Mans vārds ir Rania, bet mūsdienās vairāk pazīstams kā miss anonyMS. Es esmu 29 gadus vecs, dzīvoju Melburnā, Austrālijā, un man 19 gadu vecumā man diagnosticēja multiplo sklerozi (MS) 2009. gadā.
Tas ir diezgan smieklīgi, ja jums tiek diagnosticēta neārstējama slimība, kuras dēļ jūs labi izskatās no ārpuses, bet no iekšpuses - postījumi.
Jūsu smadzenes kontrolē jūsu ķermeni, izmantojot nervu impulsus, un MS uzbrūk nerviem, kas sūta šos ziņojumus. Tas, savukārt, maina jūsu ķermeņa darbību. Tātad, esmu pārliecināts, ka varat iedomāties, cik neērta ir šī slimība.
Esmu pārāk daudz reižu paklīdis pa gaisu sabiedriskā veidā, lai neskaitītos, jo mana kāja nolēma pārtraukt darbu. Vienu reizi es tik smagi nokritu līdz betonam, ka sarauju bikses.
Es nevarēju piecelties, jo šie muļķīgie nervi manās smadzenēs nolēma veikt īssavienojumu, atstājot mani uz grīdas ar cilvēkiem, kuriem bija jautājums: kā viņa tik vienkārši nokrita tik slikti plakanās kurpēs, kam apkārt nebija nekā? Es smējos un raudāju, mēģinot izskaidrot, kāpēc mana kāja nedarbojas.
Šīs slimības neērtības turpinās ar piespiedu muskuļu spazmām.
Esmu spēris cilvēkus zem galdiem, uzlicis cilvēkiem kafiju un izskatījies, ka iepirkšanās centra vidū klausītos šausmu filmu. Es arī izskatos, ka regulāri piedalos zombiju apokalipsē no šausminošā noguruma, ko tas rada.
Joki, MS diagnoze ir ļoti daudz jāapstrādā, it īpaši 19 gadu vecumā. Šeit ir visas lietas, kuras es vēlētos, lai es zinātu ātrāk.
1. Galu galā ārstēšana palīdzēs
Kad man pirmo reizi diagnosticēja MS, nebija daudz pieejamu ārstēšanas veidu. Man bija jāinjicē sevi četras reizes nedēļā, nespējot sajust sava ķermeņa labo pusi.
Es stundām ilgi raudāju, nespējot sev injicēt medikamentus, jo es paredzēju sāpes.
Es vēlētos, lai es varētu atgriezties un pateikt tai meitenei, kura sēdēs ar injektoru uz kājas - kuru sedza adatas un zilumi no adatām -, ka ārstēšana notiks tik tālu, ka jums vairs nevajadzēs sevi injicēt.
Tas būtu tik daudz uzlabojies, ka es atgūtu sajūtu sejā, rokā un kājā.
2. Spēks nāk no izaicinājumiem
Es vēlētos, lai es zinātu, ka jūs iemācāties savas lielākās stiprās puses, saskaroties ar vissliktākajiem dzīves izaicinājumiem.
Iestājoties sevī, es piedzīvoju garīgas un fiziskas sāpes, esmu zaudējis sajūtu manās ekstremitātēs un esmu zaudējis vispārējo kontroli pār savu ķermeni. Tomēr no šīm lietām es uzzināju savas lielākās stiprās puses. Neviens universitātes grāds nevarēja man iemācīt manas stiprās puses, bet vissliktākie dzīves izaicinājumi to varēja.
Man ir izturība, kuru nevar pārspēt, un man ir smaids, kas neizbalē. Esmu pieredzējusi īstu tumsu un zinu, cik laimīgs man ir pat sliktā dienā.
3. Lūdziet atbalstu
Es vēlos, lai es varētu pateikt sev, ka man absolūti vajadzīgs atbalsts, un ir vairāk nekā OK to pieņemt un lūgt.
Mana ģimene ir mans absolūtais viss. Viņi ir iemesls, kāpēc es tik smagi cīnos, lai būtu labi, un viņi man palīdz ēdiena gatavošanā, tīrīšanā vai dārza darbos. Tomēr es negribēju apgrūtināt savu ģimeni ar savām bailēm, tāpēc es vērsos pie ergoterapeita, kurš specializējas MS, un nekad neatskatījās.
Spēja sarunāties ar kādu citu, nevis manu ģimeni, palīdzēja man patiešām pieņemt kārtis, ar kurām es tiku galā, un tikt galā ar manis sagādātajām emocijām. Tā sākās mana emuāra garām anonyMS, un tagad man ir vesela cilvēku kopiena, ar kuru dalīties savās labajās un sliktajās dienās.
4. Nesalīdziniet savu diagnozi ar citiem ar MS
Es vēlos, lai es sev teiktu, ka nesalīdzinu savu diagnozi ar citu cilvēku diagnozēm. Nevienam no diviem cilvēkiem ar MS nepastāvēs vienādi precīzi simptomi un pieredze.
Tā vietā atrodiet kopienu, kurā dalīties savās problēmās un rast atbalstu. Apkārt sevi ar tiem, kuri precīzi saprot, ko jūs pārdzīvojat.
5. Ikviens tiek galā dažādi
Sākumā mans veids, kā tikt galā, bija izlikties, ka man viss ir kārtībā, kaut arī es kļuvu par sevis figūru, kuru neatpazinu. Es pārstāju smaidīt un smieties, un apbedīju galvu studijās, jo tas bija labākais veids, kā es zināju, kā tikt galā. Es negribēju nevienu apgrūtināt ar savu slimību, tāpēc es meloju un teicu visiem, kurus mīlu, ka man viss ir kārtībā.
Es šādi dzīvoju daudzus gadus, līdz kādu dienu es sapratu, ka vairs nevaru to izdarīt viens pats, tāpēc es lūdzu palīdzību. Kopš tā laika es patiesi varu teikt, ka esmu atradis savu veidu, kā labi dzīvot kopā ar MS.
Es vēlētos, lai es zinātu, ka visiem tikt galā ir atšķirīgi. Tas notiks dabiski un savā tempā.
Kādu dienu jūs atskatīsities un zināt, ka esat spēcīgais karavīrs, kāds esat šodien, jo jūs gājāt cauri karam un turpinājāt cīnīties šajā cīņā. Katru reizi jūs iznāksit stiprāks un gudrāks, gatavs iekarot vēlreiz.
6. Viss būs kārtībā
Es vēlos, lai mans 19 gadus vecais es zinātu patiesi ticēt, ka viss būs kārtībā. Es būtu ietaupījis tik daudz stresa, raizes un asaras.
Bet es zinu, ka tas viss ir saistīts ar procesu. Tagad es varu palīdzēt tiem, kuri nodarbojas ar to pašu pieredzi, ko es pārdzīvoju, un sniegt viņiem nepieciešamo informāciju.
Tas tiešām būs kārtībā - pat visās vētrās - kad ir pārāk tumšs, lai redzētu gaismu un kad jūs domājat, ka jums vairs nav spēka cīnīties.
Izņemšana
Es nekad nedomāju, ka ar mani notiks kaut kas līdzīgs MS diagnozei, un tomēr es kļūdījos. Tolaik to bija daudz jāsaprot, un bija daudzi slimības aspekti, kurus es nesapratu.
Laika gaitā es tomēr iemācījos tikt galā. Es iemācījos saskatīt labo katrā sliktajā. Es uzzināju, ka perspektīva ir tavs labākais draugs, un es uzzināju, cik svarīgi ir būt pateicīgam par vienkāršajām lietām.
Man varētu būt grūtākas dienas nekā vidusmēra cilvēkam, bet man joprojām ir paveicies ar visu, kas man ir, un spēcīgajai sievietei šī slimība ir piespiedusi mani būt. Neatkarīgi no tā, kā dzīve jūs uzvelk, ar labu atbalsta sistēmu un pozitīvu domāšanu viss ir iespējams.
Ranijai tika diagnosticēta MS 19 gadu vecumā, kamēr viņa bija pirmā universitātes gadā. Pirmajos gados, kad viņa tika diagnosticēta un orientējās jaunajā dzīvesveidā, viņa daudz nerunāja par savām cīņām. Pirms diviem gadiem viņa nolēma publicēt emuāru par savu pieredzi un kopš tā laika nav spējusi pārtraukt izplatīt izpratni par šo neredzamo slimību. Viņa sāka savu emuāru, palaidot garām anonyMS, kļuva par MS Limited MS vēstnieci Austrālijā un pati organizē labdarības pasākumus ar visiem ieņēmumiem, kas saistīti ar MS ārstēšanu un atbalsta pakalpojumiem, lai palīdzētu cilvēkiem, kuri dzīvo ar MS. Kad viņa neatbalsta MS, viņa strādā bankā, kur viņa pārvalda organizatoriskās izmaiņas un komunikāciju.
