Tas, kā mēs redzam pasaules formas, kuras mēs izvēlamies, un dalīšanās ar pārliecinošu pieredzi var veidot to, kā mēs izturamies pret otru, lai labāk. Šī ir spēcīga perspektīva
Tā kā man ir kāda hroniska slimība, man nevajadzētu sevi aizstāvēt, kad slimoju ar visvairāk. Vai ir par daudz gaidīt, ka ārsti ticēs maniem vārdiem, kas man ir jāizsvītro, sāpju izteiksmē, pēc tam, kad esmu aizvilcis sevi uz neatliekamās palīdzības numuru? Tomēr tik bieži esmu secinājis, ka ārsti izskata tikai mana pacienta vēsturi un aktīvi ignorē lielāko daļu manis teiktā.
Man ir fibromialģija, stāvoklis, kas izraisa hroniskas sāpes un nogurumu, kā arī ar veļu saistīto nosacījumu saraksts. Reiz es devos pie reimatologa - autoimūno un sistēmisku muskuļu un skeleta slimību speciālista - lai mēģinātu labāk pārvaldīt savu stāvokli.
Viņš ieteica man izmēģināt vingrinājumus ūdenī, jo ir pierādīts, ka vingrinājumi ar zemu triecienu uzlabo fibromialģijas simptomus. Es mēģināju izskaidrot daudzos iemeslus, kāpēc es nevaru iet uz baseinu: Tas ir pārāk dārgi, prasa pārāk daudz enerģijas, tikai ieejot un izkāpjot no peldkostīma, es slikti reaģēju uz hloru.
Viņš atmeta katru iebildumu malā un neklausīja, kad mēģināju aprakstīt piekļuves šķēršļus ūdens vingrinājumiem. Mana dzīvā pieredze manā ķermenī tika uzskatīta par mazāk vērtīgu nekā viņa medicīniskā grāda. Es pametu ofisu raudādama raudādama. Turklāt viņš faktiski nepiedāvāja nevienu noderīgu padomu, lai uzlabotu manu situāciju.
Dažreiz, kad ārsti neklausa, tas var būt bīstams dzīvībai
Man ir izturīgi pret ārstēšanu bipolāri traucējumi. Es nepanesu selektīvos serotonīna atpakaļsaistes inhibitorus (SSRI) - pirmās līnijas depresijas ārstēšanu. Tāpat kā daudziem ar bipolāriem traucējumiem, SSAI padara mani māniju un palielina domas par pašnāvību. Ārsti tomēr vairākkārt ir ignorējuši manus brīdinājumus un vienalga tos izrakstījuši, jo varbūt es vienkārši vēl neesmu atradis “pareizo” SSRI.
Ja es atsakos, viņi mani marķē kā neatbilstīgu.
Tātad es nonāku konfliktā ar savu pakalpojumu sniedzēju vai lietoju zāles, kas neizbēgami pasliktina manu stāvokli. Turklāt pašnāvības domu palielināšanās mani bieži piemeklēja slimnīcā. Dažreiz man arī jāpārliecina slimnīcas ārsti, ka nē, es nevaru veikt nevienu SSRI. Dažreiz tas nonāk man dīvainā telpā - cīnās par savām tiesībām, kad man arī nav vienalga, vai es dzīvoju.
Mūsdienās es labāk izvēlos, lai mani marķē kā neatbilstošu, nevis riskēju ar savu dzīvi, lietojot zāles, kuras, kā es zinu, man ir sliktas. Tomēr nav viegli vienkārši pārliecināt ārstus, ka es zinu, par ko es runāju. Tiek pieņemts, ka es pārāk daudz esmu izmantojis Google vai ka es “uzmācos” un veidoju savus simptomus.
Kā es varu pārliecināt ārstus, ka esmu informēts pacients, kurš zina, kas notiek ar manu ķermeni, un es tikai gribu partneri ārstēšanā, nevis diktatoru?
Gadiem ilgi domāju, ka problēma ir manī. Es domāju, ja es varētu vienkārši atrast pareizo vārdu salikumu, tad ārsti saprastu un sniegtu man nepieciešamo ārstēšanu. Tomēr, apmainoties stāstiem ar citiem hroniski slimiem cilvēkiem, esmu sapratis, ka medicīnā pastāv arī sistēmiska problēma: ārsti bieži neuzklausa savus pacientus.
Vēl ļaunāk, ka dažreiz viņi vienkārši netic mūsu dzīvajai pieredzei.
Briar Thorn, aktīvists ar invaliditāti, apraksta, kā viņu pieredze ar ārstiem ietekmēja viņu iespējas saņemt medicīnisko aprūpi. “Es biju nobijusies, ka devos pie ārstiem pēc tam, kad 15 gadus biju pavadījusi pie vainas par saviem simptomiem, jo esmu trekna vai man teica, ka es to iedomājos. Es devos uz ER tikai ārkārtas situācijās un vairs neredzēju nevienu citu ārstu, līdz dažus mēnešus pirms tam, kad man palika 26 gadi, es kļuvu pārāk slims, lai darbotos. Tas izrādījās mialģisks encefalomielīts.”
Kad ārsti regulāri apšauba jūsu dzīvo pieredzi, tas var ietekmēt to, kā jūs skatāt sevi. Liza Droge-Young, rakstniece ar invaliditāti, skaidro: “Neatkarīgi no tā, cik daudz darba es strādāju ar savu patieso vērtību un to, ka esmu eksperte par to, ko jūtu, būdams nedzirdēts, ignorēts un šaubījies no profesionāļa, kuru sabiedrība uzskata par galveno Veselības zināšanu šķīrējtiesnesis ir veids, kā destabilizēt manu pašvērtību un uzticēties savai pieredzei.”
Melānija, aktīviste ar invaliditāti un hronisku slimību mūzikas festivāla #Chrillfest veidotāja, runā par aizspriedumu praktisko nozīmi medicīnā. “Man ir bijusi neskaitāma pieredze, kad ārsti mani neklausa. Kad es domāju par to, ka esmu ebreju senču melnādaina sieviete, man visizplatītākā problēma ir ārsti, kas izslēdz varbūtību, ka man ir slimība, kas statistiski retāk sastopama afroamerikāņiem.”
Sistēmiskos jautājumus, kas saistīti ar Melānijas pieredzi, ir aprakstījuši arī citi atstumti cilvēki. Lieluma cilvēki un sievietes ir runājuši par viņu grūtībām saņemt medicīnisko aprūpi. Pašreizējie tiesību akti ierosina atļaut ārstiem atteikties ārstēt transpersonas.
Pētnieki ir ņēmuši vērā arī aizspriedumus medicīnā
Jaunākie pētījumi liecina, ka ārsti izraksta mazāk sāpju zāles melnādainiem pacientiem, salīdzinot ar baltajiem pacientiem ar tādu pašu stāvokli. Pētījumi liecina, ka ārstiem bieži ir novecojuši un rasistiski uzskati par melnādainiem pacientiem. Tas var izraisīt dzīvībai bīstamu pieredzi, kad ārsti, visticamāk, tic rasistiskam uzbūvei nekā viņu melnādainie pacienti.
Serēnas Viljamsas nesenā mokošā pieredze ar dzemdībām vēl vairāk parāda pārāk bieži sastopamo neobjektivitāti, ar kuru melnās sievietes saskaras medicīniskās situācijās: misogynoir vai rasisma un seksisma kopējo ietekmi uz melnajām sievietēm. Pēc dzemdībām viņai atkārtoti nācās lūgt veikt ultraskaņu. Sākumā ārsti mazināja Viljamsa bažas, bet galu galā ultraskaņa parādīja dzīvībai bīstamus asins recekļus. Ja Viljamsa nebūtu spējusi pārliecināt ārstus viņā noklausīties, iespējams, ka viņa ir mirusi.
Kaut arī man vajadzēja desmit gadu laikā beidzot izveidot līdzjūtības aprūpes komandu, joprojām pastāv specialitātes, kurās man nav ārsta, pie kura varētu vērsties.
Tomēr man ir paveicies, ka beidzot esmu atradusi ārstus, kuri vēlas būt partneri aprūpē. Manas komandas ārstiem nedraud, kad es izsaku savas vajadzības un viedokli. Viņi atzīst, ka, kamēr viņi ir medicīnas eksperti, es esmu sava ķermeņa eksperts.
Piemēram, nesen es pie sava ģimenes ārsta ierosināju pētījumu par neatbilstošiem neopioīdiem sāpju medikamentiem. Atšķirībā no citiem ārstiem, kuri atsakās uzklausīt pacientu ieteikumus, mans ģimenes ārsts apsvēra manu ideju, nevis jutās uzbrucis. Viņa izlasīja pētījumu un piekrita, ka tas ir daudzsološs ārstēšanas kurss. Medikamenti ir ievērojami uzlabojuši manu dzīves kvalitāti.
Tam vajadzētu būt jebkuras medicīniskās aprūpes pamatam, tomēr tas ir tik neticami reti.
Medicīnas stāvoklī ir kaut kas sapuvis, un risinājums ir tieši mūsu priekšā: ārstiem vairāk jāuzklausa pacienti - un mums jātic. Būsim aktīvi līdzdalībnieki mūsu medicīniskajā aprūpē, un mums visiem būs labāks rezultāts.
Liza Mūra ir hroniski slima un neirodiverenta invaliditātes tiesību aktīviste un rakstniece. Viņi dzīvo uz sava dīvāna uz nozagtas Piscataway-Conoy zemes DC metro rajonā. Jūs varat tos atrast vietnē Twitter vai lasīt vairāk par viņu darbu vietnē liminalnest.wordpress.com.
