#WeAreNotWaiting | Ikgadējā augstākā līmeņa sanāksme par inovācijām | D-datu apmaiņa | Pacientu balsu konkurss
Hashtag #WeAreNotWaiting ir satraukums par diabēta kopienas ļaudīm, kuri ņem lietas savās rokās; viņi izstrādā platformas un lietotnes, kā arī uz mākoņa balstītus risinājumus un pēc vajadzības atjauno esošos produktus, lai palīdzētu diabēta slimniekiem labāk izmantot ierīces un datus par veselību, lai sasniegtu labākus rezultātus.
Termins #WeAreNotWaiting tika nodibināts mūsu visu laiku pirmajā DiabetesMine D-Data ExChange sapulcē Stenfordas universitātē 2013. gadā, kad advokāti Lane Desborough un Howard Look mēģināja apkopot sentimentus par diabēta do-it-yourselfers un uzņēmēju uzņemšanos.
Par kustību #WeAreNotWaiting
Kāda ir problēma, kas jārisina?
Inovācijas sašaurinājums, kas mūs kavē.
Forbes 2014. gada martā ziņoja:
"Solījums par" digitālo veselību radikāli mainīs pacienta dzīvi ar šiem nosacījumiem turpina piesaistīt globālo iztēli, inženiertehniskos jauninājumus un plašsaziņas līdzekļu virsrakstus - katru dienu. Tomēr trūkst lielas saites uz visām rožainajām (dažreiz elpu aizraujošajām) prognozēm, un to sauc par "datu savietojamību. “…”
"Vienkārši sakot, tas ir standartu un formātu trūkums veselības datiem, kas tiek uztverts elektroniski, lai netraucēti darbotos pacienta ar hronisku stāvokli (daudzi no tiem ir dzīvībai bīstami) laikā."
Skaidrs, ka šis jautājums vēl nav atrisināts!
Kā tas sākās?
Kā atzīmēts, birka “Mēs negaidām” bija grupas diskusijas rezultāts pašā pirmajā DiabetesMine D-Data ExChange 2013. gada novembrī Stenfordas universitātē.
Tidepool (arī D-Tad) izpilddirektors Hovards Look vadīja grupas diskusiju, kas radīja šo devīzi, un pēc tam ziņoja par to nākamajā dienā 2013. gada DiabetesMine jauninājumu samitā - 120 diabēta vadītāju grupai. (pacientu advokāti, zāļu vadītāji, FDA, ADA, JDRF, klīnicisti, mobilie veselības eksperti un citi).
Neatgriezeniski iesaistīts bija arī D-tētis un Medtronic Lane Desborough galvenais inženieris, kurš Tidepool emuārā uzrakstīja turpinājuma ziņojumu, kurā viņš to teica tik labi:
Negaidi…?
Iesaistītie ļaudis apkopo kustību ar šo spēcīgo sarakstu:
#WeAreNotWaiting, atdalot datu salas.
#WeAreNotWaiting, kamēr mūsu endokrinologs mēģina salikt nesadalītos datu puzles gabalus.
#WeAreNotGaidam konkurentu sadarbību.
#WeAreNotGaidot, lai regulatori regulētu.
#WeAreNotGaidot, lai ierīču ražotāji ieviestu jauninājumus.
#WeAreNotGaidot maksātāju samaksu.
#WeAreNotGaidot mieru, ka mūsu bērni ar 1. tipa cukura diabētu ir droši.
#WeAreNotGaidot, lai pirmo reizi gadu laikā varētu dabūt pienācīgu miegu.
#WeAreNotGaidot, kad mūsu bērns varēs droši pārnakšņot drauga mājā.
#WeAreNotGaidot, lai dotu mūsu bērnam labākas iespējas gūt panākumus skolā.
#WeAreNotGaidot, kad citi izlemj, vai, kad un kā mēs piekļūstam mūsu pašu struktūru datiem un tos izmantojam.
#WeAreNotWaiting, lai izveidotu lietojumprogrammas, kas koncentrējas uz dizainu un lietojamību.
#WeAreNotGaidot, lai liktu ierīču izgatavotājiem publicēt savus datu protokolus.
#WeAreNotGaidot uzstāt, ka pacientiem ir pieeja saviem datiem par diabētu.
#WeAreNotWaiting, lai ļautu personālajiem invalīdiem izvēlēties, kā viņi redz savus datus par diabētu, un viņi nebūtu spiesti izmantot standartiem neatbilstošu programmatūru, kas ir viņu ierīces komplektācijā.
#WeAreNotWaiting, lai būtu vieglāk iegūt datus no ierīcēm.
#WeAreNotWaiting, lai sapulcinātu labākos un gaišākos prātus no visas pasaules, lai palīdzētu uzlabot PWD lietas.
#WeAreNotGaidot izārstēšanu.
2014. gadā uzņēmēja un D advokāte Anna Makkolistera-Slipa sacīja Forbes:
Par laimi, lielākoties tautas #WeAreNotWaiting kustības dēļ, laiki mainās!
Kas ir daži no galvenajiem spēlētājiem?
Vietējā līmeņa iniciatīva Nightscout, pazīstama arī kā CGM mākonī, ir bijusi milzīga virzība un kratītāja. Šī šobrīd starptautiskā sabiedrība galvenokārt ir uzlauzts risinājums, kas ļauj jebkuram Dexcom CGM (nepārtraukta glikozes līmeņa monitors) lietotājam straumēt datus, lai tos reāllaikā parādītu gandrīz visās ierīcēs un jebkur.
Nightscout kopiena šobrīd ir vairāk nekā 30 000 spēcīga un pārstāvēta vairāk nekā 30 valstīs.
PWD Dana Lewis un viņas partneris Skots Leibrands satricināja D-pasauli, izstrādājot #OpenAPS - mājās gatavotu mākslīgo aizkuņģa dziedzeri, ko tagad izmanto simtiem pacientu visā pasaulē. Dana ir kļuvusi par kaut kādu šī darba slavenību, pat ja iesaistītie lietotāji papildus tam izstrādā jauninājumus.
“Loopers” attiecas uz pieaugušajiem un bērniem, kuru vecāki ir izvēlējušies būvēt slēgtas līnijas savām ģimenēm, izmantojot šīs pašdarinātās tehnoloģijas.
Palo-Alto bāzētais bezpeļņas uzņēmums Tidepool ir arī virzītājs un kratītājs, izstrādājot ierīcēm paredzētu, mākonī balstītu platformu diabēta ārstēšanai.
CGM uzņēmums Dexcom, kura tehnoloģija bija visu šo jauninājumu katalizators un joprojām ir kodols, nesen veica vēsturisku soli, kļūstot par pirmo lielāko FDA apstiprināto medicīnisko ierīču sniedzēju, kurš sāka publiskās lietojumprogrammu programmēšanas saskarnes (API) ieviešanu. pretstatā patentētām, slēgtām datu platformām, kuras izmanto vairums medicīnas / tehnoloģiju uzņēmumu. Līdz ar to viņi būtībā ir “atvēruši” ceļu nozares sadarbībai ar pacientu novatoriem.
2017. gada oktobrī JDRF izsludināja aicinājumu uz atvērtiem protokoliem topošajā mākslīgā aizkuņģa dziedzera (AP) tehnoloģijā - tas nozīmē, ka viņi mudina insulīna sūkņu uzņēmumus un citus ierīču ražotājus doties uz atvērtā koda un izveidot kodu un dokumentāciju, kas ir brīvi pieejama sabiedrībai. Tas partneriem un neatkarīgiem izstrādātājiem ļaus izmantot savas tehnoloģijas un veicinās ierīču un datu sistēmu savietojamību.
Arī 2017. gada oktobrī FDA veica diezgan revolucionāru soli, paziņojot par jaunu programmu, lai ātri ieviestu mobilās veselības tehnoloģijas. Septiņi no deviņiem izmēģinājuma programmas uzņēmumiem strādā pie diabēta tehnoloģijas. Tas pavērs ceļu vairākiem novatoriem - pat maziem, neatkarīgiem tērpiem -, lai jauna medicīniskā programmatūra tiktu apstiprināta un ātrāk pieejama pacientiem.
Mūsu DiabetesMine D-Data ExChange ir kļuvis pazīstams kā galvenais centrs progresīvāko diabēta tehnoloģiju inovācijām - DIY un ārpus tās.
Kad notiks nākamais D-datu apmaiņas notikums?
DiabetesMine D-datu apmaiņa notiek divas reizes gadā: reizi jūnijā, ap laiku un vietu lielo ikgadējo Amerikas Diabēta asociācijas tikšanās; un rudenī, saistībā ar mūsu ikgadējo DiabetesMine samitu Ziemeļkalifornijā. Konkrētus datumus un sīkāku informāciju rakstiet mums uz e-pastu [email protected].
Kā jūs varat iesaistīties?
Paziņojiet mums, ar ko, iespējams, strādājat saistībā ar atvērtām diabēta pārvaldības sistēmām - lai mēs jūs varētu pievienot atbilstošo dalībnieku un projektu sarakstam, kas iesaistīti D-Data ExChange un ārpus tā.
Un neatkarīgi no tā, ko jūs darāt, noteikti sekojiet kopienas kustībai #WeAreNotWaiting vietnē Twitter!
