Tas, kā mēs redzam pasaules formas, kuras mēs izvēlamies, un dalīšanās ar pārliecinošu pieredzi var veidot to, kā mēs izturamies pret otru, lai labāk. Šī ir spēcīga perspektīva
Tāpat kā daudzi, es atradu Buzzfeed neseno Annas Helēnas Pētersones rakstu “How Millennials kļuva par izdegšanas paaudzi”, kas bija ārkārtīgi relatīvs. Arī es esmu neapmierināts ar to, kā kapitālisms ir izgāzis mūsu paaudzi. Arī man ir grūti izpildīt uzdevumus un uzdevumus, kas viņiem šķiet “vienkārši”.
Tomēr, mēģinot universizēt tūkstošgadu izdegšanas pieredzi, Pētersona esejā netika ņemts vērā invalīdu kopienas ieskats.
Pastāv ilgstoša tendence, ka cilvēki spēj aizņemties no nedzirdīgo un invalīdu kultūrām
Piemēram, futbola saruna tiek aizgūta no Gallaudet spēlētājiem, kuri sarunājās, lai neļautu citām komandām viņus redzēt. Svērtās segas, šī gada jaunākā tendence, vispirms tika izveidotas, lai palīdzētu autisma slimniekiem tikt galā ar milzīgo maņu pārdzīvojumu un nemieru.
Šoreiz Pētersons kā metaforu izmanto invaliditāti. Viņa runā par to, kas mūs “nomoka”, par “ciešanām”. Tūkstošgades izdegšanu viņa pat sauc par “hronisku slimību”.
Un, kaut arī Pētersone sniedz piemērus no personas ar invaliditāti, viņa neiekļauj viņu perspektīvas, vēsturi vai balsis. Tā rezultātā viņa saīsina invalīdu ļoti reālas cīņas tūkstošgadīgas izdegšanas ietvaros, nevis viņu stāvokļa iespējamo (un, iespējams,) simptomu.
Cilvēki ar invaliditāti jau piedzīvo dzēšanu, kas veicina mūsu apspiešanu. Tātad, izmantojot invalīdu pieredzi, neapspriežoties ar invalīdiem, Pētersona eseja veicina šo dzēšanu.
Pirmais Pētersona piedāvātais piemērs ir kāds ar ADHD, kurš nevarēja reģistrēties savlaicīgi balsot.
Trūkst atzīšanas, ka nespēja izpildīt “vienkāršus” uzdevumus ir ierasta pieredze tiem, kam ir ADHD.
Cilvēkiem ar īpašām vajadzībām bieži tiek teikts, ka viņiem tas „jāpārvar”. Un tas nav tas pats, kas tad, kad spējīgam cilvēkam saka “izaugt”. Pat cilvēkiem ar invaliditāti ar redzamākiem traucējumiem nekā ADHD, piemēram, invalīdu braucamkrēslu lietotājiem, invalīdiem tiek noraidoši teikts “vienkārši izmēģināt jogu”, kurkuma vai kombucha.
Cilvēku ar īpašām vajadzībām cīņas atslābināšana, it kā mēs varētu vienkārši iekļūt savā vidē, kurai nepieejamība, ir sava veida spēja - un tā mēs cenšamies panākt līdzjūtību cilvēkiem ar invaliditāti, rīkojoties tā, it kā mēs visi pieredzētu vienādas atsauksmes.
Ja Pētersone būtu uzmanīgi koncentrējusi savu rakstu uz invalīdu pieredzi, viņa būtu varējusi no šīs pieredzes secināt, lai vēl vairāk noskaidrotu, kā tiek noraidīta cilvēku ar invaliditāti dzīve. Tas, iespējams, palīdzētu dažiem lasītājiem pārvarēt šo kaitīgo attieksmi.
Kas notiek, ja invaliditātes pieredzi sakņojas invaliditātes kultūrā?
Daudzi tūkstošgadu izdegšanas aspekti, kurus Pētersons apraksta, atgādina hroniski slimu un neirodiversējošu cilvēku kopējo pieredzi.
Bet invaliditāte vai slimība neaprobežojas tikai ar sāpēm, ierobežojumiem vai pārāk noguruma sajūtu.
Atkal izslēdzot invalīdus no stāstījuma, Pētersons pietrūkst ļoti nozīmīgai daļai. Arī cilvēki ar invaliditāti strādā un jau ilgu laiku strādā pie sistēmiskām izmaiņām, piemēram, pastāvīgiem centieniem lobēt universālu veselības aprūpi un Invalīdu integrācijas likumu..
Neatkarīgās dzīves kustība, kas izveidojās pagājušā gadsimta sešdesmitajos gados, lai lobētu cilvēku ar invaliditāti institucionalizācijas samazināšanu un ar Kongresa starpniecību piespiestu likumu par amerikāņiem ar invaliditāti. Lai parādītu problēmu ar nepieejamām ēkām, cilvēki ar invaliditāti pārmeklēja Kongresa soļus.
Kad Pētersons jautā: “Līdz kapitālisma sistēmas revolucionārai gāšanai vai tās vietā, kā mēs varam cerēt samazināt vai novērst, nevis tikai īslaicīgi apturēt, izdegšanu?” Viņai trūkst vēstures, kurā invalīdu kopiena jau ir uzvarējusi sistemātiskās pārmaiņās, kas potenciāli varētu palīdzēt tūkstošgadīgajiem, kuri piedzīvo pārpūli.
Piemēram, ja izdegšana bija veselības stāvokļa rezultāts, darbinieki varēja likumīgi lūgt izmitināšanu saskaņā ar likumu “Amerikāņi ar invaliditāti”.
Pētersone savu izdegšanas simptomu nosauc arī par “eksistē paralīzi”: “Es biju dziļi tendences ciklā … ka esmu saukusi to par“eksistē paralīzi”. Es ieliktu kaut ko savā iknedēļas aktīvo darbu sarakstā, un tas pārietu vienu nedēļu uz nākamo, spokoties man vairākus mēnešus.”
Cilvēkiem ar invaliditāti un hroniskām slimībām tas ir pazīstams kā izpildvaras disfunkcija un “smadzeņu migla”.
Izpildvaras disfunkciju raksturo grūtības pabeigt sarežģītus uzdevumus, sākt uzdevumus vai pārslēgties starp uzdevumiem. Tas ir izplatīts ADHD, autisma un citos garīgās veselības jautājumos.
Smadzeņu migla raksturo kognitīvo miglu, kas apgrūtina domāšanu un uzdevumu izpildi. Tas ir simptoms tādiem traucējumiem kā fibromialģija, hroniska noguruma sindroms / mialģisks encefalomielīts, novecošanās, demence un citi.
Lai gan es nevienu no šiem jautājumiem neskaru ar krēslu diagnosticējošu Pētersonu (ir zināms, ka izpildvaras darbība pasliktinās ar tādiem jautājumiem kā stress un miega trūkums), viņa izlaiž uzmanību, iekļaujot invalīdu perspektīvu eksāmena paralīzē: Cilvēki ar invaliditāti ir izstrādājuši veidus, kā tikt galā.
Mēs to saucam par izmitināšanu vai pārvarēšanas stratēģijām vai, dažkārt, pašaprūpi.
Tomēr tā vietā, lai viņu informētu par invalīdu pieredzi, Pētersons aktīvi noraida moderno sevis aprūpi.
“Liela daļa pašaprūpes nemaz nerūpējas: tā ir rūpniecība 11 miljardu dolāru vērtībā, kuras gala mērķis nav mazināt izdegšanas ciklu,” raksta Pētersons, “bet nodrošinot papildu līdzekļus sevis optimizēšanai. Vismaz tā mūsdienu modernizētajā iterācijā pašaprūpe nav risinājums; tas ir nogurdinoši.”
Atzīšos, sevis kopšana var būt nogurdinoša. Tomēr tas ir vairāk nekā tikai Petersona aprakstītā versija. Par pašaprūpi, ko raksta Pētersons, ir novājinātā versija, kuru cilvēki, īpaši korporācijas, ir radījuši no invaliditātes kultūras.
Pašpārvalde par izpildvaras funkciju traucējumiem ir patiešām divējāda:
- Nodrošiniet sev naktsmājas (piemēram, atgādinājumus, uzdevumu vienkāršošanu, palīdzības lūgšanu), lai jūs, cerams, varētu izpildīt visnepieciešamākos uzdevumus.
- Pārtrauciet gaidīt, ka pats izdarīsit visas lietas, vai sauciet sevi par “slinku”, ja nevarat.
Cilvēkiem ar īpašām vajadzībām ir liela sajūta, ka mēs esam “slinki”, ka neesam “produktīvi”. Sabiedrība nemitīgi mums saka, ka mums ir “slogs” sabiedrībai, it īpaši, ja mēs nespējam strādāt atbilstoši kapitālisma standartiem.
Varbūt, klausoties invalīdus par šādām tēmām, spējīgi cilvēki varētu labāk izprast vai pieņemt savus ierobežojumus. Pēc tam, kad mana invaliditāte kļuva novājinošāka, pagāja gadu prakse, lai es spētu noturēt tempu un negaidītu pilnību, kādu no mums prasa modernā kapitālisma sabiedrība.
Ja Pētersone būtu vērsusies pie invalīdu kopienas, viņa, iespējams, būtu varējusi apturēt savas izdegšanas paisumu vai vismaz ķerties pie sevis atzīšanas par saviem ierobežojumiem.
Atbildot uz vainu, ka jūtas “slinks”, invalīdu kopiena ir atgrūdusies, sakot tādas lietas kā “mana eksistence ir pretestība”. Mēs esam sapratuši, ka mūsu vērts nav saistīts ar produktivitāti, un, iekļaujot šo stāstījumu par invaliditāti, oriģinālais raksts būtu devis tā ļoti nepieciešamo pilnvarojumu.
Ir arī vērts atzīmēt, ka Pētersona raksts izslēdz krāsu cilvēku balsis
Viņa definē, ka tā ir tūkstošgadīga, kā “galvenokārt balti, galvenokārt vidusšķiras cilvēki, kas dzimuši no 1981. līdz 1996. gadam.” Aktīvisti vietnē Twitter ir nostājušies pret šo stāstījumu.
Arrianna M. Planey tviterī atbildēja uz skatu: '' Kas 'pieaugušo' nozīmē melnādainai sievietei, kura kopš 8 gadu vecuma ir izturējusies kā pret pieaugušu cilvēku? kopš es biju pusaudzis.”
Turklāt Tiana Klarka tweedīja, ka Pētersons pēta “manas paaudzes paaudzes izturēšanos”, bet manas mirušās melnās baterijas nav iekļautas. Autore pat sniedz definīcijas, kas nozīmē būt “nabadzīgiem” un “slinkiem”, taču neizklāsta šo īpašības vārdu dūšīgo vēsturi, īpaši attiecībā uz rases uzbūvi darba vietā.”
Vairāk šo svarīgo pieredzi var redzēt tādos hashtagos kā #DisabilityTooWhite un #HealthCareWhileColored.
Visbeidzot, aizņēmumam no invaliditātes kultūras ir vērtība, bet tai jābūt vienlīdzīgai apmaiņai
Cilvēki ar invaliditāti nevar turpināt aizņemties no invaliditātes kultūras un valodas, uzskatot mūs par “slogu”. Patiesībā cilvēki ar invaliditāti ļoti sabiedriskā veidā sniedz ieguldījumu sabiedrībā - un tas ir jāatzīst.
Labākajā gadījumā tas izslēdz cilvēku ar invaliditāti ieguldījumu sabiedrībā. Sliktākajā gadījumā tas normalizē attieksmi, ka cilvēki spēj zināt, kas ir invalīds.
Tātad, kas notiek, kad mēs šķiram invalīdu pieredzi no invalīdu dzīves? Invaliditāte kļūst tikai par metaforu, un arī invalīdu dzīve kļūst par metaforu, nevis par svarīgu cilvēka stāvokļa daļu. Galu galā Pētersons tik ļoti pietrūkst, rakstot “par mums, bez mums”.
Liza Mūra ir hroniski slima un neirodiverenta invaliditātes tiesību aktīviste un rakstniece. Viņi dzīvo uz sava dīvāna nozagtās Pamunkejas zemē DC metro rajonā. Jūs varat tos atrast vietnē Twitter vai lasīt vairāk par viņu darbu vietnē liminalnest.wordpress.com.
