"Jums viss kārtībā."
"Tas viss ir jūsu galvā."
"Jūs esat hipohondrijs."
Tās ir lietas, par kurām ir dzirdējuši daudzi cilvēki ar invaliditāti un hroniskām slimībām, un viņus visus ir dzirdējis veselības aktīvists, dokumentālās filmas “Nemieri” režisors un TED līdzstrādnieks Džens Brea.
Viss sākās, kad viņai bija 104 grādu drudzis, un viņa to noņēma. Viņa bija 28 gadus veca un vesela, un, tāpat kā daudzi cilvēki viņas vecumā, viņa uzskatīja, ka ir neuzvarama.
Bet trīs nedēļu laikā viņa bija tik reiboni, ka nevarēja pamest savu māju. Dažreiz viņa nespēja uzzīmēt apļa labo pusi, un bija gadījumi, kad viņa vispār nespēja pārvietoties vai runāt.
Viņa redzēja visa veida klīnicistus: reimatologus, psihiatrus, endokrinologus, kardiologus. Neviens nevarēja izdomāt, kas viņai ir kārtībā. Gandrīz divus gadus viņa bija norobežota no savas gultas.
"Kā mans ārsts varēja to noprast?" viņa brīnās. "Es domāju, ka man ir reta slimība, kaut kas tāds, ko ārsti nekad nebija redzējuši."
Tieši tad viņa devās tiešsaistē un atrada tūkstošiem cilvēku, kas dzīvo ar līdzīgiem simptomiem
Daži no viņiem bija iestrēguši gultā tāpat kā viņa, citi varēja strādāt tikai nepilnu darba laiku.
“Daži bija tik slimi, ka nācās dzīvot pilnīgā tumsā, nespējot paciest cilvēka balss skaņu vai mīļotā pieskārienu,” viņa saka.
Visbeidzot, viņai tika diagnosticēts mialģiskais encefalomielīts vai, kā tas vispār zināms, hroniska noguruma sindroms (CFS).
Visbiežākais hroniskā noguruma sindroma simptoms ir pietiekami smags nogurums, lai traucētu ikdienas darbībām, kas neuzlabojas ar atpūtu un ilgst vismaz sešus mēnešus.
Citi CFS simptomi var ietvert:
- pēcdzemdību savārgums (PEM), kad simptomi pasliktinās pēc jebkādas fiziskas vai garīgas aktivitātes
- atmiņas vai koncentrācijas zudums
- pēc nakts miega sajūta, ka nav atsvaidzināta
- hroniska bezmiegs (un citi miega traucējumi)
- muskuļu sāpes
- biežas galvassāpes
- vairāku locītavu sāpes bez apsārtuma vai pietūkuma
- biežas kakla sāpes
- jutīgi un pietūkuši limfmezgli kaklā un padusēs
Tāpat kā tūkstošiem citu cilvēku, Dženai vajadzēja diagnosticēt gadus.
Saskaņā ar Medicīnas institūta datiem, sākot ar 2015. gadu, CFS notiek aptuveni 836 000 līdz 2,5 miljonos amerikāņu. Tomēr tiek lēsts, ka 84 līdz 91 procents vēl nav diagnosticēts.
"Tas ir perfekts pielāgotais cietums," saka Džena, aprakstot, kā tad, ja viņas vīrs dodas skriet, dažas dienas viņš var sāpēt, bet, ja viņa mēģina izstaigāt pusi kvartāla, viņa varētu būt nedēļas iestrēgusi gultā..
Tagad viņa dalās savā stāstā, jo nevēlas, lai citi cilvēki būtu nediagnozēti tā, kā viņa to darīja
Tāpēc viņa cīnās par hroniska noguruma sindroma atpazīšanu, izpēti un ārstēšanu.
“Ārsti pret mums neizturas, un zinātne mūs nemācās,” viņa saka. “[Hroniska noguruma sindroms] ir viena no slimībām, kuras finansē vismazāk. ASV katru gadu mēs tērējam aptuveni USD 2500 vienam AIDS pacientam, USD 250 par MS pacientu un tikai USD 5 gadā par [CFS] pacientu.”
Kad viņa sāka stāstīt par savu pieredzi ar hroniska noguruma sindromu, viņas sabiedrībā cilvēki sāka uzrunāt. Viņa atradās starp sieviešu grupām viņu divdesmito gadu beigās, kuras nodarbojās ar nopietnām slimībām.
"Pārsteidzošs bija tikai tas, cik daudz nepatikšanas mēs nopietni uztvērām," viņa saka.
Vienai sklerodermijas sievietei gadiem ilgi teica, ka tas viss bija galvā, līdz brīdim, kad viņas barības vads kļuva tik bojāts, ka nekad vairs nevarēs ēst.
Citam ar olnīcu vēzi tika teikts, ka viņa tikko pārdzīvo agrīnu menopauzi. Koledžas drauga smadzeņu audzējs tika nepareizi diagnosticēts kā trauksme.
"Šeit ir labā puse," Jena saka, "neskatoties uz visu, man joprojām ir cerība."
Viņa tic cilvēku ar hronisku noguruma sindromu izturībai un smagajam darbam. Paužot pašaizstāvēšanu un sanākot kopā, viņi ir izpētījuši pastāvošos pētījumus un ir spējuši atgūt savas dzīves gabalus.
“Galu galā kādā labā dienā es varēju pamest savas mājas,” viņa saka.
Viņa zina, ka dalīšanās ar citiem un citiem stāstiem ļaus vairāk cilvēku uzzināt un var sasniegt kādu, kurš nav diagnosticējis CFS, vai arī ikvienu, kurš cīnās par savu aizstāvēšanu, kuram ir vajadzīgas atbildes.
Šīs sarunas ir nepieciešams sākums, lai mainītu mūsu iestādes un kultūru, kā arī uzlabotu to cilvēku dzīvi, kuri dzīvo ar neizpratnē vai nepietiekami izpētītām slimībām
"Šī slimība man ir iemācījusi, ka zinātne un medicīna ir dziļi cilvēku centieni," viņa saka. "Ārsti, zinātnieki un politikas veidotāji nav imūni pret vienādām novirzēm, kas ietekmē mūs visus."
Vissvarīgākais: “Mums ir jābūt gataviem teikt: es nezinu. “Es nezinu” ir skaista lieta. "Es nezinu" ir tā vieta, kur sākas atklāšana."
Alaina Leary ir redaktore, sociālo mediju vadītāja un rakstniece no Bostonas, Masačūsetsā. Pašlaik viņa ir žurnāla Equally Wed žurnāla redaktora vietniece un bezpeļņas organizācijas We Need Diverse Books sociālo mediju redaktore.
