Savā Instagram lapā es esmu bezbailīgs un izteikts par savu psoriāzi. Bet man vajadzēja ilgu laiku, lai sajustu šo ceļu. Lai saprastu, kā es iemācījos mīlēt savu psoriāzes ķermeni, nevis to slēpt, man tevi vajadzēs atgriezt atpakaļ mana stāsta sākumā.
Psoriāze man lika justies izolētam, kad augu. Man sāka parādīties simptomi četru gadu vecumā. Mani vecāki aizveda mani no ārsta pie ārsta, bet nespēja iegūt diagnozi. Viņiem teica, ka man ir sēne, cirpējēdes un daudzi citi apstākļi. Psoriāze tajā laikā nebija tik izplatīta, un bija ļoti grūti iegūt diagnozi.
Man simptomu ārstēšanai man iedeva dažādus aktuālus steroīdus un bioloģiskas zāles. Daži strādāja īsu brīdi, bet man bija jūtīgums, kas man nebija, pirms sāku tos lietot.
Es biju tik jauns, kad sākās psoriāzes simptomi, ka es nevarēju izteikt savas sajūtas vārdos. Es raudātu, nespējot pateikt, kas mani izjauc. Mana āda bija neciešami jutīga. Apģērba tagi jutās kā smilšpapīrs. Elastīga jostasvieta uz apakšveļas man radītu izsitumus. Lielāko daļu laika, valkājot drēbes, juta, ka bumbas man rāpo.
Līdz tam laikam, kad es mācījos piektajā klasē, man bija daudz dusmu. Es jutos viena. Es jutos kā cilvēki, kuriem vajadzēja tur atrasties, būtu mani neveiksmīgi izdarījuši. Man likās, ka neviens nesaprot, ko es pārdzīvoju.
Noslēpu savu psoriāzi no citiem. Es biju ļoti sargāts un neatklāju savu psoriāzes stāstu. Es nekad neļāvu sevi būt neaizsargātam pret cilvēkiem par to, ko pārdzīvoju. Es jutos kā nepiederoša.
Kad mācījos vidusskolā, uzzināju par plašsaziņas līdzekļiem. Un es sapratu, ka nekad neesmu redzējis kādu cilvēku, kurš izskatās pēc manis filmās, TV vai žurnālos. Tas mani dziļi ietekmēja. Tas man lika just, ka viss, ko es pārdzīvoju, nav īsts. Tāpat kā mana psoriāze neeksistēja, un tas viss bija manā galvā.
Es zināju, ka man kaut kas jādara. Es biju vientuļa un gatava labākam dzīves veidam. Es vairs negribēju slēpties. Es sāku Instagram lapu, jo tā ļautu man dalīties savā stāstā ar daudziem cilvēkiem vienlaikus. Ja man būtu kaut kas, ko es gribētu pateikt, es varētu to pateikt. Sociālie mediji man deva iespēju sākt sarunu par psoriāzi daudz plašākā mērogā. Vismaz es varētu palīdzēt vienam cilvēkam justies mazāk vienatnē ar to, ko viņi pārdzīvo.
Mana sekotāju kopiena sāka augt. Es sapratu, ka tas palīdz tik daudziem cilvēkiem runāt par savu psoriāzes pieredzi. Es sāku sevi parādīt neaizsargātākā gaismā. Es sāku izlikt fotogrāfijas, kas parādīja manu psoriāzes ādu. Es pārtraucu slēpt savu peldkostīma ķermeni. Man nekad agrāk nebija spēka to darīt.
Ceļojums uz sevis mīlēšanu un pieņemšanu visiem ir atšķirīgs. Pateicoties jaunajai kopienai, kas man bija, es nejutos, ka man būtu jāslēpjas vairs. Man nav kauns par psoriāzi.
Es nedomāju, ka es varētu kādreiz atgriezties, lai klusētu par savu stāvokli. Man ir svarīgi turpināt aizstāvēt psoriāzi, tāpēc neviens nekad nejūtas vienatnē. Cerams, ka mans stāsts var rezonēt ar citiem un palīdzēt viņiem mīlēt savu psoriāzes ķermeni.
Siena Rae ir aktiere, rakstniece un psoriāzes aizstāve, kuras darbs kļuva plaši atzīts tiešsaistē pēc tam, kad viņas Instagram lapa tika parādīta vietnē HelloGiggles. Vispirms viņa sāka rakstīt par savu ādu koledžā, kur viņa specializējās mākslā un tehnoloģijās. Viņa uzcēla eksperimentālās mūzikas, filmu, dzejas un performanču portfeli. Šodien viņa strādā kā aktiere, ietekmētāja, rakstniece un aizrautīga dokumentāliste. Pašlaik viņa ražo dokumentālo filmu sēriju, kuras mērķis ir noskaidrot, ko nozīmē dzīvot ar hronisku slimību.
