Lūk, Kā Emuāri Man Deva Balsi Pēc Manas IBD Diagnozes

2024 Autors: Jesus Peterson | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 11:20

Stomačāzes bija regulāra Natālijas Kellijas bērnības sastāvdaļa.

"Mēs vienmēr to tikai krītam, lai man būtu jūtīgs vēders," viņa saka.

Tomēr līdz laikam, kad viņa bija iesaistījusies koledžā, Kellija sāka pamanīt pārtikas nepanesamību un, cerot uz atvieglojumu, sāka izdalīt lipekli, pienu un cukuru.

"Bet es joprojām visu laiku pamanīju patiešām briesmīgu vēdera uzpūšanos un sāpes vēderā pēc tam, kad es kaut ko ēdu," viņa saka. "Apmēram gadu es biju iekšā un ārā no ārstu kabinetiem un teicu, ka man ir IBS (kairinātu zarnu sindroms, zarnu iekaisums, kas nav iekaisums), un man vajadzēja izdomāt, kādi pārtikas produkti man neder."

Viņas izejas punkts bija vasara pirms pēdējā koledžas gada 2015. gadā. Viņa kopā ar vecākiem ceļoja Luksemburgā, kad pamanīja asinis izkārnījumos.

“Toreiz es zināju, ka notiek kaut kas daudz nopietnāks. Manai mammai pusaudža laikā tika diagnosticēta Krona slimība, tāpēc mēs savādāk salikām divus un divus, kaut arī mēs cerējām, ka tas ir pūkains vai ka ēdiens Eiropā kaut ko man nodara,”atceras Kellija.

Atgriezusies mājās, viņa ieplānoja kolonoskopiju, kuras rezultātā viņai tika nepareizi diagnosticēta Krona slimība.

“Dažu mēnešu laikā es saņēmu asins analīzi, un tad viņi noteica, ka man ir čūlains kolīts,” stāsta Kellija.

Bet tā vietā, lai justos slikti par savu diagnozi, Kellija saka, ka, zinot, ka viņai ir čūlains kolīts, tas ienesis viņas mieru.

"Es tik daudz gadus esmu staigājusi pa šīm pastāvīgajām sāpēm un šo pastāvīgo nogurumu, tāpēc diagnoze bija gandrīz kā apstiprinājums pēc daudziem gadiem, pārdomājot, kas varētu notikt," viņa saka. “Es zināju, ka tad es varētu rīkoties, lai kļūtu labāk, nevis akli uzliesmot, cerot, ka kaut kas, ko es neēdu, palīdzēs. Tagad es varētu izveidot reālu plānu un protokolu un virzīties uz priekšu.”

Izveido platformu, lai iedvesmotu citus

Kad Kellija mācījās orientēties jaunajā diagnozē, viņa pārvaldīja arī savu emuāru Plenty & Well, kuru viņa bija sākusi divus gadus iepriekš. Neskatoties uz to, ka viņas rīcībā bija šī platforma, viņas stāvoklis nebija tēma, par kuru viņa ļoti vēlējās rakstīt.

“Kad man pirmo reizi diagnosticēja, es savā blogā tik daudz nerunāju par IBD. Es domāju, ka daļa no manis to vēlējās ignorēt. Es biju pēdējā koledžas gadā, un var būt grūti runāt par draugiem vai ģimeni,”viņa saka.

Tomēr viņa juta aicinājumu izteikties savā emuārā un Instagram kontā pēc nopietna uzliesmojuma, kas viņai 2018. gada jūnijā piezemējās slimnīcā.

“Slimnīcā es sapratu, cik iepriecinoši ir redzēt citas sievietes runājam par IBD un piedāvāt atbalstu. Emuāru publicēšana par IBD un šīs platformas pieejamība tik atklāti runāt par dzīvošanu ar šo hronisko slimību man ir palīdzējusi dziedēt tik daudzos veidos. Tas palīdz man justies saprastam, jo, runājot par IBD, es saņemu piezīmes no citiem, kas saņem to, ko es pārdzīvoju. Šajā cīņā es jūtos mazāk viens, un tā ir lielākā svētība.”

Viņas mērķis ir, lai viņas klātbūtne tiešsaistē mudinātu citas sievietes ar IBD.

Kopš viņa sāka publicēt ziņas par čūlaino kolītu Instagram, viņa saka, ka no sievietēm ir saņēmusi pozitīvas ziņas par to, cik iepriecinoši ir bijuši viņas sludinājumi.

"Es saņemu no sievietēm ziņojumus, kas man saka, ka viņas jūtas vairāk pilnvarotas un pārliecinātas parunāt par [savu IBD] ar draugiem, ģimeni un mīļajiem," stāsta Kellija.

Reakcijas dēļ viņa katru trešdienu sāka sarīkot Instagram tiešraidi ar nosaukumu IBD Warrior Women, kad viņa sarunājas ar dažādām sievietēm ar IBD.

“Mēs runājam par padomiem pozitīvismam, kā sarunāties ar mīļajiem vai kā pārvietoties koledžā vai no 9 līdz 5 darbiem,” stāsta Kellija. “Es sāku šīs sarunas un dalos ar citiem sieviešu stāstiem savā platformā, kas ir ļoti aizraujoši, jo jo vairāk mēs parādām, ka tas nav kaut kas, ko slēpt vai par ko būtu kauns, un jo vairāk mēs parādām, ka mūsu rūpes, satraukums un garīgā veselība [bažas], kas nāk kopā ar IBD, tiek apstiprinātas, jo vairāk mēs turpināsim dot sievietēm iespēju.”

Mācīšanās aizstāvēt savu veselību

Izmantojot savas sociālās platformas, Kellija arī cer iedvesmot jauniešus ar hroniskām slimībām. Tikai 23 gadu vecumā Kellija iemācījās aizstāvēt savu veselību. Pirmais solis bija pārliecības iegūšana, izskaidrojot cilvēkiem, ka viņas ēdienreizes ir izvēlētas viņas labsajūtai.

“Maltīšu salikšana restorānos vai Tupperware ēdienu nogādāšana viesībās var prasīt skaidrojumu, taču, jo mazāk neveikli jūs par to rīkojaties, jo mazāk neveikli būs apkārtējie cilvēki,” viņa saka. "Ja jūsu dzīvē ir īstie cilvēki, viņi cienīs, ka jums ir jāpieņem šie lēmumi, pat ja viņi nedaudz atšķiras no visiem pārējiem."

Neskatoties uz to, Kellija atzīst, ka cilvēkiem var būt grūti kontaktēties ar tiem, kuri pusaudžiem vai 20 gadiem dzīvo ar hronisku slimību.

“Jaunībā tas ir grūti, jo jums liekas, ka neviens jūs nesaprot, tāpēc ir daudz grūtāk sevi aizstāvēt vai par to atklāti runāt. Jo īpaši tāpēc, ka 20 gadu vecumā jūs tik ļoti gribat vienkārši iekļauties,”viņa saka.

Izskatīties jaunam un veselīgam izaicinājumu sagādā vēl vairāk.

“Neredzams IBD aspekts ir viena no vissmagākajām lietām, jo tas, kā jūs jūtaties iekšā, nav tas, kas tiek projicēts pasaulei no ārpuses, un tāpēc daudziem cilvēkiem ir tendence domāt, ka jūs to pārspīlējat vai krāpjat, un tas spēlē tik daudzos dažādos jūsu garīgās veselības aspektos,”stāsta Kellija.

Mainās uztvere un izplatās cerība

Papildus izpratnes un cerības izplatīšanai caur savām platformām, Kelley sadarbojas arī ar Healthline, lai pārstāvētu savu bezmaksas lietotni IBD Healthline, kas savieno tos, kuri dzīvo ar IBD.

Lietotāji var pārlūkot dalībnieku profilus un pieprasīt atbilstību jebkuram sabiedrības loceklim. Viņi var arī pievienoties grupas diskusijai, kuru katru dienu organizē IBD ceļvedis. Diskusiju tēmās ietilpst ārstēšana un blakusparādības, diēta un alternatīvās terapijas, garīgā un emocionālā veselība, navigācija veselības aprūpē un darbā vai skolā un jaunas diagnozes sagatavošana.

Turklāt lietotne nodrošina labsajūtu un jaunumu saturu, ko pārskatījuši Healthline medicīnas speciālisti, un kas ietver informāciju par ārstēšanu, klīniskajiem pētījumiem un jaunākajiem IBD pētījumiem, kā arī informāciju par pašaprūpi un garīgo veselību un citu cilvēku, kas dzīvo ar IBD, personiskos stāstus.

Kellija rīkos divas tiešraides tērzēšanu dažādās lietotnes sadaļās, kurās viņa uzdos jautājumus dalībniekiem, lai atbildētu uz lietotāju jautājumiem un atbildētu uz tiem.

“Ir tik viegli sakāvēt mentalitāti, kad mums tiek diagnosticēta hroniska slimība,” stāsta Kellija. "Mana lielākā cerība ir parādīt cilvēkiem, ka dzīve joprojām var būt pārsteidzoša un ka viņi joprojām var sasniegt visus savus sapņus un vēl vairāk, pat ja viņi dzīvo ar tādu hronisku slimību kā IBD."

Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kas specializējas stāstos par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ļoti patīk rakstīt ar emocijām un sazināties ar lasītājiem ieskatāmā un saistošā veidā. Vairāk par viņas darbu lasiet šeit.