Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) ietekmē katru ikdienas dzīves aspektu. Tāpēc ir svarīgi spēt apspriest problēmas un meklēt padomu.
Pievienošanās SMA atbalsta grupai var pozitīvi ietekmēt jūsu emocionālo labsajūtu. Tas ir kaut kas, kas jāņem vērā vecākiem, ģimenes locekļiem vai cilvēkiem, kuri dzīvo kopā ar SMA.
Šeit ir daži no labākajiem tiešsaistes resursiem SMA atbalstam:
Muskuļu distrofijas asociācija
Muskuļu distrofijas asociācija (MDA) ir SMA pētījumu galvenais sponsors. MDA piedāvā arī atbalsta grupas, dažas īpaši SMA. Citi ir paredzēti muskuļu traucējumiem kopumā. Viņi apspriež bēdu, pāreju vai ārstēšanas pārvaldību. MDA ir arī atbalsta grupas bērnu vecākiem ar muskuļiem.
Lai atrastu atbalsta grupu, sazinieties ar vietējo MDA personālu. Dodieties uz MDA atbalsta grupas lapu un lapas kreisajā pusē ievadiet savu pasta indeksu rīkā “Atrast MDA jūsu kopienā”.
Meklēšanas rezultātos tiks iekļauts vietējā MDA biroja tālruņa numurs un adrese. Jūs varat arī atrast vietējo aprūpes centru un gaidāmos pasākumus jūsu reģionā.
Vairāk tiešsaistes atbalsta ir pieejams, izmantojot organizācijas sociālo mediju kopienas. Atrodiet tos Facebook vai sekojiet viņiem Twitter.
Izārstēt SMA
Cure SMA ir bezpeļņas interešu aizstāvības organizācija. Viņi katru gadu rīko lielāko SMA konferenci pasaulē. Konference pulcē pētniekus, veselības aprūpes speciālistus, cilvēkus ar šo slimību un viņu ģimenes.
Viņu vietne satur daudz informācijas par SMA un piekļuvi atbalsta pakalpojumiem. Viņi pat nesen diagnosticētām personām nodrošina aprūpes paketes un informācijas paketes.
Pašlaik Amerikas Savienotajās Valstīs ir 34 brīvprātīgo vadītā Cure SMA nodaļas. Kontaktinformācija ir atrodama Cure SMA nodaļās.
Katra nodaļa katru gadu organizē pasākumus. Vietējie pasākumi ir lielisks veids, kā satikt citus, kurus skar SMA.
Sazinieties ar vietējo nodaļu vai apmeklējiet lapu Cure SMA, lai meklētu notikumus jūsu valstī.
Jūs varat arī sazināties ar citiem, izmantojot Cure SMA Facebook lapu.
Gendolinas spēcīgais fonds
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) ir bezpeļņas organizācija, kas palielina izpratni par SMA visā pasaulē. Jūs varat sazināties ar citiem, lai saņemtu atbalstu, izmantojot viņu Facebook lapu vai Instagram. Varat arī pievienoties viņu adresātu sarakstam, lai saņemtu atjauninājumus.
Viena no viņu iniciatīvām ir Project Mariposa programma. Izmantojot programmu, viņi ir spējuši piešķirt 100 iPads cilvēkiem ar SMA. IPads šiem cilvēkiem palīdz ar saziņu, izglītību un neatkarības veicināšanu.
Abonējiet GSF YouTube kanālu, lai skatītu atjauninājumus par projektu un skatītos videoklipus, kuros cilvēki ar SMA stāsta savu stāstu.
GSF vietnē ir arī emuārs, kas palīdz cilvēkiem, kuri dzīvo kopā ar SMA, un viņu ģimenēm ir aktuāli SMA pētījumi. Lasītāji var uzzināt arī par SMA dzīvojošo cilvēku cīņām un panākumiem.
Labdarība SMA Angels
Labdarības organizācijas SMA Angels labdarības mērķis ir piesaistīt naudu pētījumiem un uzlabot aprūpes kvalitāti cilvēkiem ar SMA. Organizāciju vada brīvprātīgie. Katru gadu viņi rīko balli, lai nopelnītu naudu SMA pētījumiem.
Organizācijas ārpus Amerikas Savienotajām Valstīm
SMA fondam ir SMA organizāciju saraksts, kas atrodas visā pasaulē. Izmantojiet šo sarakstu, lai atrastu SMA organizāciju savā valstī, ja dzīvojat ārpus Amerikas Savienotajām Valstīm.
Apmeklējiet viņu vietni vai zvaniet, lai iegūtu vairāk informācijas par atbalsta grupām.
