Kas jūs motivēja sākt bloga izveidi?
LF: “Es gribēju, lai kaut kas pozitīvs iznāk no negatīvā. Tas bija veids, kā pagodināt Džima atmiņu un izmantot mūsu pieredzi, lai palīdzētu citiem. Kad es sāku rakstīt emuāru, vairums cilvēku uzskatīja, ka Alcheimera slimība un citi demences veidi ir normāla novecošanās sastāvdaļa, nevis slimība, kas varētu skart jaunākus cilvēkus.”
Vai sākumā bija grūti būt atklātam par Džima stāvokli? Kā jutās tik ļoti rakstīt par kādu citu?
LF: “Kad Džimam pirmo reizi diagnosticēja“Alcheimera tipa demenci”, es pat raudādama nevarēju pateikt vārdu“Alcheimera slimība”. Lai gan es domāju, ka ir svarīgi ļaut cilvēkiem uzzināt, kāda postoša slimība viņam bija, pagāja laiks, pirms es atvēru. Kad es 1999. gadā iesaistījos Alcheimera pastaigā, viņa stāsts mūsu sabiedrībai lika apzināties slimību. Būdams advokāts, es uzzināju, ka Džima stāsta dalīšana ietekmē mūsu likumdevējus. Kad es uzzināju, ka viņa stāsts - mūsu stāsts - bija noderīgs citiem, tas atviegloja rakstīšanu par viņu.”
Vai blogošana ir mainījusi jūsu skatījumu uz Alcheimera slimību?
LF: “Es blogoju tikai pēc Džima aiziešanas, bet emuāra rakstīšana man kļuva par veidu, kā to pārskaitīt. Emuāru veidošanas personīgais ieguvums ir tāds, ka rakstīšana ir un vienmēr ir bijusi mana terapija. Emuāru veidošana palīdz man pārdomāt lietas un dod man pozitīvāku dzīves skatījumu. Tas man palīdz atcerēties labo un saprast, ka tas daudz pārspēj slikto.”
Vai emuāru rakstīšana bija spēcinoša pieredze?
LF: “Alcheimera asociācijas brīvprātīgais darbs man bija spēcinoša pieredze. [Vēlāk] emuārs man palīdzēja dalīties ar manu aizraušanos. Asociācijas atbalsta grupas, aprūpētāju apmācības un iedrošinājuma dēļ es kļuvu par labāko aprūpētāju, kāds es varu būt.”
Kad jūs pirmo reizi pamanījāt, ka jūsu ziņas patiešām atspoguļo cilvēkus?
LF: “Sākumā es tikai iedomājos, ka rakstu šo mazo personīgo emuāru un neviens to nelasa. Tad kādu dienu no veselības bloga es saņēmu pieprasījumu pārpublicēt manas ziņas. Es sāku saņemt e-pastus no lasītājiem, kuros man stāstīja, ka noteiktas lietas, ko es teicu savā emuārā, ir palīdzējušas kādam atrisināt problēmu vai likušas smieties, kad viņi vairs nav.
“Man nekad nebija ļoti daudz sekotāju, bet mana emuāra statistika rāda, ka vairāki simti cilvēku to katru dienu lasa no 10 pasaules valstīm. Pēc tam, kad es ievietoju “Digitālo lietu sakārtotību”, dienas laikā emuāram bija 2500 skatījumu. Es nekad nezinu, kas padarīs ziņu uznirstošu visā internetā. 2012. gada ziņai “Vjetnamas veterāni: PTSD un demence” katru nedēļu ir jauni lasītāji.”
Vai emuārs ir savienojis jūs ar kādu personu, kurai jūs citādi nebūtu varējis tuvināties?
LF: “Es katru gadu publicēju savu emuāru kā grāmatu un savu korporatīvās sponsorēšanas ietvaros atdodu to Walk to End Alcheimera slimnīcā. Izmantojot grāmatas, mans emuārs sasniedz cilvēkus, kuriem nav piekļuves internetam. Visu vecumu cilvēki lasa grāmatas, sākot no maziem bērniem līdz pansionātu iemītniekiem. Es bieži dzirdu viņu personiskos stāstus, kad viņi uzņem grāmatu.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
“2013. gada jūlijā es blogoju par Hellen Cook, sievieti ar Alcheimera slimību, kura pazuda tuvējā pilsētā. Kad viņas ķermenis tika atrasts gandrīz mēnesi vēlāk, es blogoju par traģisko iznākumu un dalījos ar informāciju par programmām, kas palīdz tikt galā ar klejošanu. Es satiku Hellenas ģimeni Alcheimera pastaigā, kad viņi paņēma emuāru grāmatu. Kopš tā laika es esmu sazinājies ar viņas mazmeitu Sāru Aizstāvēšanas forumā Vašingtonā, DC un Atmiņas dienā Misūri galvaspilsētā.”
Ko jūs mainītu par to, kā tiek runāts par agrīnu sākšanos un Alcheimera slimību kopumā un cilvēkiem ar šiem apstākļiem?
LF: “Es nekad neatsaucos uz cilvēku ar demenci kā“pacientu”. Es uzskatu, ka ir svarīgi, lai slimība nenosaka personu. Man nav līdzjūtības pret to, kurš neapmeklē cilvēku ar demenci, jo viņi neuzskata, ka persona viņus atpazīst. Nekas nav skumjāks kā apmeklēt pansionātu un redzēt Alcheimera nodaļas vientuļos, aizmirstos cilvēkus.”
10 gadu laikā, kad rūpējāties par Džimu, un gadu gaitā kopš Alcheimera slimības izpētes un ārstēšanas ir daudz sasniegumu. Ja jūs varētu pagriezt pulksteni atpakaļ, kas būtu bijis visnoderīgākais jums un Džimam?
LF: “Alcheimera slimība ir izrādījusies diezgan noslēpumaina. Es uzskatu, ka viena no daudzsološākajām pieejām, ko esmu dzirdējusi, ir recepšu medikamentu kokteilis, līdzīgs tam, kā tiek ārstēts HIV / AIDS. Divas Alcheimera slimības pazīmes ir beta-amiloīda plāksnes un tau jucekļi, un, iespējams, būs nepieciešami vairāk nekā viens medikaments, lai tas būtu efektīvs.
“Es domāju, ka visnoderīgākais mums Džima dzīves laikā būtu bijusi noteikta diagnoze. Mēs pilnīgi nezinājām, kāda veida demence Džimam bija līdz autopsijai. Tad mēs atklājām, ka viņam ir reta veida demence, ko sauc par kortikobasālo deģenerāciju. Es vēlos, lai mums būtu zināmas recepšu zāles, kam varētu būt neparedzētas blakusparādības cilvēkiem ar demenci. Džimam bija patiešām slikta pieredze ar antipsihotiskiem medikamentiem.”
Kas, jūsuprāt, trūkst pašreizējās diskusijās par agrīnu sākšanos un Alcheimera slimību kopumā?
LF: “Alcheimera slimība ir sestais galvenais nāves cēlonis ASV, un tā ir vienīgā slimība desmitniekā bez izārstēšanas vai efektīvas ārstēšanas. Tiek lēsts, ka 5,2 miljoniem cilvēku, kas ir 65 gadus veci un vecāki, ir Alcheimera slimība, un aptuveni 200 000, kas jaunāki par 65 gadiem, ir agrīni izplatījuši Alcheimera slimību. Bez ārstniecības līdzekļiem šie skaitļi pieaugs līdz aptuveni 13 miljoniem gadījumu līdz gadsimta vidum.
“Alcheimera slimība ir visdārgākā slimība Amerikā. Alcheimera aprūpes un pakalpojumu izmaksas sastāda ģimenes budžetu un rada slodzi Medicare un Medicaid pakalpojumiem. Mūsu valstij ir jāpadara Alcheimera slimība par valsts prioritāti un vairāk jāiegulda Alcheimera slimības finansēšanā. Alcheimera pētījumu hroniskā nepietiekamā finansējuma dēļ daudzsološie pētījumi netiek finansēti. Ar aizstāvības centieniem pēdējos gados finansējums ir palielinājies, taču Alcheimera slimības izpētes apjomi ir neliela daļa pētījumu investīciju citu galveno slimību jomā.”
