Čūlainā kolīta (UC) diagnozes iegūšana var būt milzīga, biedējoša un dažiem - mulsinoša. Kādam, kam nesen diagnosticēts, ir svarīgi izglītot sevi par šo slimību, lai viņi varētu noderīgi un informēti sarunāties ar savu ārstu.
Iegūstot diagnozi, jūs varat justies ļoti vientuļi, bet jūs tālu neesat viens. Faktiski tiešsaistes UC kopiena ir ļoti aktīva. Pacientu atbalsts pacientam ir viens no labākajiem veidiem, kā pārvietoties, izmantojot UC. Savienojumu izveidošana ar citiem, kas zina virves, palīdzēs jums atrast ceļu un sākt veidot savu atbalsta tīklu.
Zemāk ir daži no visnoderīgākajiem tiešsaistes resursiem cilvēkiem, kuri dzīvo ar UC.
Bezpeļņas organizācijas
Lielisks sākumpunkts ir sazināties ar bezpeļņas organizāciju, lai uzzinātu vairāk par iesaistīšanos UC kopienā. Piedaloties viņu pasākumos un līdzekļu vākšanā, jūs varat sazināties ar citiem un palīdzēt izplatīt organizācijas misiju. Atbalsts bezpeļņas organizācijai, kas balstīta uz UC, var arī radīt piederības un mērķa sajūtu pēc jaunas diagnozes.
Šeit ir daži no maniem labākajiem ieteikumiem UC organizācijām:
- Nacionālā čūlainā kolīta alianse (NUCA)
- Meitenes ar iekšām
- Intensīvu zarnu fonds (IIF)
- Lielā zarnu kustība
- Krona un Kolīta fonds
- IBD atbalsta fonds
Twitter ir lielisks rīks cilvēkiem, kuri dzīvo ar hroniskām slimībām, jo tas ļauj viņiem izveidot savienojumu un atbalstīt viens otru. Čats čatā notiek daudzās laika joslās un dažādās nedēļas dienās, tāpēc ir daudz iespēju iekļūt lieliskās sarunās.
UC kopiena ir neticami aktīva vietnē Twitter. Viens no labākajiem veidiem, kā veidot attiecības ar citiem, ir dalība UC vai iekaisīgas zarnu slimības (IBD) čatā. Lai piedalītos vienā, piesakieties Twitter un meklējiet jebkuru no zemāk esošajām saitēm. Tas ļaus jums apskatīt iepriekšējās sarunas, norādot sīkāku informāciju par to, kas pievienojās, un apskatītajām tēmām.
Šeit ir daži tērzēšanas čats:
- #IBDČats
- #IBDHour
- #IBDMāmiņas
- #GWGČats
- #IBDSocialCircle
Aizstāvēšana
Viens no labākajiem veidiem, kā kļūt par UC advokātu, ir dalība izpratnes veidošanas pasākumos, kas saistīti ar konkrētiem apstākļiem. IBD kopienai ir divi labi zināmi interešu aizstāvības pasākumi: IBD izpratnes nedēļa un Pasaules IBD diena. Cilvēki, kuru dzīvi ir skāris IBD, pievienojas šiem notikumiem, lai dalītos stāstos, izglītotu sabiedrību un veicinātu pozitivitāti.
Pasaules IBD diena ir īpaši īpaša, jo cilvēki no visas pasaules apvienojas, lai palielinātu izpratni, ievietojot tos sociālajos medijos un purpursarkanā krāsā iezīmējot orientierus visā pasaulē. Ja jūs interesē kļūt par UC advokātu, Krona un Kolīta fonds piedāvā patiešām noderīgu instrumentu komplektu, lai jūs varētu sākt.
Tiešsaistes atbalsta grupas
Cilvēki, kas dzīvo ar UC, bieži savās mājās var atrasties izolēti, nespējot pamest. Tāpēc kopiena ļoti aktīvi darbojas tiešsaistes atbalsta grupās. Šīs grupas ir lieliskas vietas, kur satikt cilvēkus ar līdzīgu pieredzi. Locekļi var savstarpēji dalīties ar padomiem par stāvokļa pārvaldību.
Ir grupas pusaudžiem, vecākiem, aprūpētājiem - ikvienam, kurš varētu kādu izmantot, lai sarunātos. Facebook ir populāra vieta, kur atrast atbalstu UC. Dažās grupās ir vairāk nekā 20 000 dalībnieku! Ir arī privātas tiešsaistes kopienas, kuras rīko bezpeļņas organizācijas. Šiem kanāliem var pievienoties tikai cilvēki, kas dzīvo ar UC.
Dažas no manām iecienītākajām atbalsta grupām ir:
- Nacionālā čūlainā kolīta alianse (NUCA)
- Čūlaina kolīta atbalsta grupa
- Čūlainais kolīts
- iHaveUC atbalsta grupa
- Meitenes ar iekšām forumā
- Krona un kolīta kopiena
- IBD atbalsta fonda (IBDSF) tiešsaistes kopiena
Līdzņemšana
UC atbalsta atrašana tagad ir vienkāršāka nekā jebkad agrāk. Ir simtiem pacientu emuāru, tiešsaistes tērzēšanas un atbalsta grupas, kas palīdz cilvēkiem sazināties un mācīties vienam no otra. Izmantojot tik daudzus veidus, kā sazināties ar citiem, kas atrodas jūsu stāvoklī, jums nekad nebūs jābūt vienam, un tas ir ļoti spēcīgi!
UC iegūšana ir tālu no pastaigas parkā. Bet, izmantojot šos resursus, jūs varat “izkļūt” un iegūt jaunus draugus, lai atbalstītu jūs jūsu ceļojumā.
Džekijs Zimmermans ir digitālā mārketinga konsultants, kurš koncentrējas uz bezpeļņas organizācijām un ar veselības aprūpi saistītām organizācijām. Iepriekšējā dzīvē viņa strādāja par zīmola vadītāju un komunikāciju speciālistu. Bet 2018. gadā viņa beidzot padevās un sāka strādāt pie vietnes JackieZimmerman.co. Veicot darbu vietnē, viņa cer turpināt strādāt ar lieliskām organizācijām un iedvesmot pacientus. Īsi pēc diagnozes viņa sāka rakstīt par dzīvošanu ar multiplo sklerozi (MS) un kairinātu zarnu slimību (IBD) kā veidu, kā izveidot savienojumu ar citiem. Viņa nekad nav sapņojusi, ka tā pārtaps karjerā. Džekijs 12 gadus strādā aizstāvības jomā, un viņam ir bijis tas gods pārstāvēt MS un IBD kopienas dažādās konferencēs, galveno runu un paneļdiskusijās. Brīvajā laikā (kāds brīvais laiks?!)) viņa iešņauc savus divus glābšanas mazuļus un vīru Adamu. Viņa arī spēlē rullīšu derbiju.
