Lielākā daļa cilvēku zina par artrītu, bet pasakiet kādam, ka jums ir ankilozējošais spondilīts (AS), un viņi var izskatīties satraukti. AS ir artrīta veids, kas galvenokārt uzbrūk jūsu mugurkaulam un var izraisīt stipras sāpes vai mugurkaula saplūšanu. Tas var ietekmēt arī acis, plaušas un citas locītavas, piemēram, svaru nesošās locītavas.
Var būt ģenētiska nosliece uz AS attīstību. Lai arī retāk nekā daži citi artrīta veidi, AS un tās slimību grupa skar vismaz 2,7 miljonus pieaugušo Amerikas Savienotajās Valstīs. Ja jums ir AS, ir svarīgi saņemt atbalstu no ģimenes un draugiem, lai palīdzētu jums pārvaldīt šo stāvokli.
Kā saņemt atbalstu
Tas ir pietiekami izaicinoši, lai izrunātu vārdus “ankilozējošais spondilīts”, nemaz nerunājot par izskaidrojumu, kas tas ir. Var šķist, ka vieglāk pateikt cilvēkiem, ka jums vienkārši ir artrīts, vai mēģināt to darīt atsevišķi, bet AS ir unikālas īpašības, kurām nepieciešams īpašs atbalsts.
Daži artrīta veidi parādās, novecojot, bet AS ir dzīves galvenā prioritāte. Var šķist, ka vienu minūti jūs bijāt aktīvs un strādājošs, bet nākamo tik tikko spējāt izkāpt no gultas. Lai pārvaldītu AS simptomus, izšķirošs ir fiziskais un emocionālais atbalsts. Var palīdzēt šādas darbības:
1. Nolaidiet vainu
Nav neparasti, ka kādam ar AS šķiet, ka viņi ir pametuši savu ģimeni vai draugus. Tas ir normāli, ja laiku pa laikam jūtaties šādi, taču neļaujiet vainas sajūtai pieķerties. Jūs neesat jūsu stāvoklis, un jūs to neizraisījāt. Ja ļausit vainu mazināt, tā var pāriet depresijā.
2. Izglītot, izglītot, izglītot
To nevar pietiekami uzsvērt: izglītība ir būtiska, lai palīdzētu citiem saprast AS, jo īpaši tāpēc, ka to bieži uzskata par neredzamu slimību. Tas ir, ārēji jūs varat izskatīties veselīgi, pat ja jums ir sāpes vai izsīkums.
Neredzamās slimības ir bēdīgi slavenas, liekot cilvēkiem apšaubīt, vai tiešām kaut kas nav kārtībā. Viņiem var būt grūti saprast, kāpēc jūs kādu dienu esat novājināts, bet nākamajā varat labāk darboties.
Lai to apkarotu, izglītojiet savas dzīves cilvēkus par AS un to, kā tā ietekmē jūsu ikdienas aktivitātes. Drukājiet tiešsaistes mācību materiālus ģimenei un draugiem. Lūdziet, lai ārsta apmeklējumus apmeklētu jums vistuvākie. Lūdziet viņus sagatavoties ar jautājumiem un bažām, kas viņiem ir.
3. Pievienojieties atbalsta grupai
Dažreiz neatkarīgi no tā, cik atbalsta ģimenes loceklis vai draugs, viņi vienkārši nevar nodibināties. Tas var likt jums justies izolētam.
Pievienošanās atbalsta grupai, kas sastāv no cilvēkiem, kuri zina, ko jūs pārdzīvojat, var būt terapeitisks un palīdzēt saglabāt pozitīvu attieksmi. Tas ir lielisks emociju izvads un labs veids, kā uzzināt par jaunām AS ārstēšanas metodēm un simptomu pārvaldības padomiem.
Amerikas spondilīta asociācijas vietnē ir uzskaitītas atbalsta grupas visā ASV un tiešsaistē. Viņi piedāvā arī izglītojošus materiālus un palīdzību reimatologa atrašanā, kurš specializējas AS.
4. Paziņojiet savas vajadzības
Cilvēki nevar strādāt pie tā, ko nezina. Viņi var uzskatīt, ka jums ir nepieciešama viena lieta, pamatojoties uz iepriekšēju AS signālu, kad jums ir nepieciešams kaut kas cits. Bet viņi nezina, ka jūsu vajadzības ir mainījušās, ja vien jūs viņiem to neinformējat. Lielākā daļa cilvēku vēlas palīdzēt, bet, iespējams, nezina, kā. Palīdziet citiem izpildīt jūsu vajadzības, precīzi norādot, kā viņi var paļauties.
5. Palieciet pozitīvi, bet neslēpiet savas sāpes
Pētījumi liecina, ka pozitīva attieksme pret cilvēkiem ar hronisku stāvokli var uzlabot vispārējo garastāvokli un ar veselību saistīto dzīves kvalitāti. Joprojām ir grūti būt pozitīvam, ja jums sāp.
Dariet visu iespējamo, lai paliktu optimistiski, bet neiekļūstiet cīņā un nemēģiniet to atturēt no apkārtējiem. Savu jūtu slēpšana var izraisīt aizdegšanos, jo tas var radīt lielāku stresu, un jūs, visticamāk, nesaņemsit nepieciešamo atbalstu.
6. Iesaistiet ārstēšanā citus
Jūsu tuvinieki var justies bezpalīdzīgi, redzot, kā jūs cīnāties ar AS emocionālo un fizisko slogu. Iesaistot viņus ārstēšanas plānā, jūs varēsit tuvināties. Jūs jutīsities atbalstīti, kamēr viņi jutīsies pilnvaroti un ērtāk izturēsies pret jūsu stāvokli.
Papildus došanās uz ārsta tikšanos ar jums, iesaistiet ģimenes locekļus un draugus ņemt līdzi jogas nodarbību, braukt uz darbu vai palīdzēt sagatavot veselīgas maltītes.
7. Saņemiet atbalstu darbā
Nav neparasti, ka cilvēki ar AS slēpj simptomus no saviem darba devējiem. Viņi var baidīties, ka zaudēs darbu vai tiks pārcelti uz paaugstinājumu amatā. Bet simptomu noslēpuma saglabāšana darbā var palielināt emocionālo un fizisko stresu.
Lielākā daļa darba devēju labprāt sadarbojas ar darbiniekiem invaliditātes jautājumos. Un tas ir likums. AS ir invaliditāte, un jūsu darba devējs tās dēļ jūs nevar diskriminēt. Viņiem var arī prasīt nodrošināt saprātīgu izmitināšanu atkarībā no uzņēmuma lieluma. No otras puses, jūsu darba devējs nevar pakāpties, ja viņi nezina, ka jūs cīnāties.
Sarīkojiet godīgi ar savu vadītāju par AS un kā tā ietekmē jūsu dzīvi. Pārliecinieties par viņu spēju veikt savu darbu un skaidri informējiet par visām naktsmītnēm, kas jums varētu būt vajadzīgas. Jautājiet, vai jūs varat rīkot AS informācijas sesiju saviem kolēģiem. Ja jūsu darba devējs reaģē negatīvi vai apdraud jūsu nodarbinātību, konsultējieties ar advokātu invaliditātes jautājumos.
Jums tas nav jāiet vienam
Pat ja jums nav tuvu ģimenes locekļu, jūs neesat viens savā AS ceļojumā. Atbalsta grupas un jūsu ārstniecības komanda ir tur, lai palīdzētu. Runājot par AS, katram ir sava loma. Ir svarīgi paziņot par mainīgajām vajadzībām un simptomiem, lai tie, kas ir jūsu dzīvē, varētu palīdzēt jums pārvaldīt grūto dienu laiku un attīstīties, kad jūtaties labāk.
