Nikolajs (sirpjveida šūnu Slimība)

2024 Autors: Jesus Peterson | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 11:20

Nikolajam tika diagnosticēta sirpjveida šūnu slimība drīz pēc viņa piedzimšanas. Viņš kā bērniņš cieta no roku un pēdu sindroma ("Viņš daudz raudāja un skandēja sāpju dēļ rokās un kājās," atgādina viņa māte Bridžeta), un viņa žultspūslis un liesa tika izņemti 5 gadu vecumā. Penicilīns, hidroksiurīnviela un citas zāles ir palīdzējušas viņam un viņa ģimenei pārvaldīt slimību un smagas sāpju krīzes, kas var izraisīt hospitalizāciju. Tagad 15 gadu vecumā un skolas goda students Nikolass izbauda iespēju "pavazāties", klausīties mūziku, spēlēt videospēles, cīkstēties un mācīties Brazīlijas džiudžitsu.

Nikolajs savā pirmajā klīniskajā pētījumā piedalījās apmēram pirms trim gadiem. Tajā tika apskatīta saistība starp fizisko slodzi un sirpjveida šūnu slimību.

"Viens no hematologiem slimnīcā, pie kura mēs ejam, pamanīja, ka Nikolass ir aktīvs sirpjveida šūnu pacients," Bridžita atceras. "Viņš nodarbojas ar sportu un kopā ar hidroksiurīnvielu nav tikpat slimnīcā, kā agrāk. Tāpēc viņi mums jautāja, vai mēs veiksim pētījumu, lai uzraudzītu viņa elpošanu. Es jautāju, vai tam ir kādi negatīvi? Un vienīgais Negatīvs būtu tas, ka viņam būtu elpa, jūs zināt. Tāpēc es pajautāju Nikolajam, vai tas ir kārtībā, un viņš teica, jā. Un mēs tajā piedalījāmies. Lai kas viņiem palīdzētu uzzināt vairāk par slimību, mēs visi esam par to."

Lai gan pētījums nebija paredzēts tūlītējai dalībnieku veselības uzlabošanai, gan māte, gan dēls bija gandarīti par piedalīšanos un iespēju palīdzēt uzlabot zinātniskās zināšanas par šo slimību.

"Es piedalos pētījumos, manuprāt, tas palīdz ārstiem uzzināt vairāk par slimību un, jūs zināt, nāk klajā ar vairāk zāļu un palīdz tikai visiem, kam tā ir," saka Nikolajs. "Tātad viņu ģimenes un viņi, tikpat labi, nebūs sāpju krīzē vai slimnīcā."

Pēc ģimenes pozitīvās pieredzes šajā pētījumā 2010. gadā Nikolass piedalījās otrajā klīniskajā pētījumā. Šis pētīja plaušu darbību pusaudžiem ar sirpjveida šūnu slimībām.

"Viņš brauca uz stacionāra velosipēda ar monitoriem, kuri viņam bija saliekti," stāsta Bridžita. "Un viņi gribēja, lai viņš ātri iet, pēc tam palēninās. Un atkal iet ātri. Un elpo caurulē. Un tad viņi veica viņa asinis, lai pārbaudītu. Viņa veselībai nebija uzlabojumu, bija tikai jāredz, kā persona ar sirpjveida šūnu, kas ir aktīva, jūs zināt, kāda bija viņu plaušu funkcija."

Līdzīgi kā pirmajā izmēģinājumā, ieguvums no dalības nav bijis Nikolajam personīgi, bet gan lai palīdzētu ārstiem un pētniekiem uzzināt vairāk par sirpjveida šūnu slimībām.

Nikolajs saka: "Es ceru, ka ārsti izdomā tik daudz, cik viņi var par sirpjveida šūnām, jo tas tikai palīdzētu sirpjveida šūnu pacientiem un viņu ģimenēm, jūs zināt, tikpat daudz netikt slimnīcā. Spēja darīt to, ko viņi dara vairāk, kam ir regulāra dzīve un kurš veic regulāru grafiku, nevis jāpavada laiks, lai dotos uz slimnīcu un, kā jūs zināt, iziet visu sāpju procesu, piemēram, lietas ".

Bridžeta un Nikolaja joprojām ir atvērta dalībai vairākos klīniskajos pētījumos, vienlaikus apsverot, kas viņiem ģimenē patīk.

"Es domāju, ka citiem cilvēkiem tas būtu jādara [jāpiedalās klīniskajā izpētē], ja vien viņi nejūtas, ka būtu kāds negatīvs iznākums," viņa saka. "Es domāju, kāpēc gan nē? Ja tas palīdz hematologiem savādāk uzzināt sirpjveida šūnas, es esmu par to visu. Mēs visi esam par to. Mēs vēlamies, lai viņi zina tik daudz, cik var par sirpjveida šūnām.."

Pārpublicēts ar NIH Clinical Trials and You atļauju. NIH neapstiprina un neiesaka nevienu produktu, pakalpojumu vai informāciju, ko šeit aprakstījusi vai piedāvā Healthline. Lapa pēdējo reizi pārskatīta 2017. gada 20. oktobrī.