Pārskats
Elpas trūkums, klepus un citi HOPS simptomi var reāli ietekmēt jūsu ikdienas dzīvi. Viss ir mazliet grūtāk, kad ir grūti elpot. Jūsu ģimenei un draugiem šajā laikā ir patīkami paļauties, bet viņi, iespējams, pilnībā nesaprot, ko jūs pārdzīvojat.
Tajā var palīdzēt atbalsta grupa. Kad pievienosities kādai no šīm grupām, jūs satiksit citus cilvēkus, kuri dzīvo ar HOPS, tāpat kā jūs.
Viņi var iemācīt jums padomus, kas palīdzēs pārvaldīt jūsu stāvokli. Viņi arī radīs kopības sajūtu. Atrodoties blakus citiem cilvēkiem, kuri dzīvojuši ar tādu pašu stāvokli, jūs varat justies mazāk vientuļš.
Atbalsta grupas ir dažādās formās. Vietējā slimnīcā vai ar tādas organizācijas starpniecību kā Amerikas plaušu asociācija notiek individuālu atbalsta grupas. Tiešsaistē ir pieejamas arī virtuālās grupas. Un, ja jūsu partneris vai ģimenes loceklis rūpējas par jums, viņi var pievienoties aprūpētāju atbalsta grupai.
Vietējās atbalsta grupas atrašana
Vietējās atbalsta grupas nodrošina forumu cilvēkiem, lai runātu par savu pieredzi, dzīvojot ar HOPS, un uzdotu jautājumus. Šīs grupas parasti tiekas slimnīcās, medicīnas centros vai rehabilitācijas centros.
Katru grupu vada moderators, kurš palīdz vadīt sarunu. Parasti moderators ir kāds, kurš ir apmācīts strādāt ar cilvēkiem, kuriem ir HOPS.
Meklējot atbalsta grupu jūsu reģionā, laba vieta, kur sākt, ir ārsts, kurš ārstē jūsu HOPS. Jautājiet, vai jūsu vietējā slimnīca piedāvā kādu no šīm programmām.
Amerikas plaušu asociācijā ir programma ar nosaukumu Better Breathers Club, kas darbojas jau vairāk nekā 40 gadus. Tiešsaistē varat meklēt vienu no jums. Šīs atbalsta grupas sniegs jums nepieciešamos rīkus, lai paliktu veselīgi un aktīvi.
Katru labāku elpotāju grupu vada apmācīts koordinators. Sanāksmēs piedalās vieslektori, padomi, kā risināt kopīgus HOPS izaicinājumus, un sabiedriskās aktivitātes.
Tiešsaistes grupas
Dažas organizācijas un vietnes mitina virtuālas atbalsta grupas un tīklus. Viņi piedāvā bezmaksas konsultācijas, lai palīdzētu jums pārvaldīt jūsu stāvokli.
COPD360sociālais
HOPS fonds veicina HOPS pētījumu veikšanu un mēģina uzlabot cilvēku ar šo stāvokli dzīvi, izmantojot izglītību un izpratni. Tās tiešsaistes kopienai COPD360social ir vairāk nekā 47 000 dalībnieku. Tas piedāvā iedvesmojošus stāstus un padomus no citiem cilvēkiem, kuriem ir HOPS.
Dzīvošana ar HOPS
Amerikas plaušu asociācija piedāvā šo vienādranga tiešsaistes atbalsta grupu. Šeit jūs varat dalīties ar savu pieredzi slimības pārvaldībā. Jūs varat arī uzzināt par plaušu rehabilitāciju, skābekli un citiem veidiem, kā cilvēki ir atraduši HOPS simptomus.
Mana HOPS komanda
Šis sociālais tīkls apvieno cilvēkus ar HOPS, lai dalītos ieskatos par stāvokļa ārstēšanu. Tajā ir personīgi stāsti, jautājumi un atbildes, meklējams pakalpojumu sniedzēju katalogs un veids, kā atrast jūsu reģionā cilvēkus, kuriem ir tāda pati diagnoze.
Facebook ir arī mājvieta dažām HOPS atbalsta grupām:
- HOPS karotāji
- HOPS informācija un atbalsts
- Parunāsim HOPS
- HOPS atbalsts
Lielākajai daļai Facebook grupu jūs lūgsit pievienoties, un moderators jūs apstiprinās.
Tiešsaistes forumi
Tiešsaistes forums ir vieta, kur cilvēki var ievietot ziņojumus un saņemt atbildes. To sauc arī par ziņojumu dēli. HOPS forumi ir labas vietas, kur atrast atbildes uz visaktuālākajiem jautājumiem par savu slimību.
Lasot atbildes, atcerieties, ka parasti norīkojumi ir pacienti, nevis ārsti. Ne visi saņemtie padomi būs medicīniski pamatoti. Vienmēr konsultējieties ar ārstu, pirms sekojat visiem veselības ieteikumiem, kurus atrodat tiešsaistē.
Šeit ir daži tiešsaistes forumi cilvēkiem, kuri dzīvo ar HOPS:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Amerikas plaušu asociācija
Aprūpētāju atbalsta grupas
HOPS simptomi, piemēram, elpas trūkums, var nopietni ierobežot jūsu spēju rūpēties par sevi. Tā kā slimība pasliktinās, jums, iespējams, vajadzēs arvien vairāk paļauties uz partneri vai citu ģimenes locekli, lai jūs aprūpētu.
Rūpes par aprūpi ir smags darbs. Un, lai arī tas var būt izdevīgi rūpēties par kādu, kuru jūs mīlat, tas var būt arī fiziski un emocionāli prasīgs. Jebkuram aprūpētājam ir svarīgi atrast līdzsvara izjūtu un saņemt atbalstu.
Ir pieejamas klātienes un tiešsaistes atbalsta grupas, kas palīdz aprūpētājiem atrast nepieciešamos resursus. Šeit ir dažas organizācijas un tiešsaistes kopienas, kas piedāvā atbalstu:
- Caregiver.com
- Ģimenes aprūpētāju alianse
- Aprūpētāju atbalsta kopiena
- Aprūpētāju kosmosa kopiena
- Rūpes par aprūpētāju
Līdzņemšana
HOPS var ieviest daudzus izaicinājumus jūsu dzīvē. Neatkarīgi no tā, cik spēcīgs jūs esat, jūs droši vien pamanīsit, ka jums ir nepieciešams paļauties uz citiem cilvēkiem, lai saņemtu atbalstu.
Sākumā lūdziet padomu ārstam un citiem medicīniskās komandas locekļiem. Pēc tam meklējiet atbalsta grupas gan vietējā, gan tiešsaistē. Atbalsta sistēmas ieviešana var būt nenovērtējama, ja jūtaties zaudēts, jums ir nepieciešams padoms vai vienkārši vēlaties sarunāties ar kādu, kurš saprot.
