Kaut arī manai vecmāmiņai bija psoriāze, es uzaugu ar ļoti ierobežotu izpratni par to, kas tā patiesībā bija. Es nevaru atcerēties, ka viņai bija uzliesmojums, kad es biju bērns. Faktiski viņa reiz teica, ka pēc ceļojuma uz Aļasku 50 gadu vecumā viņas psoriāze nekad vairs neuzliesmoja.
Zinot to, ko es tagad zinu par psoriāzi, tas ir neticams noslēpums. Un kādu dienu es ceru apmeklēt Aļasku, lai atklātu to sev!
Mana diagnoze radās 1998. gada pavasarī, kad man bija tikai piecpadsmit gadu. Toreiz internets nozīmēja numura sastādīšanu AOL un tūlītēju ziņojumapmaiņu ar maniem draugiem kā “JBuBBLeS13”. Tā vēl nebija vieta, kur satikt citus cilvēkus, kuri dzīvo ar psoriāzi. Un man noteikti nebija ļauts tikties ar svešiniekiem internetā.
Es arī neizmantoju internetu, lai veiktu neatkarīgus pētījumus un uzzinātu par manu stāvokli. Mana informācija par psoriāzi aprobežojās ar īsām ārsta vizītēm un pamfletiem uzgaidāmajās telpās. Tā kā man nebija zināšanu, man radās interesantas idejas par psoriāzi un “kā tā darbojās”.
Man likās, ka tā ir tikai ādas lieta
Sākumā es nedomāju, ka psoriāze ir nekas vairāk kā sarkana, niezoša āda, kas man visā ķermenī rada plankumus. Man piedāvātās medikamentu iespējas ārstēja tikai no ārējā izskata, tāpēc dažus gadus pirms es pat dzirdēju terminu “autoimūna slimība” saistībā ar psoriāzi.
Izpratne par to, ka psoriāze sākās no iekšienes, mainīja to, kā es vērsos pie ārstēšanas un domāju par šo slimību.
Tagad es aizrautīgi ārstēju psoriāzi, izmantojot holistisku pieeju, kas uzbrūk stāvoklim no visiem aspektiem: no iekšpuses un ārpuses un ar papildu emocionālā atbalsta priekšrocībām. Tā nav tikai kosmētikas lieta. Jūsu ķermenī kaut kas notiek, un sarkanie plankumi ir tikai viens no psoriāzes simptomiem.
Es domāju, ka tas aizies
Droši vien sava izskata dēļ es domāju, ka psoriāze ir kā vējbakas. Dažas nedēļas es būtu neērti, valkāju bikses un garās piedurknes, un tad zāles ieietu, un es būtu izdarīts. Mūžīgi.
Termins “uzliesmojums” vēl neko nenozīmēja, tāpēc pagāja laiks, līdz tika pieņemts, ka psoriāzes uzliesmojums var pastāvēt ilgāku laiku un ka tas notiks arī vairākus gadus.
Kaut arī es sekoju saviem uzliesmošanas sprūdajiem un cenšos izvairīties no tiem, kā arī daru visu iespējamo, lai izvairītos no stresa, dažreiz uzliesmojumi tomēr notiek. Uzliesmojumu var izraisīt lietas, kas nav manas pakļautībā, piemēram, hormoni mainās pēc meitu piedzimšanas. Uzliesmojums var arī rasties, ja es slimoju ar gripu.
Es domāju, ka ir tikai viena veida psoriāze
Pagāja diezgan daudz gadu, pirms es uzzināju, ka ir vairāk nekā viens psoriāzes veids.
Es to uzzināju, apmeklējot Nacionālā psoriāzes fonda pasākumu, un kāds man pajautāja, kāds man ir tips. Sākumā man šķita, ka svešinieks lūdz man norādīt asins grupu. Mana sākotnējā reakcija noteikti bija jāparāda manai sejai, jo viņa ļoti saldi paskaidroja, ka ir pieci dažādi psoriāzes veidi un ka tas nav visiem vienāds. Izrādās, man ir plāksne un guta.
Es domāju, ka visiem ir viena recepte
Pirms diagnozes es biju pieradusi pie diezgan pamata medikamentu izvēles iespējām - parasti atrodama šķidrā vai tablešu formā. Tas varētu šķist naivi, bet es līdz tam brīdim biju bijusi diezgan vesela. Toreiz mani tipiskie braucieni pie ārsta bija aprobežojušies ar ikgadējām pārbaudēm un ikdienas bērnu kaites. Fotografēšana tika rezervēta imunizācijai.
Kopš manas diagnozes es psoriāzi ārstēju ar krēmiem, želejām, putām, losjoniem, aerosoliem, UV gaismu un bioloģiskiem fotouzņēmumiem. Tie ir tikai veidi, taču es esmu izmēģinājis arī vairākus zīmolus katrā no tiem. Esmu iemācījusies, ka ne viss darbojas visiem un šī slimība katram no mums ir atšķirīga. Var paiet mēneši un pat gadi, lai atrastu ārstēšanas plānu, kas jums derētu. Pat ja tas darbojas jūsu labā, tas var darboties tikai uz noteiktu laiku, un tad jums būs jāatrod alternatīva ārstēšana.
Līdzņemšana
Laika izpēte, lai izpētītu stāvokli un iegūtu faktus par psoriāzi, mani ir ļoti mainījusi. Tas ir noskaidrojis manus agrīnos pieņēmumus un palīdzēja man saprast, kas notiek manā ķermenī. Pat ja es jau vairāk nekā 20 gadus dzīvoju ar psoriāzi, tas ir neticami, cik daudz esmu iemācījies un joprojām mācos par šo slimību.
Joni Kazantzis ir justagirlwithspots.com - godalgotā psoriāzes emuāra - izveidotājs un blogeris, kas veltīts izpratnes veidošanai, izglītošanai par šo slimību un personīgo stāstu apmaiņai par viņas 19 gadu vecumu ar psoriāzi. Viņas misija ir radīt kopības izjūtu un dalīties ar informāciju, kas var palīdzēt viņas lasītājiem tikt galā ar ikdienas izaicinājumiem, kas saistīti ar dzīvi ar psoriāzi. Viņa uzskata, ka ar pēc iespējas vairāk informācijas psoriāzes slimniekiem var dot iespēju dzīvot vislabāko dzīvi un izvēlēties pareizo ārstēšanas veidu savai dzīvei.
