Ankilozējošais spondilīts (AS) ir vairāk nekā tikai gadījuma rakstura muguras sāpes. Tas ir vairāk nekā tikai nekontrolēta spazma vai rīta stīvums, vai nerva uzliesmojums. AS ir mugurkaula artrīta forma, un var paiet gadi, pirms tiek noteikta oficiāla diagnoze.
AS pārvaldīšana ir vairāk nekā tikai pretsāpju līdzekļu lietošana. Tas nozīmē izskaidrot mīļajiem, kāds ir stāvoklis, lūgt palīdzību un atbalstu, iziet fizisko terapiju un pieturēties pie noteiktajiem medikamentiem.
Darrell Flessner, 34 gadi - diagnosticēta 2007. gadā
“Dienā es mēdzu popsināt ibuprofenus, piemēram, ka viņi iziet no stila, un, par laimi, es to varēju apturēt. Bet šobrīd es esmu bijis viens no injicējamajiem uz nākamo, un es esmu trešajā, un tas darbojas lieliski… papildus meditācijai, arī vienkārši dodoties uz sporta zāli un paliekot aktīvam. Kad jūtos labi, man nav daudz simptomu, kas man atgādinātu, ka man ir ankilozējošais spondilīts, izņemot nelielu muguras un kakla stīvumu.”
Ketija Džo Ramseja, 28 gadi - diagnosticēta 2013. gadā
“Astoņu gadu laikā pēc šīs slimības man ir bijuši gadījumi, kad es biju pilnīgi novājināta, man nācās pārtraukt karjeru un nezināju, kā izskatīsies mana nākotne, ja tā būs mana dzīve, vienkārši ir slims. Un es esmu ļoti priecīgs teikt, ka tā nav mana dzīve, pateicoties patiešām lieliskajai ārstēšanai. Tagad es esmu konsultants, un es palīdzu citiem cilvēkiem ar tādām slimībām kā mana un ar nopietnām ciešanām viņu dzīvē atrast jēgu, cerību un mērķi.”
Liza Gregersena, 35 gadi - diagnosticēta 2007. gadā
“Tātad dzīvošana kopā ar AS ir pastāvīgas, hroniskas trulas sāpes. Man tas galvenokārt šķiet muguras lejasdaļā un gurnos. … Ir grūti pārāk ilgi stāvēt. Ir grūti sēdēt pārāk ilgi. Pamatā tas ir tad, kad esat nekustīgs jebkurā situācijā, lietas sāk sagrābties. Tātad, gari braucieni ar lidmašīnu nav mani iecienītākie. Bet jūs to vienkārši izdomājat, un tas ir gandrīz vienmēr pastāvīgs pavadonis no šīm blāvajām sāpēm visas dienas garumā.”
Rikijs Vaits, 33 gadi - diagnosticēts 2010. gadā
“Tiešsaistes kopienas atrašana man bija diezgan svarīga. Es nekad nedzirdēju par AS pirms diagnozes noteikšanas, pat ne par medmāsu. Es nekad nezināju, ka stāvoklis pastāv. Es noteikti nezināju nevienu citu, kam tas bija, tāpēc ļoti noderīga bija šo citu cilvēku atrašana tiešsaistē, jo viņi tur ir bijuši un viņi to ir izdarījuši. Viņi var jums pastāstīt par ārstēšanu. Viņi var jums pastāstīt par to, ko gaidīt. Tāpēc bija ļoti svarīgi veidot šo uzticēšanos citiem cilvēkiem, lai patiešām labāk izprastu savu stāvokli un zinātu, ko gaidīt, ejot uz priekšu.”
