Pēc manas pieredzes viena no mānīgākajām lietām par reimatoīdo artrītu (RA) ir tā, ka tā ir neredzama slimība. Tas nozīmē, ka, pat ja jums ir RA un jūsu ķermenis var pastāvīgi atrasties cīņā ar sevi, cilvēki, iespējams, nezina par jūsu kauju, vienkārši skatoties uz jums.
Tas ir grūti, jo pat ja jūtaties briesmīgi, tajā pašā laikā jūs varētu izskatīties labi. Savukārt cilvēki var noraidīt jūsu sāpes un grūtības vienkārši tāpēc, ka jūs “neizskatāties” slimi.
Vairāki tagi sociālajos medijos - #invisibleillness un #invisibleillnessawareness - palīdz palielināt izpratni par šo jautājumu.
Šie ir daži iemesli, kāpēc tie ir svarīgi man un citiem cilvēkiem ar RA:
Iznāk no ēnām
Šīs atzīmes ļauj cilvēkiem, kuri dzīvo ar hronisku slimību, piemēram, man, atklāti dalīties ar mūsu slimībām un palīdzēt parādīt citiem, ka tikai tāpēc, ka mēs neizskatāmies slimi, tas nenozīmē, ka mēs necenšamies. Tas, ko neredzat, var jūs ievainot. Un tas, ko citi cilvēki neredz, var nozīmēt, ka jums pastāvīgi jācīnās par likumību: jums jāpierāda, ka esat slims no iekšpuses, jo no ārpuses izskatās labi.
Sabiedrības veidošana ar citiem, kas dzīvo ar RA
Šīs atzīmes ļauj cilvēkiem ar RA veidot kopienu un pievienoties citiem, kam ir RA, apvienoties ar kopīgo pieredzi. Dažreiz ir grūti izteikt vārdos to, ko mēs piedzīvojam, un, redzot citu cilvēku pieredzi, mēs varam palīdzēt mums aprakstīt mūsu pašu realitāti, kā mēs dzīvojam ar RA.
Savienojumu veidošana ar tiem, kam ir citas neredzamas slimības
Tā kā šie tagi nav raksturīgi tikai RA kopienai un ir saistīti ar daudzām neredzamām saslimšanām, šo tagu izmantošana var palīdzēt RA kopienas locekļiem nodibināt sakarus ar tiem, kuri dzīvo ar citiem hroniskiem stāvokļiem. Piemēram, tagus parasti izmanto arī cilvēki, kuri dzīvo ar diabētu un Krona slimību.
Gadu gaitā esmu iemācījies, ka, neraugoties uz dažādām slimībām, hronisko slimību pieredze un sadzīves pieredze ar neredzamu slimību ir līdzīga, neatkarīgi no slimības.
Nodrošināt veidu, kā hroniski raksturot slimības pieredzi
Kopš manas diagnozes noteikšanas es vismaz 11 gadus dzīvoju ar RA. Laika gaitā šie tagi ir devuši iespēju ne tikai dalīties, bet arī hronizēt pieredzi, kāda man ir bijusi.
Ir grūti izsekot visām man veiktajām procedūrām, visām procedūrām, kurās esmu bijis, kā arī visām sīkajām pazīmēm. Piedāvājot atvērtu forumu, šie tagi var būt arī noderīgs veids, kā atskatīties uz paveikto laika gaitā.
Informētības veicināšana ārpus hronisko slimību kopienas
Šīs atzīmes dod iespēju cilvēkiem, kas nav hronisko slimību kopienas locekļi, uzzināt, kāda ir mūsu dzīve. Piemēram, medicīnas darbinieku un farmācijas nozares pārstāvji var ievērot šos tagus, lai iegūtu priekšstatu par to, ko nozīmē dzīvot ar tādu slimību kā RA. Kaut arī šo nozaru cilvēki palīdz ārstēt slimības, viņi bieži nesaprot, kas tas ir, piemēram, dzīvot ar šo slimību vai kā ārstēšana ietekmē mūsu dzīvi.
Līdzņemšana
Ierasts dzirdēt cilvēkus runājam par to, kā sociālie mediji ir pārņēmuši mūsu dzīvi - bieži negatīvā veidā. Bet sociālie mediji ir ievērojami mainījuši tos no mums, kuri dzīvo ar hroniskām un īpaši neredzamām slimībām. Tas ir patiesi pārsteidzošs spēja, kas sociālajiem medijiem ir savienot cilvēkus un resursus, ko tā nodrošina.
Ja jūs dzīvojat ar RA vai kādu citu neredzamu slimību, jums varētu būt noderīgi šie tagi. Un, ja jūs tos vēl neesat izmantojis, pārbaudiet tos un izmēģiniet.
Leslijai Rotai tika diagnosticēta vilkēde un reimatoīdais artrīts 2008. gadā 22 gadu vecumā, viņas pirmā absolventa skolas gadā. Pēc diagnozes noteikšanas Leslijs turpināja nopelnīt Mičiganas Universitātes socioloģijas doktora grādu un Sāras Lorences koledžas maģistra grādu veselības aizstāvībā. Viņa raksta emuāru “Getting Closer to Myself”, kurā viņa atklāti un ar humoru dalās pieredzē, kā tikt galā ar daudzām hroniskām slimībām un sadzīvot ar tām. Viņa ir profesionāla pacientu aizstāve, kas dzīvo Mičiganā.
