Vairāk nekā 2,3 miljoni cilvēku visā pasaulē dzīvo ar multiplo sklerozi. Lielākā daļa no viņiem saņēma diagnozi vecumā no 20 līdz 40 gadiem. Tātad, kāda ir diagnoze saņemt jaunībā, kad daudzi cilvēki uzsāk karjeru, apprecējas un sāk ģimenes?
Daudziem pirmās dienas un nedēļas pēc MS diagnozes nav tikai sistēmas satricinājums, bet gan avārijas kurss par stāvokli un pasauli, kuru viņi tik tikko zināja.
Ray Walker zina šo pirmo roku. Rejs 2004. gadā 32 gadu vecumā saņēma recidivējošas-remitējošas MS diagnozi. Viņš arī ir produktu menedžeris šeit Healthline un ir spēlējis nozīmīgu lomu, konsultējot MS Buddy, iPhone un Android lietotni, kas savieno cilvēkus, kuriem ir Dalībvalstis savā starpā saņems padomus, atbalstu un citu.
Mēs sēdējām tērzēt ar Ray par viņa pieredzi dažos pirmajos mēnešos pēc viņa diagnozes un kāpēc līdzcilvēku atbalsts ir tik svarīgs ikvienam, kurš dzīvo ar hronisku slimību.
Kā jūs pirmo reizi uzzinājāt, ka jums ir MS?
Es biju golfa laukumā, kad saņēmu zvanu no ārsta kabineta. Medmāsa teica: "Sveiks, Raimonda, es zvana, lai ieplānotu jūsu mugurkaula krānu." Pirms tam es tikko biju devusies pie ārsta, jo dažas dienas man bija tirpšanas nejutīgums rokās un kājās. Ārsts man toreiz iedeva, un es neko nedzirdēju līdz brīdim, kad zvana muguras krāns. Biedējoši sīkumi.
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Kādi bija nākamie soļi?
MS nav viena testa. Jūs iziet pilnu testu sēriju, un, ja vairāki no tiem ir pozitīvi, ārsts var apstiprināt diagnozi. Tā kā nevienā testā nav teikts: “Jā, jums ir MS”, ārsti to uztver lēni.
Droši vien bija dažas nedēļas pirms ārsts teica, ka man ir MS. Es veicu divus mugurkaula pieskārienus, izsauktu potenciālo acu pārbaudi (kas mēra, cik ātri redzētais to dara jūsu smadzenēm), un pēc tam ik gadu veica MRI.
Vai jūs bijāt pazīstams ar MS, kad saņēmāt diagnozi?
Es nemaz nebiju. Es zināju tikai vienu - Annette Funicello (aktrise no 50. gadiem) bija MS. Es pat nezināju, ko nozīmē MS. Kad es dzirdēju, ka tā ir iespēja, es nekavējoties sāku lasīt. Diemžēl jums ir tikai sliktākie simptomi un iespējas.
Kādi sākumā bija lielākie izaicinājumi, un kā jūs ar tiem tikāt galā?
Viens no lielākajiem izaicinājumiem, kad man pirmo reizi tika diagnosticēts, bija šķirošana, izmantojot visu pieejamo informāciju. Tur ir šausmīgi daudz lasīt par tādu stāvokli kā MS. Jūs nevarat paredzēt tā gaitu, un to nevar izārstēt.
Vai jums šķita, ka jums ir pietiekami resursi, lai tiktu galā ar MS gan fiziski, gan garīgi?
Man īsti nebija izvēles, man vienkārši bija jātiek galā. Es biju tikko precējusies, apjukusi un, atklāti sakot, mazliet nobijusies. Sākumā visas sāpes, sāpes vai sajūta ir MS. Tad dažus gadus nekas nav MS. Tas ir emocionāls amerikāņu kalniņi.
Kas bija tavi galvenie norādījumu un atbalsta avoti tajās pirmajās dienās?
Mana jaunā sieva bija tur. Grāmatas un internets bija arī galvenais informācijas avots. Sākumā es smagi noliecos Nacionālajā multiplās sklerozes biedrībā.
Par grāmatām es sāku lasīt biogrāfijas par cilvēku ceļojumiem. Sākumā es noliecos ar zvaigznēm: Ričards Koens (Mereditas Vieiras vīrs), Montels Viljamss un Deivids Landers visi tika diagnosticēti ap to laiku. Man bija interese par to, kā MS ietekmēja viņus un viņu ceļojumus.
Kad jums tika lūgts konsultēties par lietotni MS Buddy, kādas funkcijas, jūsuprāt, bija izstrādātājiem visnozīmīgākās, lai pareizi izmantotu?
Man bija svarīgi, lai viņi veicinātu mentoru tipa attiecības. Kad esat pirmo reizi diagnosticēts, jūs esat apmaldījies un sajaukts. Kā jau teicu iepriekš, tur ir tik daudz informācijas, jūs galu galā noslīksit.
Es personīgi būtu gribējis, lai MS veterāns man pateiktu, ka viss notiks labi. Un MS veterāniem ir tik daudz zināšanu, ar kurām dalīties.
Kopš jūsu diagnozes noteikšanas ir pagājuši vairāk nekā desmit gadi. Kas jūs motivē cīnīties pret MS cīņu?
Tas izklausās klišejiski, bet mani bērni.
Kas ir viena lieta par MS, kuru vēlaties, lai citi cilvēki saprastu?
Tikai tāpēc, ka dažreiz esmu vājš, tas nenozīmē, ka es arī nevaru būt stiprs.
Apmēram 200 cilvēkiem katru nedēļu tiek diagnosticēta MS tikai Amerikas Savienotajās Valstīs. Lietotnes, forumi, pasākumi un sociālo mediju grupas, kas saista cilvēkus, kuriem ir MS, var būt ļoti svarīgi ikvienam, kurš meklē atbildes, padomu vai vienkārši kādam, ar kuru parunāties.
Vai jums ir MS? Iepazīstieties ar mūsu sadzīvi ar MS kopienu Facebook un sazinieties ar šiem labākajiem MS emuāru autoriem!
