Es vienmēr esmu lepojies, ka esmu ļoti neatkarīgs cilvēks. Man kā frizētavas īpašniekam iztika bija mans ķermenis un rokas. Manu dzīvi aizņēma darbs, trenažieru zāle, hokejs un iziešana manā iecienītajā laistīšanas caurumā. Es vienmēr esmu bijis tāds, kas lidoja aiz savām biksēm, kad runa ir par pasākumiem, piemēram, vakariņām vai koncertiem. Es nāktos un aizietu, kā priecājos, un es nekad īsti neapstājos līdz aptuveni 2009. gadam.
Es pamanīju, ka matu griešana un stundu stāvēšana vienlaikus ir grūti izdarāma un sāpīga. Galu galā es pilnībā pārstāju strādāt. Es mēģināju veikt citus darbus, domājot, ka varbūt man būtu vajadzīgas pārmaiņas (kaut arī mana aizraušanās ar matu veidošanu sākās, kad man bija 13 gadi). Bet es vienkārši fiziski to nevarēju izdarīt.
Es sāku kaunēties par sevi, un tas radīja domino efektu. Es arvien vairāk un vairāk koncentrējos uz sāpēm, stīvumu un nespēju darboties tā, kā es gribēju. Es grasījos uzzināt vairāk par šo slimību, kurai es nebiju gatavs.
2010. gadā man diagnosticēja RA. Es nebiju gatavs tik milzīgām pārmaiņām savā dzīvē, un, lai arī galu galā biju pieradis pie sāpēm un stīvuma, par dzīvošanu ar RA bija daudz citu lietu, kuras man vajadzēs iemācīties. Šie ir deviņi manas dzīves aspekti, kurus es nebiju sagatavojis tam, lai RA varētu ietekmēt.
1. Mana karjera
Būt frizierim ir kaut kas, ko es uzskatu, ka esmu dzimis, bet pēdējos septiņus gadus es to nevarēju darīt. Sāpes un saķeres trūkums rokās man padara neiespējamu turēties pie visiem matu instrumentiem. Tā atstāšana bija vissmagākais lēmums, kāds man jebkad bija jāpieņem. RA ir izpostījusi manu karjeru. Tas ir pārsteidzoši domāt, ka es biju uzsācis savu biznesu līdz 20 gadu vecumam, taču tas ir arī nomācoši, ka man bija jāiet pensijā 34 gadu vecumā. Jūs joprojām varat mani noķert savā vannas istabā ar manām šķērēm, “apgriežot” gabalus un gabalus no maniem matiem. Dažreiz es būšu pie sava tēva un viņš mani pieķers, veidojot viņu miniatūrās šnauceres sejas apmatojumu. Vissliktākais, ko es jebkad esmu izdarījis, bija tas, kad es pieķēros skūšanās savam kaķim Šivai virtuves izlietnē. Es tagad varu smieties par šiem mirkļiem.
2. Mana sociālā dzīve
Tas, ka teiktu, ka esmu partijas puse, būtu par zemu. Es ietu bārā un galu galā dziedātu pēc savas iecienītās dziesmas, pat ja tā nebūtu karaoke nakts. Tagad jūs varat atrast mani manās pidžamās uz dīvāna. Es vienkārši nevaru tur ilgoties, kā biju pieradis. Starp sāpēm un nogurumu es patiesi gribu doties mājās un pēc 20 minūtēm kaut ko gulēt. RA ir pastiprinājusi arī manu satraukumu. Es kaut kur iešu un esmu vienīgais, kurš nedzer. Man nepatīk to viltot; ja es nejūtos labi, tu skatīsies uz manu seju un zini to.
3. Mana neatkarība
Kā var nopelnīt naudu un atvērt Sprite Zero kārbu līdz invalīdam un gaidīt, kamēr vīrs atgriezīsies mājās, lai to atvērtu jums? Ir neprātīgi domāt par to. Esmu nolikusi paklāju, krāsojusi sienas, pat pārvilkusi elektrību kopā ar savu tēvu, nepārkāpjot (labi, ka tur bija vienu reizi). Tagad es dzīvoju savu dzīvi atkarīgs no citiem, lai vadītu mani pa vietām un pat sagrieztu man BBQ vistu. Piešķirts, ka ir patīkami, ja cilvēki ved man vietas, jo viņi var atcerēties, kurp mēs ejam. RA dažreiz aplaupa arī manas smadzenes. Piemēram, bija šī viena reize … uh … par ko es atkal runāju?
4. Mana spēja paredzēt laika apstākļus
Man vajadzēja būt meteorologam. Nē tiešām! Manas locītavas var paredzēt laika apstākļus. Es zinu, kad lietus dēļ pietūkums manās rokās un nekontrolējamas sāpes manā ķermenī. Mans ķermenis sāk justies tā, it kā mani būtu pārspējis vilciens. Man viss pietvīkst sejā un man sāk izjust galvassāpes, kas sākas galvaskausa pamatnē un kuru, visticamāk, izraisa iekaisums un deģenerācija kaklā. Boney izvirzījumi, kas man ir dažādās vietās, sāk vēl vairāk parādīt savu formu. Tas ir kā abstrakta mākslas izstāde, bet RA. Lai gan par šo slimību nav nekā skaista, tiklīdz esat zinājis simptomus, varat attiecīgi reaģēt.
12 Ieguldījumi jāveic katram cilvēkam ar RA »
5. Mana modes izjūta
Lielākā daļa cilvēku, kas redz mani sporta zālē vai pie ārsta, droši vien sev jautā: “Vai ir Murkšķa diena, vai viņa valkāja to pašu apģērbu, kad pēdējo reizi viņu redzēju?” Mana RA padara manas locītavas nestabilas, tāpēc jūs bieži redzēsit mani valkājam savu Sabres kreklu ar savu iecienīto rozā džemperi un šos elastīgos džinsus, kurus es nopirku Target. Es valkāju visvieglāk uzvilkt un nolaist, nesaasinot plecus vai gurnus. Kaut arī man patīk domāt, ka es izskatos glīti neatkarīgi no tā, ko es valkāju, mana mode patiešām ir aizņēmusies aizmugurē, kopš esmu saslimusi. Man arī vajadzēja nogriezt matus, jo es nevaru uzlikt rokas virs galvas, lai mazgātu matus vai veidotu tos. Lielāko daļu dienu es vienkārši uzlieku cepuri un saku: “Eh, tas ir pietiekami labi”.
6. Mana atmiņa
Ikviens piedzīvo nelielu aizmāršību, bet man ir atmiņas zaudēšanas brīži. Mana virtuve ir ietverta kalendāros, atgādinājumos par tikšanos un piezīmēs par to, kurā laikā es pēdējo reizi pabaroju suņus un pat ja viņi šorīt pulcējās. Es godīgi neatceros to, ko vakar darīju, bet varu atcerēties savu piekto dzimšanas dienas ballīti. Dīvaini, bet patiesi. Es nekad neticēju, ka RA var sajaukt jūsu smadzenes; Es domāju, ka tas varētu būt medikaments, taču esmu piedzīvojis arī šo atmiņas zudumu, kad neko nelietoju. Esmu atradusi veidus, kā pārvarēt smadzeņu miglu, būdama pacietīga pret sevi.
7. Manas kājas
8. izmēra kurpes, 10. izmēra pirksti! Nē, tā ir taisnība. Mani kāju pirksti ir gājuši katrs sava ceļa virzienā. Es domāju, ka jūs varētu tos saukt par āmura pirkstiem, jo viņiem šķiet, ka kāds viņiem ir lietojis āmuru. Labi! Kurpes pirkt ir interesanti. Man jāpārliecinās, vai ir pietiekami daudz vietas kāju pirkstiem, un jāņem vērā arī tas, cik šauras man ir kājas. Es jūtu, ka man vajadzētu valkāt klaunu kurpes. Ārsti vienā teikumā piemin vārdus “ortopēdiski” un “apavi”, bet es nedomāju, ka esmu tam visam pietiekami gatavs. Pa to laiku es mēģināšu vienkārši izstiepties kurpju pirkstu kasti, jo kāju pirksti ir nolēmuši pārņemt manas kājas!
Tā tas ir, piemēram, pavadīt dienu RA »
8. Mana spēja elpot
Es nesmēķēju, bet ir dienas, kad es noteikti jūtos kā es. Mana RA ietekmē manas plaušas. Kad es vingroju vai eju pa kāpnēm, es tieku pāri spārnotajam. Es jūtu, ka man uz krūtīm ir zilonis. Tas ir nogurdinoši un neparedzami. Dažas dienas ir labākas nekā citas, un es nevaru precīzi prognozēt laika apstākļus vai apkārtējos faktorus - tas vienkārši notiek. Bieži vien man sāpēs krūtīs - viņi to sauc par kosohondrītu.
9. Mana spēja tikt galā ar stresu
Lieki piebilst, ka viss, kas notiek ar manu ķermeni, stress ir liela manas dzīves sastāvdaļa. Lielāko daļu laika es varu sevi pielietot autopilotam un rīkoties, taču ir tās dienas, kad es vienkārši triecos pret ķieģeļu sienu. Nespēja sevi salabot un atgriezties vecajā dzīvē ir kaut kas mani satraucošs. Tas, ko es alkstu, nespēja atgriezties darbā un sarunāties ar cilvēku, nevis sarunas, kas notiek ar suņiem vai pat sevi. Es jūtu, ka tieku galā ar zaudējumiem - bijušās dzīves zaudēšanu. Es šad un tad daru dīvainas lietas, lai sevi pasmīnētu, piemēram, nēsāju cūku astes uz sporta zāli ar spilgti dzeltenu kreklu. Mans sarkasms ir vēl viens veids, kā tikt galā ar stresu. Es atrodu veidus, kā pasmieties par lietām, par kurām mēs citādi uzsvērtu.
RA ir mainījusi manu dzīvi. Man nācās atteikties no savas karjeras un sociālās dzīves. Bet es esmu arī spējis atrast jaunas lietas, kurās man ir labi. Esmu spējusi atrast veidus, kā smieties, mīlēt un pieņemt. Laikā, kas man bija nepieciešams, lai to uzrakstītu, esmu pazaudējusi savu ūdens pudeli, pusstundu manis zvana signāls un maniem suņiem ir izdevies sakošļāt pusi no baltā klipa, kas, manuprāt, bija manos matos. Caur haosu es iemācos jaunus veidus, kā tikt galā un būt laimīgam, mazināt sāpes un cenšos palīdzēt citiem pārvaldīt savu ceļu caur šo noslēpumaino slimību, ko sauc par RA.
Džinai Mārai tika diagnosticēts RA 2010. gadā. Viņa bauda hokeju un ir CreakyJoints dalībniece. Sazinieties ar viņu vietnē Twitter @ginasabres.
