Vēža diagnoze var būt stresa un dažreiz vientuļa pieredze. Lai gan jūsu draugi un ģimenes locekļi domā labi, viņi, iespējams, nesaprot, ko jūs pārdzīvojat.
Sākot ārstēšanu un pielāgojoties jaunam normālam, ieteicams apsvērt iespēju pievienoties atbalsta grupai cilvēkiem ar multiplo mielomu. Tikšanās ar citiem, kas precīzi zina, ko jūs piedzīvojat, var palīdzēt justies mazāk vienatnē un varētu jūs atvieglot.
Lasiet tālāk, lai uzzinātu vairāk par atbalsta grupām un to, kā atrast sev piemērotāko.
Kas ir atbalsta grupas?
Atbalsta grupas ir sapulces, kurās tiekas cilvēki ar vienādu veselības stāvokli vai citu problēmu, lai runātu par savām izjūtām un raizēm. Viņi arī apspriež, kuras ārstēšanas un pārvarēšanas metodes viņiem palīdzēja, un kuras ne.
Dažām atbalsta grupām ir īpaša uzmanība - piemēram, sievietēm vai pusaudžiem ar multiplo mielomu. Citi ir plašāki, piemēram, grupas cilvēkiem ar asins vēzi kopumā.
Atbalsta grupas notiek slimnīcās, kopienu centros, baznīcās, pa tālruni un tiešsaistē. Dažas grupas vada moderators, piemēram, sociālais darbinieks, psihologs vai konsultants ar zināšanām par šo stāvokli. Citas grupas ir dalībnieku vadītas.
Kur atrast multiplās mielomas atbalsta grupu
Ārsts, kurš ārstē jūsu vēzi, ir jūsu labākais resurss, kad sākat meklēt atbalsta grupu. Daudzas vēža slimnīcas un klīnikas saviem pacientiem piedāvā atbalsta programmas.
Šeit ir daži citi veidi, kā atrast atbalsta grupas:
- Zvaniet uz multiplo mielomu vai vispārēju vēža organizāciju (skatīt zemāk).
- Jautājiet sociālajam darbiniekam ārsta birojā vai slimnīcā, kas ārstē jūsu vēzi.
- Runājiet ar citiem cilvēkiem ar jūsu vēža veidu.
- Meklēt tiešsaistē.
Fondu atbalsta grupas
Vairākas multiplo mielomu organizācijas piedāvā dažādas tiešsaistes un klātienes atbalsta grupas, lai palīdzētu biedriem tikt galā ar viņu diagnozi. Šeit ir daži no lielākajiem pamatiem.
Starptautiskais mielomas fonds (SVF)
SVF ir pasaulē lielākā organizācija, kas nodarbojas ar šāda veida vēzi. Tai ir vairāk nekā 525 000 biedru 140 pasaules valstīs.
Līdztekus pētījumu finansēšanai un sabiedrības izglītošanai par multiplo mielomu SVF rīko 150 atbalsta grupas visā Amerikas Savienotajās Valstīs. Lai atrastu grupu jūsu reģionā, apmeklējiet organizācijas atbalsta grupu lapu un ievadiet savu pilsētu / štatu vai pasta indeksu.
Vairāku mielomu izpētes fonds (MMRF)
Šī bezpeļņas organizācija piedāvā daudzveidīgu atbalstu cilvēkiem, kuriem ir diagnosticēta multiplā mieloma, ieskaitot saites uz ārstniecības centriem, finansiālo palīdzību un pacientu izglītošanas programmas. Tās tīmekļa vietnē ir arī atbalsta grupu direktorijs, ko organizē valsts.
Amerikas vēža biedrība
Amerikas vēža biedrība ir resurss cilvēkiem ar visa veida vēzi, ieskaitot multiplo mielomu. Organizācijas resursu lapā ievadiet savu pasta indeksu, izvēlieties multiplās mielomas atbalsta programmu un noklikšķiniet uz “atrast resursus”. Vietne parādīs atbalsta grupas jūsu reģionā.
ASCO. Net
Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrībai ir izglītojoša vietne, kas aptver visus vēža veidus. Tam ir atbalsta grupu lapa, kas sakārtota un meklējama pēc vēža veida.
Tiešsaistes grupas
Internets ir piemērota vieta informācijas un kopienas atrašanai. Tiešsaistes atbalsta meklēšana var būt laba iespēja, ja jūs dzīvojat lauku apvidū, jūs vēlaties palikt anonīms vai nejūtaties pietiekami labi, lai apmeklētu klātienes grupu.
Tiešsaistes multiplās mielomas grupas ir šādas:
- Gudri pacienti
- Leikēmijas un limfomas biedrība
- MyLifeLine
Facebook arī mitina vairākas vairāku mielomu atbalsta grupas. Daudzas no šīm grupām ir slēgtas vai privātas, tāpēc jums būs jāpieprasa ielūgums.
- Vairāku mielomu pacienti
- Mielomas pacientu informācijas grupa
- Afroamerikāņu multiplās mielomas grupa
- Vairāku mielomu atbalsta grupa
- Vairāku mielomu pacientu atbalsta grupa
CancerCare
Šī vēža atbalsta organizācija darbojas jau kopš 1940. gadu sākuma. Tas piedāvā bezmaksas pakalpojumus, lai palīdzētu cilvēkiem tikt galā ar izaicinājumiem, kas saistīti ar dzīvošanu ar vēzi, kā arī vispārēju asins vēža atbalsta grupu un multiplās mielomas atbalsta grupu tiešsaistē.
Vai atbalsta grupa man ir piemērota?
Tas, vai gūsit labumu no atbalsta grupas, ir atkarīgs no tā, cik ērti jūs runājat par sevi un savu vēzi. Ja vēlaties būt aktīvs dalībnieks un pēc iespējas vairāk izmantot savu grupu, jums būs jāatklāj vismaz dažas ziņas par savu situāciju.
Lai palīdzētu jums atrast grupu, kas vislabāk atbilst jūsu personībai, lūdziet sēdēt sesijā. Šeit ir daži jautājumi, kas jāņem vērā:
- Vai grupa tiekas jums ērtā vietā?
- Vai sanāksmju laiks un biežums atbilst jūsu grafikam?
- Vai jūs dotu priekšroku tiešsaistes grupas anonimitātei, nevis personiskai grupai?
- Vai vēlaties piedalīties lielā grupā vai nelielā grupā?
- Vai visi ir apmēram tādā pašā vecumā kā jūs?
- Vai visi aktīvi piedalās? Vai viņi iebildīs, ja paliksit kluss?
- Vai grupai ir moderators? Vai jums patīk viņa vai viņas stils?
Izņemšana
Dzīvojot ar multiplo mielomu, jums nav jājūtas vienam. Sazinieties ar cilvēkiem, kuri saprot jūsu situāciju, pievienojoties tiešsaistes vai klātienes atbalsta grupai. Dalība vienā no šīm grupām varētu palīdzēt uzlabot jūsu dzīves kvalitāti un redzējumu.
