Primārā progresējošā multiplā skleroze (PPMS) var garantēt pielāgošanu dažādiem jūsu dzīves aspektiem, ieskaitot darbu. Smagos gadījumos PPMS var padarīt darbu izaicinošu. Saskaņā ar rakstu Starptautiskajā žurnālā MS Care, PPMS rada lielāku varbūtību nespēt strādāt, salīdzinot ar citiem MS veidiem.
Tomēr tas nenozīmē, ka jums ir jāpārtrauc darbība vispār. Šeit ir atbildes uz dažiem no visbiežāk sastopamajiem jautājumiem, kas saistīti ar PPMS.
Vai man pēc diagnozes ir jāatsakās no darba?
Nē. Faktiski Nacionālā MS biedrība norāda, ka šī ir viena no biežākajām kļūdām, ko pieļāvuši tie, kuri tikko ir saņēmuši diagnozi. Simptomi var pakāpeniski pasliktināties ar šāda veida MS, bet tas nebūt nenozīmē, ka jums nekavējoties jāatstāj darbs.
Jūsu ārsts piedāvās norādes attiecībā uz jūsu karjeru un PPMS. Ja viņiem šķitīs, ka jūsu darbs kāda iemesla dēļ nav drošs, viņi pirms laika sniegs padomu.
Kā es varu zināt, vai man vajadzēs mainīt darbu?
Pašnovērtējums var būt nenovērtējams, pieņemot šo lēmumu. Vispirms uzskaitiet savas darba prasības kopā ar to, ko nesat uz galda. Pēc tam izveidojiet simptomu sarakstu. Pārbaudiet, vai kāds no jūsu simptomiem tieši ietekmē jūsu spēju regulāri veikt kādu no darbiem, ko veicat. Ja jūs domājat, ka PPMS simptomi sāk traucēt jūsu darbu, jūs varētu apsvērt sarunu ar savu priekšnieku par savas lomas modificēšanu pirms pilnīgas karjeras pārtraukšanas.
Vai man darba devējam ir jāpaziņo par manu stāvokli?
Nav juridiskas prasības atklāt PPMS diagnozi savam darba devējam. Jūs varētu vilcināties ar informācijas atklāšanu, it īpaši, ja tikko esat saņēmis diagnozi.
Tomēr jūs varētu secināt, ka, atklājot savu stāvokli, jums būs vajadzīgas naktsmītnes. Tas ir pretrunā likumam, ja darba devējs kādu diskriminē vai atlauj invaliditātes dēļ - tas ietver PPMS.
Rūpīgi nosveriet šo lēmumu un jautājiet padomu ārstam.
Kā pieprasīt izmitināšanu darba vietā?
Amerikāņu ar invaliditāti likuma (ADA) I sadaļa ne tikai aizliedz diskrimināciju invaliditātes dēļ, bet arī pieprasa, lai darba devēji nodrošinātu saprātīgas iespējas. Lai iegūtu naktsmājas, jums būs jārunā ar darba devēju vai cilvēkresursu pārstāvi darbā.
Kas tiek uzskatīts par pamatotu pielāgošanu?
Daži no darba vietas izmitināšanas piemēriem, kas varētu būt noderīgi PPMS, ir šādi:
- iespējas strādāt no mājām
- iespēja strādāt nepilnu darba laiku
- palīgtehnoloģijas
- mainās autostāvvieta
- biroja modifikācijas, lai pielāgotos ratiņkrēsliem
- tualetes papildinājumi, piemēram, satvērējstieņi un automātiskie žāvētāji
Tomēr ADA neprasa darba devēju veikt izmaiņas, kas varētu radīt grūtības. Kā piemēri var minēt jaunu darba vietu radīšanu un personīgās mobilitātes ierīces nodrošināšanu.
Kā citādi varētu ietekmēt manu darbu?
PPMS simptomi, piemēram, smags nogurums, depresija un izziņas traucējumi, var izraisīt prombūtni. Jums, iespējams, vajadzēs arī palaist garām daļu darba dienas ārsta iecelšanas, fizikālās terapijas un ergoterapijas dēļ.
Vai es varēšu staigāt darbā?
PPMS rada vairāk bojājumu mugurkaulam nekā smadzenēm, salīdzinot ar citām MS formām. Tas varētu nozīmēt, ka slimības progresēšanas laikā jums var būt vēl vairāk grūtību staigāt. Tomēr precīzs laika grafiks atšķiras, un ne visi saskarsies ar pastaigu grūtībām. Fiziskā terapija var palīdzēt jums saglabāt spēju staigāt. Tāpēc jums, iespējams, nav jāsaskaras ar izmaiņām, kas saistītas ar darbu.
Cik ātri PPMS var ietekmēt manu darbu?
Ņemot vērā faktu, ka PPMS var veikt dažus gadus, lai precīzi diagnosticētu, un ka tā ir progresīva, iespējams, ka darba laikā jau esat pieredzējis simptomus. Ar šo MS formu invaliditātes līmenis ir augstāks, bet agrīna iejaukšanās var palīdzēt palēnināt agrīnu slimības sākšanos. Kopumā ietekme uz jūsu darbu galu galā ir atkarīga no veicamā darba veida, kā arī no jūsu simptomu nopietnības.
2013. gada pētījumā par MS pacientiem Norvēģijā tika atklāts, ka aptuveni 45 procenti joprojām strādāja divas desmitgades pēc sākotnējās diagnozes noteikšanas. Invaliditātes dēļ strādājošo PPMS pacientu procentuālais daudzums bija mazāks - apmēram 15 procenti.
Kādas ir labākās karjeras iespējas cilvēkiem ar PPMS?
Nav īpašas labākās karjeras cilvēkiem ar PPMS. Jūsu ideālā karjera ir tā, kas jums patīk, jums ir prasmju kopas un jūs varat to ērti veikt. Tās var būt dažādas karjeras iespējas, sākot no biznesa līdz viesmīlībai, apkalpošanai un akadēmiskajai aprindai. Tehniski neviens darbs nav ierobežots. Galvenais ir izvēlēties karjeru, kas jums patīk, un to, kā jūtaties droši.
Ko darīt, ja es vairs nevaru strādāt?
Atmest darbu PPMS dēļ ir grūts lēmums, un bieži vien tas ir pēdējais līdzeklis pēc tam, kad naktsmītnes vairs nepalīdz.
Cilvēkiem ar PPMS parasti nepieciešami sociālā nodrošinājuma invaliditātes apdrošināšanas (SSDI) pabalsti. SSDI var palīdzēt apmaksāt pamata iztikas izdevumus, ja vairs nevarat strādāt.
Konsultējieties ar ārstu par citiem resursiem, kas jums varētu būt pieejami, ja vairs nevarat strādāt.
