"Tātad ko tu dari?"
Mans ķermenis bija saspringts. Es biju drauga dzimšanas dienas ballītē pirms vairākiem mēnešiem un zināju, ka šis jautājums tuvojas. Tas vienmēr notiek ātri, ja ne galu galā, kad es esmu viesībās.
Tas ir jautājums, pēc kura tiek runāts par mazajām sarunām, ko cilvēki izmanto, kad viņu nemaz tik labi nepazīst, - izteikts mūsu kapitālisma kultūras atspoguļojums, fiksācija uz sociālo stāvokli un apsēstība ar produktivitāti.
Tas ir jautājums, par kuru es nebūtu divreiz domājis, pirms kļuvu invalīds - nezināšana, kas bija manas baltās, vidējās vidusskolas funkcijas un iepriekšējās privilēģijas funkcija, bet tagad ir tas, par ko es baidos katru reizi, kad kāds man jautā.
Kas kādreiz bija vienkārša atbilde ar vienu teikumu, tagad tā ir kļuvusi par trauksmes, nedrošības un stresa avotu, kad vien kāds to rada.
Esmu invalīds 5 gadus. 2014. gadā svētdienas atpūtas līgas spēlē man ar komandas biedra sitienu tika atstāts galvas aizmugurē ar futbola bumbu
Tas, kas, manuprāt, būtu pēc dažām atveseļošanās nedēļām, pārvērtās par kaut ko ārpus mana katastrofālākā, sliktākā scenārija.
Pagāja gandrīz pusotrs gads, lai mazinātu mana pēkšņa satricinājuma sindroma (PCS) simptomus - pirmos 6 mēnešus es tik tikko varēju lasīt vai skatīties TV, un man bija nopietni jāierobežo laiks ārpus mājas.
Smadzeņu traumas laikā man attīstījās hroniskas kakla un plecu sāpes.
Pagājušajā gadā man tika diagnosticēts hiperakusis - hroniskas skaņas jutības medicīniskais termins. Trokšņi man šķiet skaļāki, un apkārtējais troksnis var izraisīt ausī sāpīgas uzacis un dedzinošas sajūtas ausī, kas vienlaikus var uzliesmot stundām, dienām vai pat nedēļām, ja es neesmu piesardzīgs, lai paliktu savās robežās.
Pārvietošanās pa šiem hronisko sāpju veidiem nozīmē, ka ir grūti atrast gan darbu, gan fiziski loģiski darbu, kas darbojas manos ierobežojumos. Patiesībā līdz pat šim pagājušajam gadam es pat nedomāju, ka kādreiz varēšu atkal strādāt jebkurā amatā.
Pēdējo mēnešu laikā es esmu sācis nopietnāk meklēt darbu. Ciktāl mana motivācija iegūt darbu rodas no vēlmes spēt sevi finansiāli atbalstīt, es melotu, ja es teiktu, ka tas arī nav tas, lai cilvēki apstājas neveikli rīkoties ap mani, kad viņi man jautā, ko es daru, un es faktiski saku: “nekas”.
Hronisku sāpju sākumā man nekad nav ienācis prātā, ka būtu grūti godīgi atbildēt uz šo jautājumu
Kad cilvēki man jautāja, ko es nododu iztikai, es vienkārši atbildētu, ka man ir daži veselības jautājumi un es šobrīd nevaru strādāt. Man tas bija tikai dzīves fakts, objektīva patiesība par manu situāciju.
Bet katrs cilvēks - un es burtiski domāju ikvienu cilvēku -, kurš man uzdeva šo jautājumu, atbildot uzreiz kļūs neērti.
Es redzētu viņu acīs nervozu mirgošanu, vismazāko svara maiņu, sakāmvārda “Man žēl dzirdēt” ceļa nepatīkamu atbildi bez jebkādas sekošanas, enerģijas maiņu, kas signalizēja, ka viņi vēlas no šīs sarunas cik ātri vien iespējams, jo viņi saprata, ka ir nejauši iegājuši emocionālā pēdā.
Es zinu, ka daži cilvēki vienkārši nezināja, kā atbildēt uz atbildi, kuru viņi negaidīja dzirdējuši, un bija nobijušies pateikt “nepareizo” lietu, bet viņu nepatīkamās atbildes man lika justies kauns par to, ka es vienkārši esmu godīga pret savu dzīvi.
Tas lika man justies izolētam no pārējiem vienaudžiem, kuri šķietami varēja neizpildīt atbildes, kas bija vienkāršas un patīkamas. Tas man radīja bailes iet uz ballītēm, jo es zināju, ka beidzot pienāks brīdis, kad viņi jautās, ko es izdarīju, un viņu reakcija mani iesūtīs kauna spirālē.
Es nekad tieši nemeloju, bet laika gaitā es sāku dekorēt savas atbildes ar lielāku optimismu, cerot uz patīkamākiem rezultātiem
Es teiktu cilvēkiem: “Es pēdējos gadus esmu nodarbojies ar dažiem veselības jautājumiem, bet tagad esmu daudz labākā vietā” - pat ja es nebūtu pārliecināts, vai tiešām esmu labākā vietā vai pat ja atrašanos “labākā vietā” ir grūti noteikt, izmantojot vairāku veidu hroniskas sāpes.
Vai arī “es nodarbojos ar dažiem veselības jautājumiem, bet es sāku meklēt darbu” - pat ja “darba meklēšana” nozīmēja gadījuma rakstura pārlūkošanu darba vietnēs tiešsaistē un ātru neapmierinātību un padošanos, jo nekas nebija savienojams ar manu fizisko ierobežojumi.
Tomēr pat ar šīm saulainajām kvalifikācijām cilvēku reakcija nemainījās. Nav nozīmes tam, cik lielu daļu pozitīvā grieziena pievienoju, jo mana situācija neatbilda vispārīgajam scenārijam par to, kur jaunietim vajadzēja atrasties dzīvē, un arī bija nedaudz pārāk reāla parastajai virspusējai sarunai par ballīti.
Kontrasts starp viņu šķietami vieglo jautājumu un manu netradicionālo, smago realitāti viņiem bija par daudz. Man viņu bija par daudz.
To darīja ne tikai svešinieki, kaut arī tie bija biežākie likumpārkāpēji. Draugi un ģimenes locekļi mani uzrunās arī ar līdzīgiem jautājumiem
Atšķirība bija tāda, ka viņi jau bija informēti par manām veselības problēmām. Kad es parādītos dažādās sabiedriskās sapulcēs, tuvinieki mani satiktu, dažreiz pajautājot, vai strādāju atkal.
Es zināju, ka viņu jautājumi par manu nodarbinātību nāk no labas vietas. Viņi gribēja uzzināt, kā man klājas, un, jautājot par manu darba statusu, viņi mēģināja parādīt, ka viņiem rūp mana atveseļošanās.
Lai gan tas mani tik ļoti netraucēja, kad viņi man uzdeva šos jautājumus, jo bija pazīstamība un konteksts, viņi reizēm atbildēja tādā veidā, kas nokļūst man zem ādas.
Kamēr svešinieki faktiski klusēs, kad es viņiem teicu, ka nestrādāju, draugi un ģimenes locekļi atbildēs: “Nu, vismaz jums ir jūsu fotogrāfija - jūs uzņemat tik lieliskas fotogrāfijas!” vai “Vai esat domājuši par darbu par fotogrāfu?”
Lai redzētu, kā tuvinieki meklē tuvākās lietas, kuras viņi man varētu iezīmēt kā “produktīvus” - vai nu hobiju, vai potenciālu karjeru - jutos neticami nederīgi, neatkarīgi no tā, cik laba ir vieta, no kurienes tā nāk.
Es zinu, ka viņi centās būt izpalīdzīgi un iedrošinoši, taču tūlītēja satikšanās ar manu iecienīto hobiju vai ieteikumi, kā varētu pelnīt no mana iecienītākā hobija, man nepalīdzēja - tas tikai padziļināja manu kauns par invaliditāti un bezdarbnieku.
Jo ilgāk esmu bijis invalīds, un es esmu sapratis, ka pat “labi nodomātas” reakcijas var liecināt par kāda cilvēka diskomfortu man kā invalīdam
Tāpēc ikreiz, kad dzirdu, ka kāds man tuvs cilvēks atsaucas uz fotogrāfiju, kad pasaku, ka es joprojām nestrādāju, man liek justies, ka viņi nevar mani vienkārši pieņemt par to, kas es esmu, vai arī nevar vienkārši turēt vietu manai pašreizējai situācijai.
Ir grūti nejusties kā neveiksmei, kad mana nespēja strādāt invaliditātes dēļ padara cilvēku neērtu, pat ja šis diskomforts rodas no mīlestības un vēlmes redzēt mani labāku.
Esmu tādā vecumā, kad mani draugi sāk veidot karjeru, savukārt es jūtos kā nonācis alternatīvā universā vai citā laika skalā, it kā būtu sasniedzis milzīgu pauzi
Un, kad viss apstājies, visu dienu man apkārt ir dzirdams zems trokšņains troksnis, kurš man saka, ka esmu slinks un bezvērtīgs.
31 gadu vecumā man ir kauns par nestrādāšanu. Es jūtos kauns par savu vecāku finansiālo noslodzi. Man ir kauns par to, ka nespēju sevi atbalstīt; par asu niecīgumu mans bankas konts ir paņemts kopš manas hroniskās veselības problēmas.
Man ir kauns par to, ka, iespējams, es vienkārši necenšos pietiekami daudz dziedināt, vai arī, ka nespiežu sevi pietiekami, lai atgrieztos darbā. Man ir kauns, ka mans ķermenis nespēj sekot sabiedrībai, kurā, šķiet, katrā darba aprakstā ir frāze “ātrdarbīgs”.
Man ir kauns, ka man nav nekā interesanta, ko teikt, kad cilvēki man jautā, ar ko esmu “ticis galā”, vēl vienu šķietami nekaitīgu jautājumu, kas sakņojas produktivitātē, un es baidos, ka man tiek uzdots. (Man drīzāk jautā, kā man klājas, kurš ir atvērtāks un koncentrējas uz jūtām, nevis uz to, ko daru, kurš ir šaurāks un koncentrējas uz darbību.)
Kad jūsu ķermenis ir neparedzams un sākotnējā veselība ir nestabila, jūsu dzīve bieži jūtas kā viens monotons atpūtas cikls un ārsta tikšanās, kamēr visi citi apkārtējie turpina piedzīvot jaunas lietas - jaunus ceļojumus, jaunus darba nosaukumus, jaunus attiecību atskaites punktus.
Viņu dzīve notiek kustībā, kamēr mīna bieži jūtas iestrēdzis vienā un tajā pašā rīkā.
Ironija ir tikpat neproduktīva, cik es esmu bijis, pēdējo 5 gadu laikā esmu paveicis tik daudz personīgā darba, ka esmu bezgala lepns par jebkuru profesionālu atzinību
Cīnoties ar PCS, man nebija citas izvēles kā vienatnē ar domām, jo lielāko daļu laika pavadīju atpūšoties vāji apgaismotā telpā.
Tas piespieda saskarties ar lietām, par kurām es zināju, ka man ir jāstrādā, - lietām, kuras es iepriekš biju uzspiedis pie aizmugures degļa, jo mans aizņemtais dzīvesveids to ļāva un tāpēc, ka vienkārši bija pārāk bailīgi un sāpīgi stāties pretī.
Pirms veselības jautājumiem es daudz cīnījos ar savu seksuālo orientāciju un biju ieslodzīts nejutības, nolieguma un sevis naida spirālē. Monotonija, ko man piespieda hroniskas sāpes, lika man saprast, ka, ja nemācēšu sevi mīlēt un pieņemt, manas domas varētu man sniegt vislabāko, un es, iespējams, neizdzīvošu, lai redzētu savu iespējamo atveseļošanos.
Hronisko sāpju dēļ es devos atpakaļ uz terapiju, sāku saskarties ar bailēm par savu seksualitāti un pamazām sāku mācīties pieņemt sevi.
Kad man tika atņemts viss, kas man lika justies cienīgam, es sapratu, ka vairs nevaru paļauties uz ārēju vērtēšanu, lai justos “pietiekami labs”
Esmu iemācījusies saskatīt savu raksturīgo vērtību. Vēl svarīgāk, es sapratu, ka esmu paļāvies uz savu darbu, sportismu un izziņas spējām - cita starpā - tieši tāpēc, ka nebiju mierā ar to, kas esmu iekšā.
Es iemācījos veidot sevi no paša sākuma. Es uzzināju, ko nozīmē mīlēt sevi vienkārši par to, kas esmu. Es uzzināju, ka mana vērtība ir atrodama attiecībās, kuras es veidoju, gan ar sevi, gan ar citiem.
Mana vērtīgums nav atkarīgs no tā, kāds darbs man ir. Tas ir balstīts uz to, kas es esmu kā cilvēks. Es esmu cienīgs tikai tāpēc, ka esmu es.
Mana izaugsme man atgādina koncepciju, par kuru es pirmo reizi uzzināju no spēles dizaineres un autores Džeinas Makgongāles, kura TED runāja par savām cīņām ar PCS un atveseļošanos no tām, kā arī par to, ko nozīmē izturības veidošana.
Sarunā viņa apspriež koncepcijas zinātnieku aicinājumu par “pēctraumatisko izaugsmi”, kurā cilvēki, kuri ir pārdzīvojuši grūtus laikus un ir izauguši no pieredzes, raksturojas ar šādām īpašībām: “Manas prioritātes ir mainījušās - es nebaidos dari to, kas mani dara laimīgu; Es jūtos tuvāk saviem draugiem un ģimenei; Es labāk saprotu sevi. Es zinu, kas es patiesībā esmu tagad; Man dzīvē ir jauna jēgas un mērķa izjūta; Es labāk spēju koncentrēties uz saviem mērķiem un sapņiem.”
Viņa norāda, ka šīs īpašības ir “tiešs pretstats mirušo piecu lielāko nožēlu”, un tās ir pazīmes, kuras esmu redzējis ziedošu manī no savām cīņām ar hroniskām sāpēm.
Spēja izaugt par tādu cilvēku, kāds esmu šodien - kurš zina, ko viņa vēlas no dzīves, un nebaidās parādīt sevi kā sevi - ir lielākais sasniegums, ko esmu sasniedzis
Neskatoties uz stresu, bailēm, nenoteiktību un bēdām, kas nāk kopā ar manām hroniskajām sāpēm, es tagad esmu laimīgāka. Man pašai labāk patīk. Man ir dziļāki sakari ar citiem.
Man ir skaidrība par to, kas patiesībā ir svarīgs manā dzīvē, un par dzīves veidu, kuru gribu vadīt. Esmu laipnāka, pacietīgāka, empātiskāka. Es vairs neuzņemos mazās lietas dzīvē kā pašsaprotamas. Es izbaudu mazos priekus - piemēram, patiešām garšīgu cupcake, dziļu vēdera smiešanos ar draugu vai skaistu vasaras saulrietu - kā dāvanas, kuras viņi ir.
Es esmu neticami lepna par cilvēku, par kuru esmu kļuvusi, pat ja ballītēs man šķietami “nav nekā”, ko par to parādīt. Es ienīstu, ka šīs niecīgās mijiedarbības liek man pat uz vienu sekundi šaubīties, vai es esmu kaut kas īss.
Dženijas Odelas grāmatā “Kā nedarīt neko” viņa apspriež ķīniešu filozofa Zhuang Zhou stāstu, kuru viņa atzīmē bieži tulko kā “Bezjēdzīgs koks”.
Stāsts ir par koku, kuru apgājis galdnieks, “pasludinot to par“nevērtīgu koku”, kas kļuvis tikai par veco, jo tā nocirstie zari nebūtu derīgi kokmateriāliem.”
Odels piebilst, ka “drīz pēc tam koks parādās [galdniekam] sapnī”, apšaubot galdnieka priekšstatus par tā noderīgumu. Odells arī atzīmē, ka “vairākās [stāsta] versijās ir minēts, ka nobružātais ozols bija tik liels un plats, ka tam vajadzētu ēnot“vairākus tūkstošus vēršu”vai pat“tūkstošiem zirgu”.”
Koks, kas tiek uzskatīts par bezjēdzīgu, jo tas nenodrošina kokmateriālus, faktiski ir noderīgs arī citos veidos, kas pārsniedz galdnieka šauro ietvaru. Vēlāk grāmatā Odell saka: "Mūsu pati produktivitātes ideja ir balstīta uz ideju radīt kaut ko jaunu, turpretī mēs nemēdzam uzturēšanu un kopšanu uztvert kā produktīvu vienādi."
Odell piedāvā Zhou stāstu un savus novērojumus, lai palīdzētu mums pārskatīt to, ko mēs uzskatām par noderīgu, cienīgu vai produktīvu mūsu sabiedrībā; ja kaut kas, Odell apgalvo, ka mums vajadzētu vairāk laika veltīt tam, kas tiek klasificēts kā “nekas”.
Kad pirmais jautājums, ko mēs uzdodam cilvēkiem, ir “Ko jūs darāt?” mēs domājam, domājot vai ne, ka vienīgais, ko vērts pārdomāt, ir tas, ko mēs darām, lai maksātu algu
Mana atbilde faktiski kļūst par “neko”, jo kapitālisma sistēmā es neko nedaru. Personīgais darbs, ko esmu izdarījis pats, dziedinošais darbs, ko es daru savam ķermenim, kopšanas darbs, ko es daru citu labā, - darbs, ar kuru es visvairāk lepojos, tiek padarīts faktiski bezvērtīgs un bezjēdzīgs.
Es daru daudz vairāk, nekā to, ko dominējošā kultūra atzīst par vērtīgu darbību, un man ir apnicis justies tā, ka man nav nekā svarīga, ko dot savu ieguldījumu sarunās vai sabiedrībā.
Es vairs neprasu cilvēkiem, ko viņi dara, ja vien tas nav kaut kas, ko viņi jau ir brīvprātīgi atklājuši. Tagad es zinu, cik kaitīgs var būt šis jautājums, un es nevēlos riskēt netīšām likt kādam citam justies mazam, jebkāda iemesla dēļ.
Turklāt ir arī citas lietas, kuras es labprātāk uzzinātu par cilvēkiem, piemēram, tas, kas viņus iedvesmo, kādas cīņas viņi ir saskārušies, kas viņiem sagādā prieku, ko viņi dzīvē ir iemācījušies. Man šīs lietas ir daudz saistošākas nekā jebkura nodarbošanās, kāda kādam varētu būt.
Tas nenozīmē, ka cilvēku darbiem nav nozīmes vai arī, ka šajās sarunās nevar iznākt interesantas lietas. Tas vairs nav mana saraksta augšgalā, par kuru es tūlīt gribu uzzināt par kādu personu, un tas ir jautājums, kuru es tagad uzdodu daudz rūpīgāk.
Es joprojām cīnos, lai justos labi, kad cilvēki man jautā, ko es nododu iztikai, vai arī, ja es atkal strādāju, un man nav apmierinošas atbildes, ko viņiem dot
Bet katru dienu es arvien vairāk un vairāk strādāju pie tā, lai internalizētu, ka manai vērtībai ir raksturīgs raksturs un tā ir vairāk nekā mans ieguldījums kapitālā, un es cenšos, cik vien spēju, piezemēties šajā patiesībā ikreiz, kad rodas šaubas.
Esmu cienīgs, jo es katru dienu parādos, neskatoties uz sāpēm, kas man seko. Es esmu cienīgs izturības dēļ, kuru esmu uzcēlis no savām novājinošajām veselības problēmām. Es esmu cienīgs, jo esmu labāks cilvēks nekā tas, kurš biju pirms cīņas ar veselību.
Es esmu cienīgs, jo es pats veidoju scenāriju tam, kas mani kā cilvēku padara vērtīgu neatkarīgi no tā, kas varētu būt manai profesionālajai nākotnei.
Es esmu cienīgs tikai tāpēc, ka man jau ir pietiekami, un cenšos sev atgādināt, ka tas ir viss, kas man jebkad ir vajadzīgs.
Dženifera Lernere ir 31 gadu veca UC Berkeley absolvente un rakstniece, kurai patīk rakstīt par dzimumu, seksualitāti un invaliditāti. Viņas citas intereses ir fotografēšana, cepšana un relaksējošu pastaigu pastaigas dabā. Jūs varat viņai sekot Twitter @ JenniferLerner1 un Instagram @jennlerner.
