Krūts vēža veselības līnija ir bezmaksas lietotne cilvēkiem, kuri ir saskārušies ar krūts vēža diagnozi. Lietotne ir pieejama vietnēs AppStore un Google Play. Lejupielādējiet šeit
Ērikai Hartai bija tikai 13 gadu, kad viņas māte nomira no krūts vēža.
“Bija grūti iziet cauri kā kazlēnam. Manai mammai 30. gadu sākumā tika diagnosticēts krūts vēzis.”
Kamēr viņa saprata, kāda slimība bija viņas mātei, Hārts jaunībā uzzināja, ka krūts vēža tēlā nav sievietes, kuras izskatījās pēc viņas mammas.
“Tajā laikā, kad es cilvēkiem sacīju, ka manai mammai ir krūts vēzis, viņi atbildēja“nekādā veidā”, jo viņi domāja, ka krūts vēzis izskatās īpašs veids. Viņi domāja, ka tas izskatījās kā pliks, plāns un trausls, bet pat ar īsiem matiem mana mamma izskatījās labi, un, neskatoties uz to, ka viņa bija slima, viņa joprojām strādāja pilnu slodzi,”stāsta Hārts.
Fakts, ka viņas mamma bija melnādaina sieviete, arī apstrīdēja uztveri. Hārta norāda uz ilgu vēsturi, kad melnādainie cilvēki medicīnas sistēmā saņem neatbilstošu uzmanību, un vēlas uzzināt, vai vislabākā aprūpe viņas mātei bija 80. un 90. gados.
Par laimi, tomēr Hartas mamma jau agri iemācīja, kā rūpēties par sevi un krūtīm.
“Viņa man parādīja, kā veikt pašnodarbinātos krūšu izmeklējumus, un teica, lai es tos daru dušā. Es sāku, kad man bija apmēram 13 gadu,”atceras Hārts.
Piecpadsmit gadus pēc tam, kad viņa sāka pašpārbaudes, Hārta atrada vienreizēju krūti.
“Es jutos kaut kas dīvains,” saka Hārts. "Es tajā laikā biju saderinājies, un dažus mēnešus pirms es pats to sajutu, mans partneris to jutās seksuālās mijiedarbības laikā."
Hārts tika identificēts kā biseksuāls vidusskolā, un līdz brīdim, kad viņa bija koledžā, viņa sevi dēvēja par dīvainu.
Viņa skaidro, ka bieži vien viendzimuma attiecībās krūts vēzis tiek atklāts caur pieskārienu. Tikai tad, kad es to sajutu [pēc tam, kad to izdarīja mans partneris], es nolēmu to pārbaudīt.”
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Hārta tikās ar krūšu speciālistu Bronksā, Ņujorkā, kurš arī bija viņas draugs. Pēc mammogrammu, ultraskaņas un biopsiju iegūšanas viņai 2014. gada maijā tika diagnosticēts divpusējs krūts vēzis 28 gadu vecumā. Viņai bija HER2 pozitīvs 0. posms vienā krūtī un trīskārt negatīvs 2. posms otrā.
“Mans sākotnējais jautājums bija, vai es pazaudētu matus un ja man būtu jāiet cauri ķīmijai,” saka Hārts. “Es atceros, ka manai mammai bija grūti zaudēt matus. Kā melni, sievišķīgi cilvēki, mēs esam ļoti pieķērušies matiem, un ap matiem ir liela kultūras nozīme. Man vairāk pieķērās mati, nevis krūtis.”
Harta ārsts ieteica dubultā mastektomiju 2014. gadā, kam sekoja apmēram gadu ilga ķīmijterapija. Viņa darīja abus.
Lai gan viņa nevilcinājās ar operāciju, jo uzskatīja, ka tā ir labākā iespēja izdzīvot, viņa saka, ka tikai pēc operācijas saprata, ka nekad vairs nevarēs barot bērnu ar krūti.
“Es nekad nesaistījos ar savām krūtīm kā lietām, kas mani padarīja sievišķīgu vai to, kas es esmu, vai kā es piesaistu partnerus. Viņi vienkārši bija tur un izskatījās jauki kreklos. Man patika, ka mani sprauslas jutās labi, bet kopumā zaudēt krūtis daudzos veidos man nebija smags zaudējums,”dalās Hārts. "Tomēr es esmu kāds, kurš vēlas dzemdēt bērnus, un, zaudējot krūtis, man nācās apbēdināt to, ka es nekad nevarētu barot bērnu ar krūti."
Viņu uztrauca arī tas, kā izrādīsies rekonstrukcijas operācija ar krūšu implantiem.
“Manai mammai bija lumpektomija, nevis mastektomija, tāpēc es nekad neredzēju melnādainu cilvēku ar dubultu mastektomiju,” stāsta Hārts. "Tā kā man vairs nebūtu sprauslas, es domāju, vai rētas būs zem manas krūts vai virs tām."
Hārts vaicāja savam plastikas ķirurgam, vai viņa varētu parādīt viņai fotoattēlu, ko rētas vēlētos melnādainam cilvēkam. Lai atrastu attēlu, ķirurgam vajadzēja divas nedēļas. Šis Hārts nonāca mājās un deva viņai stimulu aizstāvēt.
“Krūts vēža tēls ir balta sieviete, kas ir vidusšķira, kurai ir trīs bērni, kura vada minivenu un dzīvo priekšpilsētā. Tieši tā izskatīsies jebkura oktobra [krūts vēža apzināšanās mēneša] reklāma,”viņa saka.
"Tas ir nožēlojami, jo notiek tas, ka melnādainie cilvēki mirst no krūts vēža vairāk nekā baltie cilvēki." Hārts uzskata, ka daļa no konflikta ir tas, ka es "neredzu sevi aizstāvības centienos".
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Būdama jauna, melna, dzīva izdzīvojusi, 2016. gadā viņa nolēma pārņemt lietas savās rokās mūzikas festivālā Afropunk Fest, kurā viņa bija bijusi daudz reizes, arī laikā, kad viņai tika veikta ķīmijterapija.
Šajā konkrētajā laikā Hārts jutās aizkustināts, lai novilktu virspusi un pūta savas rētas.
“Kad es redzēju, kā kāds cilvēks staigā garām ar kreklu, es domāju, ka arī es to darīšu,” viņa saka. “Es nolēmu nezināt, vairot izpratni un apstrīdēt šo ideju, ka cilvēki ar sievišķīgu ķermeni nevar staigāt apkārt bez krekliem, kad ārā ir karsts. Kāpēc ir tā, ka mēs pārklājamies ar saviem krekliem un valkājam krūštura, kad mums ir karsti, bet cilvēks var būt bez krekla, un tas ir normāli? Visiem ir krūšu audi.”
Viņa arī cerēja, ka viņas rētu atmaskošana palīdzēs melnādainiem cilvēkiem, kuri zina, ka viņi var saslimt ar krūts vēzi.
“Mūsu ķermenim un dzīvei ir nozīme, un mums vajadzētu būt centriem aizstāvības centienos. Mums ir bijusi sena aizmirstības vēsture, un es domāju, ka ir laiks par mums parūpēties,”saka Hārts.
Darbība Afropunkā bija pamatīga, taču tā bija taisnība arī Hartas iekšējam aktīvistam. Tajā laikā viņai bija 10 gadu kā jostai kā seksualitātes audzinātājai. Pirms tam viņa kalpoja Miera korpusā kā HIV / AIDs brīvprātīgā Etiopijā.
“Es kādu laiku esmu mācījis, un es jūtu, ka [rētu parādīšana] ir tāda pati kā mācīšana, bet ķermeņa lietošana mutē. Es esmu klātesošākā, kad mācu, tāpēc es jutos ļoti klātesoša un savā ķermenī vairāk, nekā man jebkad bija,”viņa saka. “Es biju informēts arī par apkārtējiem. Es jutu, ka mani uzrunās nedaudz uztraukušies cilvēki, un es mani iebiedē. Bet tas bija tik skaisti. Cilvēki man vienkārši jautātu, kas notika, un tas bija nožēlojami, jo tas liecina, ka mēs nezinām, kā izskatās krūts vēzis.”
Kopš 2016. gada Hartas misija ir mainīt uztveri ar savu unikālo zīmolu “topless aktīvisms”. Viņa dalās ar fotoattēliem sevī Instagram (@ihartericka) un savā tīmekļa vietnē (ihartericka.com).
“Vienmēr esmu juties, ja neviens cits negrasās piecelties un kaut ko pateikt, tad es tā esmu. Jūs nevarat gaidīt, kad kāds cits to pateiks vai nofotografēs personu ar krūts vēzi. Jūs esat tas. Jums tur sevi jānovieto,”saka Hārts.
Viņas jaunākie centieni sadarbojas ar Healthline, lai pārstāvētu tās bezmaksas lietotni Krūts vēzis, kas savieno izdzīvojušos krūts vēzi, ņemot vērā viņu vēža stadiju, ārstēšanu un dzīvesveida intereses. Lietotāji var pārlūkot dalībnieku profilus un pieprasīt atbilstību jebkuram sabiedrības loceklim. Viņi var arī pievienoties grupas diskusijai, kuru katru dienu organizē Krūts vēža veselības līnijas ceļvedis. Diskusijas tēmas ir ārstēšana, dzīvesveids, karjera, attiecības, jaunas diagnozes apstrāde un sadzīvošana ar 4. posmu.
Turklāt lietotne nodrošina dzīvesveida un jaunumu saturu, ko pārskatījuši Healthline medicīnas speciālisti, un tajā ir ietverta informācija par diagnozi, ķirurģiju, klīniskajiem pētījumiem un jaunākajiem krūts vēža pētījumiem, kā arī informācija par pašaprūpi un garīgās veselības jautājumiem, kā arī izdzīvojušo personīgie stāsti.
"Kad radās izdevība lietotnei, es domāju, ka tā bija lieliska," saka Hārts. “Lielākā daļa interešu aizstāt ar krūts vēzi izskatās vienā īpašā veidā, un Healthline to neinteresēja. Viņi bija ieinteresēti dzirdēt manu kā melna, dīvaina cilvēka pieredzi un iekļaut to situācijā, kurā mēs bieži vien neesam ņemami vērā,”viņa saka.
Krūts vēža veselības līnija (BCH) piedāvā drošu vietu ikvienam, kurš pārdzīvo krūts vēzi, un sniedz biedriem 35 veidus, kā noteikt savu dzimumu. Lietotne atbalsta kopienu, kas koncentrējas uz dalībnieku pieskaņošanu ne tikai viņu stāvoklim. Personām tiek piemērotas citas lietas, kas viņus interesē, sākot no auglības un reliģijas, līdz LGBTQIA tiesībām un darba un privātās dzīves līdzsvaram. Biedri katru dienu var satikt jaunus cilvēkus un satikties ar jauniem draugiem, lai dalītos pieredzē.
Varbūt vissvarīgākais ir tas, ka BCH piedāvā tūlītēju atbalstu ar savu iesaistīto kopienu, ieskaitot sešas grupas, kurās dalībnieki var mijiedarboties, uzdot jautājumus un atrast palīdzību.
“Es gribu, lai cilvēki zina, ka jūsu identitāte nepasargās jūs no krūts vēža,” saka Hārts. “Es ceru, ka [cilvēki, kas izmanto šo lietotni]… iegūs vairāk informācijas par savu slimību un iespējām, lai viņi varētu to nodot savam ārstam un aizstāvēt sevi, kas daudzkārt ir jādara krūts vēža slimniekiem dari, it īpaši krāsaini cilvēki.”
Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kas specializējas stāstos par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ļoti patīk rakstīt ar emocijām un sazināties ar lasītājiem ieskatāmā un saistošā veidā. Vairāk par viņas darbu lasiet šeit.
