Cik reizes esat dzirdējis, ka kāds saka: “Nevar būt tik slikti”? Tiem, kam ir idiopātiska plaušu fibroze (IPF), dzirdēt to no ģimenes locekļa vai drauga - pat ja tie nozīmē labi - var sagādāt vilšanos.
IPF ir reta, bet nopietna slimība, kas izraisa jūsu plaušu stīvumu, padarot grūtāku gaisa ielaišanu un pilnīgu elpošanu. IPF var nebūt tik plaši pazīstams kā HOPS un citas plaušu slimības, taču tas nenozīmē, ka jums nevajadzētu rīkoties proaktīvi un par to runāt.
Lūk, kā trīs dažādi cilvēki - kuriem diagnosticēts vairāk nekā 10 gadu intervāls - apraksta slimību un to, ko viņi vēlas izteikt arī citiem.
Čaks Boečs, diagnosticēts 2013. gadā
Ir grūti dzīvot ar prātu, kas vēlas darīt lietas, ko ķermenis vairs nespēj izdarīt ar tādu pašu vieglumu, un man ir jāpielāgo mana dzīve manām jaunajām fiziskajām iespējām. Ir daži vaļasprieki, kurus es nevaru realizēt, piemēram, niršana ar akvalangu, pārgājieni, skriešana utt., Ko es varētu darīt pirms diagnozes noteikšanas, lai gan dažus tos var veikt, izmantojot papildu skābekli.
Turklāt es tik bieži neapmeklēju sabiedriskās aktivitātes kopā ar draugiem, jo ātri nogurstu un man jāvairās atrasties ap lielām cilvēku grupām, kuras var būt slimas.
Tomēr lielajā lietu shēmā tās ir nelielas neērtības salīdzinājumā ar to, ar ko ikdienā dzīvo citi cilvēki ar atšķirīgiem traucējumiem. … Ir arī grūti dzīvot ar pārliecību, ka šī ir progresējoša slimība un ka es bez jebkāda paziņojuma varētu iet lejupejošā spirālē. Ja neārstē, izņemot plaušu transplantāciju, tas rada daudz trauksmes. Tā ir smaga pārmaiņa no domāšanas par elpošanu līdz domāšanai par katru elpu.
Galu galā es cenšos dzīvot vienu dienu vienlaikus un izbaudīt visu, kas man apkārt. Lai arī es, iespējams, nevarētu darīt tās pašas lietas, ko es varētu darīt pirms trim gadiem, es esmu svētīgs un pateicīgs par atbalstu manai ģimenei, draugiem un veselības aprūpes komandai.
Džordžs Tifānija, diagnosticēts 2010. gadā
Kad kāds jautā par IPF, es parasti viņiem sniedzu īsu atbildi, ka tā ir plaušu slimība, kurai laika gaitā kļūst aizvien grūtāk elpot. Ja šī persona ir ieinteresēta, es cenšos izskaidrot, ka slimībai nav zināmi cēloņi un tā saistīta ar plaušu rētu veidošanos.
Cilvēkiem ar IPF ir grūtības veikt smagas fiziskas aktivitātes, piemēram, pacelt vai pārvadāt kravas. Pauguri un kāpnes var būt ļoti grūti. Kas notiek, mēģinot izdarīt kādu no šīm lietām, jūs kļūstat aizgulējies, duncis un jūtaties tā, it kā jūs vienkārši nevarat iegūt pietiekami daudz gaisa plaušās.
Varbūt vissarežģītākais slimības aspekts ir tad, kad tiek iegūta diagnoze un tiek teikts, ka jums ir jādzīvo trīs līdz pieci gadi. Dažiem šie jaunumi ir šokējoši, postoši un satriecoši. Pēc manas pieredzes, iespējams, tuvinieki ir tikpat smagi cietuši kā pacients.
Sev es jūtu, ka esmu dzīvojusi piepildītu un brīnišķīgu dzīvi, un, lai arī es vēlētos, lai tā turpinātos, esmu gatava tikt galā ar visu, kas nāk.
Maggie Bonatakis, diagnosticēta 2003. gadā
IPF ir grūti. Man tas liek ļoti aizrauties un nogurt. Es arī lietoju papildu skābekli, un tas ir ietekmējis aktivitātes, kuras es varu darīt katru dienu.
Dažreiz tas var arī justies vientuļš: Pēc diagnozes ar IPF es vairs nevarēju doties ceļojumā, lai apciemotu savus mazbērnus, kas bija smaga pāreja, jo es vienmēr braucu, lai viņus redzētu!
Es atceros, kad man pirmo reizi diagnosticēja, es jutos nobijies, jo nopietnais stāvoklis ir. Lai arī ir grūtas dienas, mana ģimene un mana humora izjūta palīdz mani noturēt pozitīvi! Esmu pārliecinājies, ka man ir svarīgas sarunas ar ārstiem par manu ārstēšanu un plaušu rehabilitācijas apmeklēšanas vērtību. Atrodoties ārstēšanā, kas palēnina IPF progresēšanu, un aktīvi iesaistoties slimības pārvaldībā, rada kontroles sajūtu.
