ATTR amiloidoze var ietekmēt jūsu dzīvi daudzos dažādos veidos.
Ārstēšanās no kvalificētiem veselības speciālistiem var palīdzēt uzlabot jūsu ilgtermiņa perspektīvas, kā arī dzīves kvalitāti. Saikne ar citiem atbalsta avotiem var arī palīdzēt jums tikt galā ar fiziskajām, emocionālajām un sociālajām problēmām, kas var rasties kopā ar šo stāvokli.
Lasiet tālāk, lai uzzinātu par dažiem resursiem, kas jums ir pieejami.
Veselības speciālisti
ATTR amiloidoze var ietekmēt daudzas ķermeņa daļas, ieskaitot nervus, sirdi un citus orgānus. Lai pārvaldītu tā iespējamos simptomus un komplikācijas, ir svarīgi saņemt visaptverošu aprūpi.
Atkarībā no ārstēšanas vajadzībām veselības aprūpes komandā var būt:
- kardiologs, kura specializācija ir sirds veselība
- hematologs, kurš specializējas asins problēmās
- neirologs, kurš specializējas nervos
- citi speciālisti
Lai atrastu speciālistus jūsu reģionā, apsveriet iespēju lūgt primārās aprūpes ārstu ieteikumus un nosūtījumus. Tas var arī palīdzēt:
- Meklējiet Amiloīda fonda ārstniecības centru sarakstu.
- Izmantojiet Amyloid Research Consortium My Amyloidosis Pathfinder.
- Meklējiet Amerikas Medicīnas asociācijas DoctorFinder datu bāzē.
- Sazinieties ar universitāti vai lielu slimnīcu netālu no jums, lai uzzinātu, vai viņiem ir kādi speciālisti ar zināšanām un pieredzi šo traucējumu ārstēšanā.
Ģenētiskās konsultācijas
Ja Jums ir ģimenes ATTR amiloidoze, ārsts var mudināt jūs runāt ar ģenētisko konsultantu. Tie var palīdzēt jums uzzināt vairāk par šo stāvokli, ieskaitot risku, ka to no vecākiem pārņem bērni.
Lai atrastu netālu esošo ģenētisko klīniku vai konsultantu, apsveriet iespēju meklēt tiešsaistes katalogos, kurus uztur Nacionālā ģenētisko konsultantu biedrība vai Amerikas Medicīnas ģenētikas un genomikas koledža.
Viegli saprotama informācija
Uzzinot vairāk par ATTR amiloidozi, iespējams, varēsit labāk izprast slimību, kā arī ārstēšanas iespējas.
Informējiet ārstu vai citus veselības aprūpes sniedzējus, ja jums ir kādi jautājumi par savu stāvokli vai ārstēšanas plānu. Tie var palīdzēt jums uzzināt vairāk par šo stāvokli un palīdzēt veikt apzinātu izvēli.
Uzticamu informāciju varat atrast arī tiešsaistē, apmeklējot Amyloidosis Foundation un Amyloidosis Research Consortium vietnes.
Finansiāls atbalsts
ATTR amiloidozes pārvaldīšana var būt dārga, it īpaši, ja jums rodas nopietnas slimības komplikācijas.
Ja jums ir veselības apdrošināšana, sazinieties ar savu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, kuri veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēji, diagnostikas testi un ārstēšana ir ietverti jūsu plānā. Dažos gadījumos, iespējams, varēsit ietaupīt naudu, pārejot pie cita apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēja vai plāna.
Ja jums ir grūti pārvaldīt veselības aprūpes izmaksas, tas var arī palīdzēt:
- Informējiet savu veselības aprūpes sniedzēju, ja jums ir kādi jautājumi vai neskaidrības par viņu ieteiktā ārstēšanas plāna izmaksām. Viņi, iespējams, varēs pielāgot jūsu ārstēšanas plānu vai novirzīt jūs uz finansiālā atbalsta resursiem.
- Lai uzzinātu, vai esat tiesīgs saņemt pacienta atlaides, subsīdijas vai atlaižu programmas, konsultējieties ar farmaceitu vai sazinieties ar visu Jums parakstīto zāļu ražotājiem.
- Ieplānojiet tikšanos ar sociālo darbinieku vai finanšu konsultantu, kuram ir pieredze darbā ar cilvēkiem ar hroniskiem veselības traucējumiem. Viņi, iespējams, varēs jūs savienot ar finansiālā atbalsta programmām vai piedāvāt padomus, lai palīdzētu jums tikt galā ar finanšu izaicinājumiem.
Emocionālais un sociālais atbalsts
Ja jūs jūtaties skumjš, dusmīgs vai satraukts par savu diagnozi, jūs neesat viens. Dzīve ar hronisku veselības stāvokli var būt stresa un dažreiz izolējoša.
Jums varētu būt noderīgi sazināties ar citiem cilvēkiem, kuri dzīvo ar ATTR amiloidozi. Piemēram, apsveriet:
- pievienošanās vienai no atbalsta grupām, kas norādītas amiloidozes atbalsta grupās vai amiloidozes fonda vietnē
- izpētīt tiešsaistes pacientu forumu, kuru vada Gudrie pacienti
- saziņa ar citiem, izmantojot sociālos medijus
Ja jums ir grūti pārvaldīt šīs slimības emocionālās vai sociālās sekas, ārsts var arī novirzīt jūs pie garīgās veselības speciālista. Jums var būt noderīgas konsultācijas vai citas procedūras.
Līdzņemšana
Meklējot atbalstu no kvalificētiem veselības aprūpes speciālistiem, pacientu organizācijām un citiem resursiem, jums var palīdzēt tikt galā ar izaicinājumiem, kas saistīti ar sadzīšanu ar ATTR amiloidozi.
Lai uzzinātu vairāk resursu jūsu sabiedrībā, konsultējieties ar ārstu vai citiem veselības aprūpes komandas locekļiem. Viņi, iespējams, var jūs novirzīt uz vietējiem atbalsta pakalpojumiem, kā arī uz tiešsaistes atbalsta avotiem.
