Es biju ārkārtīgi noraizējies, kad vīrs pirmo reizi man teica, ka zina, ka ar viņu kaut kas nav kārtībā. Viņš bija mūziķis, un vienu nakti koncertā viņš nevarēja spēlēt savu ģitāru. Viņa pirksti bija sasaluši. Mēs sākām mēģināt atrast ārstu, bet dziļi iedziļinājāmies, kas tas ir. Viņa mātei bija Parkinsona slimība, un mēs to vienkārši zinājām.
Kad 2004. gadā mēs saņēmām oficiālo diagnozi, es jutu tikai bailes. Šīs bailes pārņēma un nekad nepazuda. Ir patiešām grūti aptīt galvu. Kāda būs nākotne? Vai es, iespējams, varētu būt sieviete, kas precējusies ar kādu ar Parkinsona slimību? Vai es varētu būt aprūpētājs? Vai es būtu pietiekami stiprs? Vai es būtu pietiekami nesavtīgs? Tā bija viena no manām galvenajām bailēm. Patiesībā man šīs bailes ir vairāk kā jebkad.
Tajā laikā nebija daudz informācijas par medikamentiem un ārstēšanu, bet es centos sevi izglītot, cik vien spēju. Mēs sākām iet uz atbalsta grupām, lai uzzinātu, ko gaidīt, bet tas manam vīram bija ārkārtīgi nomācošs. Tajā laikā viņš bija labā formā, un cilvēki atbalsta grupās nebija. Mans vīrs man teica: “Es vairs negribu iet. Es nevēlos kļūt nomākts. Es neesmu nekas tāds kā viņi.” Tā mēs pārtraucām iet.
Man ļoti paveicas, kā mans vīrs pievērsās viņa diagnozei. Viņš bija nomākts ļoti īsu laiku, bet galu galā nolēma paņemt dzīvību pie ragiem un baudīt katru mirkli. Viņam savulaik bija ļoti svarīgs darbs, bet pēc diagnozes viņa ģimene nonāca pirmajā vietā. Tas bija milzīgi. Viņš tiešām sāka mūs vērtēt. Viņa pozitivitāte bija iedvesmojoša.
Mūs svētīja daudz lielisku gadu, taču pēdējie ir bijuši izaicinoši. Viņa diskinēzija tagad ir ļoti slikta. Viņš krīt daudz. Palīdzība viņam var būt nomākta, jo viņš ienīst, ka tiek palīdzēts. Viņš to izmetīs man. Ja es mēģināšu viņam palīdzēt ratiņkrēslā un es neesmu ideāls, viņš man kliegs. Tas mani mīl, tāpēc es izmantoju humoru. Es izdarīšu joku. Bet es uztraucos. Es esmu nervozs, ka es nedarīšu labu darbu. Es to ļoti jūtu.
Man arī tagad ir jāpieņem visi lēmumi, un šī daļa ir ļoti smaga. Mans vīrs mēdza pieņemt lēmumus, bet vairs nespēj. Viņam tika diagnosticēta Parkinsona slimības demence 2017. gadā. Viena no grūtākajām lietām ir zināt, ko es varu ļaut viņam darīt un ko es nevaru. Ko es atņemu? Viņš nesen nopirka automašīnu bez manas atļaujas, tāpēc vai es atņemšu viņam kredītkarti? Es nevēlos atņemt viņam lepnumu vai to, kas viņu dara laimīgu, bet tajā pašā laikā es gribu viņu aizsargāt.
Es cenšos nedomāt par emocijām. Viņi tur atrodas; Es viņus vienkārši neizteicu. Es zinu, ka tas ietekmē mani fiziski. Mans asinsspiediens ir augstāks, un es esmu smagāks. Es nerūpējos par sevi tā, kā biju pieradis. Es esmu tādā režīmā, kā kurināt ugunsgrēku citiem cilvēkiem. Es tos izbāzu pa vienam. Ja man atliek kādu laiku pie sevis, dodos pastaigāties vai peldēties. Es vēlētos, lai kāds man palīdzētu izdomāt pārvarēšanas mehānismus, bet man nevajag, lai cilvēki man pasaka, ka atlicina laiku sev. Es zinu, ka man tas jādara, ir jāatrod tas laiks.
Ja jūs to lasāt un jūsu mīļotajam nesen ir diagnosticēts Parkinsona, mēģiniet nedomāt un neuztraukties par slimības nākotni. Tas ir labākais, ko varat darīt sev un savam mīļajam. Izbaudiet katru sekundi, kas jums ir, un pagatavojiet pēc iespējas vairāk plānu.
Man ir skumji, ka man vairs nebūs “laimīga”, un arī jūtos ļoti vainīga, ka man nav pacietības palīdzēt vīramātei, kad viņa bija dzīva un dzīvoja ar šo stāvokli. Toreiz bija zināms maz. Tās ir manas vienīgās nožēlas, lai gan es jūtu, ka nākotnē man varētu būt vairāk nožēlu, jo pasliktinoties vīra stāvoklim.
Es domāju, ka ir pārsteidzoši, ka mums bija tik daudz gadu un mums bija jādara tās lietas, ko mēs izdarījām. Mēs devāmies neticamās brīvdienās, un mums tagad ir tik brīnišķīgas atmiņas kā ģimenei. Esmu pateicīgs par šīm atmiņām.
Ar cieņu
Abbe Aroshas
Abbe Aroshas dzimis un audzis Rokvejā, Ņujorkā. Viņa absolvēja vidusskolas klases sveicēju un apmeklēja Brendija universitāti, kur ieguva bakalaura grādu. Viņa turpināja studijas Kolumbijas universitātē un ieguva doktora grādu zobārstniecībā. Viņai ir trīs meitas, un tagad viņa dzīvo Boka Ratonā, Floridā, kopā ar savu vīru Īzāku un viņu taksīti Smuku Moju.
