Narkolepsija ir neiroloģisks stāvoklis, kam var būt sarežģīti cēloņi un simptomi.
Regulāri dienas laikā varat izjust pārmērīgu miegainību. Ja jums ir narkolepsija ar katapleksiju, jūs varat arī tikt galā ar pēkšņu muskuļu vājumu.
Papildus miega pārkāpumiem citiem cilvēkiem var būt grūti saprast jūsu stāvokli. Tas var ietekmēt vairākas jūsu dzīves puses, ieskaitot darbu un attiecības. Šie aspekti kopā var ietekmēt jūsu dzīves kvalitāti.
Lūk, ko jūs varat darīt, lai uzlabotu savu ikdienas dzīvi, dzīvojot ar narkolepsiju.
1. Skolā
Daudziem cilvēkiem bērnībā tiek diagnosticēta narkolepsija. Daži pētījumi arī liecina, ka gados jauniem cilvēkiem var būt īpaša nosliece uz ietekmi uz dzīves kvalitāti.
Jūsu simptomi var ietekmēt skolu, ņemot vērā miega uzbrukumu risku ar pārmērīgu miegainību dienā (EDS) un iespējamu piespiedu muskuļu zaudēšanu.
Studenti ar narkolepsiju biežāk:
- aizmigt klases laikā
- kavējies uz skolu
- izlaist nodarbības
- griezieties uzdevumos novēloti
Tāpēc cilvēki ar narkolepsiju bieži tiek uzskatīti par nabadzīgiem studentiem. Ir svarīgi informēt skolotājus un skolas medmāsu, lai skola varētu piedāvāt naktsmājas.
Atkarībā no jūsu vai bērna vajadzībām iespējas ir šādas:
- attaisnojās autiņos medmāsas kabinetā
- pagarināts darba laiks
- sēdvietas pie logiem un citiem dabiskās gaismas avotiem, kad vien iespējams
- maņu pārtraukumi
Šādas izmitināšanas var palīdzēt nodrošināt, ka skolēni ar narkolepsiju joprojām var gūt panākumus skolā.
2. Tavs darbs
Narkolepsija var arī negatīvi ietekmēt jūsu darbu. Ir ne tikai iespējams saskarties ar priekšniekiem un līdzstrādniekiem, kuri neizprot stāvokli, bet arī jūsu darba vieta var radīt potenciālu briesmas drošībai.
Aizmigšana, strādājot ar smago mašīnu, vai spēcīgas emocionālās reakcijas laikā notiek katapleksijas epizode ir tikai divi iespējamie scenāriji.
Jums nav pienākuma atklāt personisko medicīnisko informāciju savam priekšniekam. Bet jūs, iespējams, vēlēsities parunāt ar savu personāla pārstāvi par savu stāvokli. Jūsu uzņēmums var veikt pamatotas naktsmājas, kā to prasa likums “Amerikāņi ar invaliditāti”.
Tas var palīdzēt palielināt jūsu produktivitāti darbā. Vēl svarīgāk, ka tas var arī jūs aizsargāt. Īsas autiņu vai īsas pastaigas pa biroju var būt arī noderīgas stratēģijas.
3. Attiecības un sociālās funkcijas
Jums var būt bažas arī par narkolepsijas ietekmi uz attiecībām ar draugiem, ģimeni un citiem mīļajiem. Tas var arī traucēt romantiskas attiecības.
EDS var likties, ka jūs esat:
- “Neinteresē” cilvēki, ar kuriem pavadāt laiku
- nepievērš uzmanību smadzeņu miglas problēmu dēļ
- kašķīgs vai aizkaitināms
- baidās uzņemties saistības
Arī katapleksijas risks var novest pie tā, ka jūs pilnībā izlaidīsit sociālos pasākumus.
Ar ārstēšanu ir iespējams nodibināt un uzturēt starppersonu attiecības, vienlaikus veicot narkolepsiju. Palīdzēt var arī tuvinieku izglītošana par savām vajadzībām.
4. Fiziskais kaitējums no darbībām
Narkolepsija var ietekmēt plašākas aktivitātes, piemēram, darbu un sociālās funkcijas. Bet negatīvā ietekme uz jūsu dzīves kvalitāti var ietekmēt arī mazākus ikdienas darbus.
Tie ietver:
- braukšana, baidoties aizmigt aiz riteņa
- vārīšana
- izmantojot elektroinstrumentus
- peldēšana, smaiļošana ar kajaku un citas ar ūdeni saistītas aktivitātes
- skriešana
- kontaktu sports
- sporta zāles lietošana
5. Svara vadīšana
Cilvēkiem ar narkolepsiju ir arī paaugstināts svara pārvaldības jautājumu risks.
Aptaukošanās ir biežāk sastopama šajā stāvoklī, ko var izraisīt metabolisma faktori. Ja jums ir zems metabolisms, jūsu ķermenis nespēj sadedzināt kalorijas no ēdieniem, ko ēdat, kā vajadzētu. Laika gaitā tas var novest pie liekā svara, kuru var būt grūti pārvaldīt tikai ar diētu un fiziskām aktivitātēm.
Narkolepsijas svara pārvaldības problēmas var būt saistītas arī ar antidepresantiem, kurus var izrakstīt, lai palīdzētu regulēt jūsu REM ciklus. Visizplatītākie veidi, kas izraisa svara pieaugumu, ir selektīvie serotonīna atpakaļsaistes inhibitori un serotonīna-norepinefrīna atpakaļsaistes inhibitori.
Vēl viens iespējamais iemesls ir gulētais daudzums. Ja jums jau ir zems metabolisms vai lietojat antidepresantus, pārmērīgs miegs var vēl vairāk samazināt kaloriju daudzumu, ko ķermenis sadedzina, veicot ikdienas aktivitātes.
Liekais svars dažādos veidos var ietekmēt jūsu dzīves kvalitāti ar narkolepsiju. Ja jūtat, ka jūsu svars traucē jūsu ikdienas gaitām, konsultējieties ar ārstu.
Līdzņemšana
Kaut arī narkolepsijas diskusiju uzmanības centrā bieži ir simptomi un diagnoze, ir svarīgi nepamanīt savu dzīves kvalitāti. Daži pētījumi liecina, ka dzīves kvalitātes problēmas ar šo stāvokli var palielināt depresijas risku.
Var palīdzēt rūpīga plānošana, tuvinieku izglītošana un ārsta padoma meklēšana. Neskatoties uz miegainības un modrības traucējumiem, ir iespējams uzlabot dzīves kvalitāti.
