības veidu.
Kad esat pieņemts, MSAA izmanto šo informāciju, lai palīdzētu jums atrast labākos resursus jūsu vajadzībām. Viņi var jūs savienot arī ar citiem jūsu rajona biedriem vai grupām, kas jums varētu dot vislielāko labumu.
MS LifeLines
MS LifeLines ir Facebook kopiena personām ar MS. Kopiena atbalsta MS LifeLines salīdzināšanas programmu, kas indivīdus ar MS saista ar dzīvesveida un medicīnas ekspertiem. Šie vienaudži var norādīt uz pētījumiem, dzīvesveida risinājumiem un pat uztura ieteikumiem.
MS LifeLines vada EMD Serono, Inc., MS medikamenta Rebif ražotājs.
Pacienti, piemēram, es
Pacienti, piemēram, es, savstarpēji savieno cilvēkus ar MS un viņu tuviniekus. Pacientu, piemēram, man, unikāls elements ir tas, ka cilvēki, kuri dzīvo ar MS, var izsekot viņu veselībai. Izmantojot vairākus tiešsaistes rīkus, jūs varat uzraudzīt savu veselību un MS progresēšanu. Ja vēlaties, šo informāciju var izmantot pētnieki, kas vēlas izveidot labākas un efektīvākas ārstēšanas metodes. Varat arī dalīties ar šo informāciju ar citiem kopienas locekļiem.
Pacienti, piemēram, es, nav veidoti tikai cilvēkiem ar MS: Tam ir arī daudzu citu slimību pazīmes. Tomēr tikai MS forumā ir vairāk nekā 58 000 dalībnieku. Šie dalībnieki ir iesnieguši tūkstošiem pārskatu par ārstēšanu un pabeiguši simtiem stundu pētījumu. Jūs varat izlasīt visu par viņu pieredzi un izmantot viņu ieskatu, lai palīdzētu jums atrast nepieciešamo informāciju.
Saprātīgi izmantojiet tiešsaistes resursus
Tāpat kā ar jebkuru informāciju, ko atrodat tiešsaistē, noteikti ievērojiet piesardzību ar izmantotajiem MS resursiem. Pirms izpētīt jebkuru jaunu ārstēšanu vai pārtraukt pašreizējo ārstēšanu, pamatojoties uz tiešsaistē atrodamajiem padomiem, vienmēr vispirms konsultējieties ar ārstu.
Tomēr šīs tiešsaistes funkcijas un forumi var palīdzēt justies saistītiem ar citiem, kas precīzi zina, ko jūs pārdzīvojat, vai tie būtu veselības aprūpes sniedzēji, tuvinieki, aprūpētāji vai citi cilvēki ar MS. Viņi var atbildēt uz jautājumiem un piedāvāt atbalstu elektroniskā formā.
Jums būs jāsaskaras ar virkni izaicinājumu, dzīvojot ar MS - gan garīgiem, gan fiziskiem, gan emocionāliem -, un šie tiešsaistes resursi var palīdzēt justies gan informētiem, gan atbalstītiem, cenšoties dzīvot veselīgu, piepildītu dzīvi.
