Krūts vēža veselības līnija ir bezmaksas lietotne cilvēkiem, kuri ir saskārušies ar krūts vēža diagnozi. Lietotne ir pieejama vietnēs App Store un Google Play. Lejupielādējiet šeit
Daudziem, kas cieš no krūts vēža, ģimene un draugi sniedz beznosacījumu un būtisku atbalstu. Bet saikne ar cilvēkiem, kuri piedzīvo tieši to, kas jūs esat, ir neaizvietojama.
Krūts vēža veselības līnija (BCH) ir bezmaksas lietotne, kas izveidota cilvēkiem ar krūts vēzi. Lietotne atbilst jums ar citiem, pamatojoties uz ārstēšanu, vēža stadiju un personīgajām interesēm, lai jūs varētu dalīties pieredzē, atvairīt idejas no otra un izteikt savas domas un jūtas ar kādu, kurš saprot no pirmās puses.
“Lietotne ir izrāviena veids, kā panākt, lai sievietes ar krūts vēzi sazinātos savā starpā un apspriestu viņu diagnozi un ārstēšanu,” saka Ann Silberman, kura 2009. gadā saņēma krūts vēža diagnozi. “Kāds, kurš nobijies vai kuram ir slikta diena, var lai tur būtu bijusi cilvēku grupa, kas tur atradusies - [labajā pusē] viņas kabatā [gaida, lai] izveidotu savienojumu.”
Ericka Hart, kura saņēma divpusēju krūts vēža diagnozi 28 gadu vecumā, tam piekrīt.
“Man ir ļoti viegli sarunāties ar citiem pārdzīvojušajiem krūts vēzi, dažreiz vairāk nekā ar saviem ģimenes locekļiem, jo viņi vienkārši ieguva to, ko es pārdzīvoju. Šī lietotne ir iespēja vienkārši sazināties ar cilvēkiem, kuri to saņem, atskaitot apgrūtinājumus,”viņa saka.
Izveidojiet savu kopienu
BCH lietotne katru dienu plkst. 12:00 pēc Klusā okeāna standarta laika sakrīt ar kopienas locekļiem. Varat arī pārlūkot dalībnieku profilus un pieprasīt tūlītēju atbilstību. Ja kāds vēlas ar jums sazināties, jūs par to nekavējoties tiek informēts. Kad savienojums izveidots, dalībnieki var viens otram ziņot un kopīgot fotoattēlus.
“Tik daudzām krūts vēža atbalsta grupām vajadzīgs ilgs laiks, lai jūs savienotu ar citiem izdzīvojušajiem, vai arī viņi jūs savieno, pamatojoties uz to, kas, viņuprāt, darbosies. Man patīk, ka tas ir lietotnes algoritms, nevis cilvēks, kurš veic “saskaņošanu”,”saka Hārts.
“Mums nav jāmeklē krūts vēža vietne un jāatrod atbalsta grupas vai jāpiesakās atbalsta grupās, kuras, iespējams, jau ir sākušas. Mums vienkārši ir sava vieta un kāds, ar kuru runāt, cik bieži vien mums vajag / vēlamies,”viņa saka.
Harts, melnādaina sieviete, kas sevi identificē kā queer, arī novērtē iespēju nodibināt dzimumu identitāšu pārpilnību.
"Pārāk bieži pārdzīvojušie krūts vēža gadījumi tiek atzīmēti kā sievietes, kas dzenošas dziedzeri, un ir svarīgi ne tikai atzīt, ka krūts vēzis notiek ar daudzām identitātēm, bet arī tas, ka tas rada telpu dažādu identitāšu cilvēkiem, kur sazināties," saka Hārts.
Jūtieties mudināti sarunāties
Kad atrodat piemērotas spēles, BCH lietotne atvieglo sarunu veikšanu, nodrošinot atbildi ar ledlaužiem.
“Tātad, ja jūs nezināt, ko teikt, jūs varat vienkārši atbildēt uz [jautājumiem] vai ignorēt to un vienkārši pateikt čau,” skaidro Silbermans.
Annai Krollmanei, kura 2015. gadā saņēma krūts vēža diagnozi, spēja pielāgot šos jautājumus rada personisku saikni.
“Mana mīļākā iekāpšanas daļa bija izvēles“Kas baro tavu dvēseli?” Tas man lika justies vairāk kā cilvēkam un mazāk kā pacientam,”viņa saka.
Lietotne arī paziņo jums, kad esat pieminēts sarunā, lai jūs varētu iesaistīties un turpināt mijiedarbību.
“Ir bijis lieliski, ka varēju sarunāties ar jauniem cilvēkiem ar savu slimību, kuri ir pieredzējuši to, kas man ir, un palīdzēt viņiem, kā arī ir vieta, kur es vajadzības gadījumā varu saņemt palīdzību,” saka Silbermans.
Hārts atzīmē, ka, dodot iespēju bieži sazināties ar cilvēkiem, jūs atradīsit kādu, ar kuru sarunāties.
“Ir arī svarīgi atzīmēt, ka tikai tāpēc, ka ļaudīm ir dalījusies dažādās pakāpēs ar krūts vēzi, tas nenozīmē, ka viņi gatavojas izveidot savienojumu. Katra cilvēka krūts vēža pieredze joprojām ir jāgodā. Nav neviena, kas derētu visiem,”viņa saka.
Grupas sarunu izvēle un izslēgšana
Tiem, kuri dod priekšroku iesaistīties grupas iekšienē, nevis viens pret vienu, lietotne katru dienu nodrošina grupas diskusijas, kuras vada BCH ceļvedis. Aptvertās tēmas ir ārstēšana, dzīvesveids, karjera, attiecības, tikko diagnosticētas un dzīvošana ar 4. stadiju.
“Man ļoti patīk lietotnes sadaļa grupām,” saka Krolmens. “Manuprāt, īpaši noderīga ir rokasgrāmata, kas turpina saglabāšanu, atbild uz jautājumiem un iesaista dalībniekus. Tas man palīdzēja sarunās justies ļoti gaidītam un novērtētam. Tā kā dažus gadus pārdzīvoju pēc ārstēšanas, bija gandarījums justies kā es varētu dot ieskatu un atbalstīt diskusijā tikko diagnosticētās sievietes.”
Silbermans norāda, ka neliela grupas iespēju pieejamība neļauj izvēlei kļūt milzīgai.
“Lielākā daļa no tā, par ko mums jārunā, tiek aptverta tur esošajā,” viņa saka, piebilstot, ka dzīvošana ar 4. skatuvi ir viņas iecienītākā grupa. "Mums ir vajadzīga vieta, kur parunāt par mūsu jautājumiem, jo tie ir tik atšķirīgi, nekā sākumā."
“Tieši šorīt man bija saruna par sievieti, kuras draugi nevēlējās runāt par viņas vēža pieredzi pēc gada,” stāsta Silbermans. “Cilvēkus mūsu dzīvē nevar vainot, ka viņi nevēlas dzirdēt par vēzi mūžīgi. Neviens no mums arī nedomātu. Tāpēc ir ļoti svarīgi, lai mums būtu, kur to apspriest, neapgrūtinot citus.”
Kad esat pievienojies grupai, jūs to neesat apņēmies. Jūs varat doties prom jebkurā laikā.
“Es kādreiz biju daļa no daudzām Facebook atbalsta grupām, un es reģistrējos un redzēju savā ziņu plūsmā, ka cilvēki ir miruši. Es biju jauns grupās, tāpēc man nebija nekādas saiknes ar cilvēkiem, bet tas izraisīja vienkārši satriektu cilvēku mirst,”atceras Hārts. "Man patīk, ka lietotne ir kaut kas, ko es varu izvēlēties, nevis tikai visu laiku to redzēt."
Hart lielākoties atbalsta “dzīvesveida” grupu BCH lietotnē, jo viņai ir interese par bērna piedzimšanu tuvākajā nākotnē.
“Būtu noderīgi sarunāties ar cilvēkiem par šo procesu grupas iestatījumos. Būtu jauki parunāt ar cilvēkiem par to, kādas iespējas viņi izvēlējās vai meklē, un kā viņi tiek galā ar alternatīvajiem veidiem, kā barot bērnu ar krūti,”saka Hārts.
Informējiet par cienījamiem rakstiem
Kad nevēlaties sazināties ar lietotnes dalībniekiem, varat sēdēt un lasīt rakstus, kas saistīti ar dzīvesveidu un krūts vēža jaunumiem, kurus pārskatījuši Healthline medicīnas speciālisti.
Norādītajā cilnē pārlūkojiet rakstus par diagnozi, operāciju un ārstēšanas iespējām. Izpētiet klīniskos pētījumus un jaunākos krūts vēža pētījumus. Atrodiet veidus, kā kopt savu ķermeni, izmantojot labsajūtu, pašaprūpi un garīgo veselību. Turklāt lasiet personiskos stāstus un krūts vēža pārdzīvojušo personu atsauksmes par viņu ceļojumiem.
"Ar vienu klikšķi jūs varat lasīt rakstus, kas ļauj jums būt jaunākajam par notiekošo vēža pasaulē," saka Silbermans.
Piemēram, Krolmena saka, ka viņai ātri izdevies atrast jaunumus, emuāru saturu un zinātniskus rakstus par pupiņu šķiedras pētījumu, kas saistīts ar krūts vēzi, kā arī emuāra ierakstu, ko rakstījis pārdzīvojušais krūts vēzis un kurā aprakstīta viņas personīgā pieredze.
“Man patika, ka informatīvajam rakstam bija akreditācijas dati, kas liecina par tā pārbaudi pēc faktiem, un bija skaidrs, ka ir zinātniski dati, kas atbalsta parādīto informāciju. Šādas dezinformācijas laikmetā ir jaudīgi, ja ir uzticams informācijas avots par veselību, kā arī personīgāki relatīvi materiāli par slimības emocionālajiem aspektiem,”saka Krolmens.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Lietojiet ērti
BCH lietotne tika izstrādāta arī tā, lai būtu ērti orientēties.
“Man patīk lietotne Healthline tās racionalizētā dizaina un ērtās lietošanas dēļ. Es tam viegli varu piekļūt savā tālrunī, un man nav jāuzņemas lielas laika saistības ar izmantošanu,”stāsta Krolmens.
Silbermans tam piekrīt, atzīmējot, ka lietotnes lejupielāde prasīja tikai dažas sekundes un to bija vienkārši sākt lietot.
“Patiešām nebija daudz ko mācīties. Es domāju, ka ikviens to varētu izdomāt, tas ir tik labi izstrādāts,”viņa saka.
Tieši tāds ir lietotnes nodoms: rīks, kuru var viegli izmantot visi cilvēki, kuri saskaras ar krūts vēzi.
“Šajā brīdī [krūts vēža] kopiena joprojām cīnās, lai vienuviet atrastu viņiem nepieciešamos resursus un izveidotu savienojumu ar citiem izdzīvojušajiem, kas atrodas netālu no viņiem un tiem, kas atrodas tālu, un kuriem ir līdzīga pieredze,” saka Krolmens. "Tam ir potenciāls izplatīties arī kā sadarbības telpai starp organizācijām - platformai, kas palīdz izdzīvojušajiem pievienot vērtīgu informāciju, resursus, finansiālu atbalstu, kā arī vēža navigācijas rīkus."
Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kas specializējas stāstos par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ļoti patīk rakstīt ar emocijām un sazināties ar lasītājiem ieskatāmā un saistošā veidā. Vairāk par viņas darbu lasiet šeit.
