Primārā progresējošā multiplā skleroze (PPMS) ir sarežģīta slimība, kas dažādiem indivīdiem atšķiras. Citiem vārdiem sakot, ne visiem būs vienādi simptomi vai pieredze. Progresēšanas ātrumi arī atšķiras.
Noslēpumi, kas apņem PPMS, ir radījuši daudzus mītus par šo stāvokli. Tas var radīt daudz neskaidrību, mēģinot izpētīt multiplo sklerozi (MS) un tās primārās formas. Uzziniet par dažiem visizplatītākajiem mītiem par PPMS, kā arī par patiesajiem faktiem.
Mīts: PPMS nekad netiks izārstēts
Fakts: Notiek zāļu izpēte
Sākot ar 2017. gadu, MS nav ārstējama. Atsevišķus medikamentus ir apstiprinājusi ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) par MS recidivējošām un remitējošām formām, taču šķiet, ka vairums no tiem nedarbojas PPMS. Nesen PPMS tika apstiprināts viens jauns medikaments - Ocrevus (ocrelizumab).
Tas nenozīmē, ka nekad nebūs izārstēt. Faktiski notiek pētījumi par PPMS medikamentiem, kā arī iespējamiem visu veidu MS ārstniecības līdzekļiem. Tā kā domājams, ka ģenētika un vide veicina MS attīstību, pētījumos tiek apskatīts, kā novērst dažus no šiem mainīgajiem lielumiem pieaugušajiem vēlākas dzīves laikā.
Mīts: PPMS galvenokārt rodas sievietēm
Fakts: PPMS vienādi ietekmē sievietes un vīriešus
Dažām MS formām ir tendence biežāk rasties sievietēm nekā vīriešiem - dažreiz trīs reizes vairāk. Tomēr saskaņā ar Nacionālās MS biedrības datiem PPMS, šķiet, vienādi ietekmē gan sievietes, gan vīriešus.
PPMS diagnosticēšana var būt sarežģīta, taču nevajadzētu uzskatīt, ka jums ir viena īpaša MS forma tikai sava dzimuma dēļ.
Mīts: PPMS ir vecāka gadagājuma cilvēka slimība
Fakts: stāvoklis var rasties pirms pusmūža
PPMS parādīšanās mēdz notikt vēlāk nekā citi MS veidi. Tomēr šķiet, ka pastāv nepareizs uzskats, ka tā ir vecāka gadagājuma cilvēka slimība. Daļēji tas var būt saistīts ar invaliditātes sākšanos, kas saistīta ar vecumu. Saskaņā ar Ročesteras Universitātes Medicīnas centru vidējais PPMS sākuma vecums ir no 30 līdz 39 gadiem.
Mīts: PPMS diagnoze nozīmē, ka jūs tiksit atspējots
Fakts: Invaliditātes rādītāju diapazons PPMS
Fiziskā invaliditāte ir PPMS risks - iespējams, vairāk nekā citi MS veidi. Tas notiek tāpēc, ka PPMS rada lielākus mugurkaula bojājumus, kas savukārt var izraisīt gaitas problēmas. Dažiem cilvēkiem ar PPMS var būt vajadzīgas palīgiekārtas, piemēram, spieķi vai braucamkrēsli. Nacionālā MS biedrība lēš, ka aptuveni 25 procentiem cilvēku ar MS ir nepieciešama šāda veida palīdzība.
Tomēr tas nenozīmē, ka pēc PPMS diagnosticēšanas vajadzētu sagaidīt invaliditāti. Invaliditātes rādītāji ir atšķirīgi, tāpat kā simptomi. Jūs varat palīdzēt novērst staigāšanas problēmu rašanos, regulāri vingrojot kā daļu no aktīva dzīvesveida. Konsultējieties ar savu ārstu par citām iespējām, kā palīdzēt saglabāt savu neatkarību, piemēram, fizisko un darba terapiju.
Mīts: PPMS lietošana nozīmē, ka jums ir jāatsakās no darba
Fakts: Darbs nepasliktinās PPMS
Tas ir mīts, ka jums jāpārtrauc strādāt tikai tāpēc, ka jums ir PPMS. Daži simptomi var apgrūtināt darbu, piemēram, nogurums, kognitīvi traucējumi un staigāšanas problēmas. Bet lielākā daļa cilvēku ar PPMS var vismaz strādāt nepilnu darba laiku bez jebkādām nozīmīgām problēmām. Ir taisnība, ka PPMS var radīt vairāk ar darbu saistītu izaicinājumu, salīdzinot ar citiem MS veidiem. Bet tas nenozīmē, ka visiem, kam ir šis nosacījums, jāpārtrauc strādāt.
Ja jums ir bažas par drošību saistībā ar jūsu darbu, jūs varat apsvērt iespēju sarunāties ar darba devēju par iespējamo izmitināšanu. Jūsu ārsts var sniegt arī ieteikumus, kas palīdzēs atvieglot darbu ar PPMS.
Mīts: PPMS nepalīdz neviens medikaments, tāpēc jums vajadzētu izpētīt dabiskos līdzekļus
Fakts: Ir viens jauns medikaments, kas apstiprināts PPMS, un dabiska MS ārstēšana ne vienmēr ir droša
Vēl nesen PPMS nebija pieejami FDA apstiprināti medikamenti. Tomēr 2017. gada 28. martā tika apstiprināta jauna narkotika ar nosaukumu Ocrevus (orelizumabs) recidivējošai un PPMS. Pētījumā, kurā piedalījās 732 dalībnieki, kuri tika ārstēti ar Ocrevus, bija ilgāks laiks, līdz invaliditāte pasliktinājās, salīdzinot ar dalībniekiem, kuri saņēma placebo.
Turklāt ārsts var izrakstīt cita veida narkotikas, kas var palīdzēt mazināt simptomus. Piemēram, antidepresants var mazināt depresiju un trauksmi, savukārt muskuļu relaksatori var palīdzēt gadījuma rakstura spazmas.
Daži pievēršas dabiskiem līdzekļiem, cerot atrast tādu, kas var palīdzēt ārstēt viņu simptomus. Notiek dažu šo metožu, piemēram, kaņepju, ārstniecības augu un akupunktūras, izpēte. Tomēr pašlaik nav pierādījumu, ka tie būtu droši vai efektīvi jebkura veida MS.
Ja jūs nolemjat izmēģināt dabiskos līdzekļus, vispirms jautājiet savam ārstam. Tas ir īpaši svarīgi, ja jūs jau lietojat recepšu medikamentus.
Mīts: PPMS galu galā ir izolējoša slimība - neviens nesapratīs, ko jūs pārdzīvojat
Fakts: Tu neesi viens
Nacionālā MS biedrība lēš, ka aptuveni 400 000 amerikāņu “atzīst, ka viņiem ir MS”. Gandrīz ceturtdaļai ir progresējošas slimības formas. Pateicoties pastiprinātajām diskusijām par MS, atbalsta grupu ir vairāk nekā jebkad. Tie ir pieejami klātienē un tiešsaistē.
Ja jūs nevēlaties pārrunāt savu pieredzi ar citiem, tas ir labi. Tā vietā jūs varētu apsvērt sarunu ar konsultantu vai mīļoto. Tas var palīdzēt novērst izolācijas sajūtu, ar kuru saskaras daudzi cilvēki ar PPMS.
Mīts: PPMS ir nāvējoša
Fakts: PPMS ir progresējoša slimība, bet ne vienmēr letāla
Kognitīvie un mobilitātes jautājumi apvienojumā ar PPMS izārstēšanas trūkumu ir devuši ceļu mītam, ka šis nosacījums ir nāvējošs. Fakts ir tāds, ka, lai arī PPMS laika gaitā progresē, tas reti ir letāls. Nacionālā MS biedrība ziņo, ka lielākajai daļai cilvēku ar MS ir vidējais dzīves ilgums.
Dzīvesveida izmaiņas var ievērojami uzlabot jūsu vispārējo dzīves kvalitāti, kā arī palīdzēt novērst komplikācijas no PPMS.
