Aptauja: MS Pacientiem Trūkst Izpratnes Par JCV

2024 Autors: Jesus Peterson | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 11:20

Kas ir JCV un PML?

JCV ir diezgan izplatīta parādība. Faktiski apmēram puse iedzīvotāju to ir ieguvuši. Lielākā daļa nekad to neuzzinās, jo mūsu imūnsistēmas kontrolē vīrusu.

Kad novājināta imūnsistēma ļauj JCV kļūt aktīvam, tas var izraisīt PML, dzīvībai bīstamu demielinizējošu smadzeņu slimību. Pirmajos mēnešos pēc diagnozes PML mirstība ir no 30 līdz 50 procentiem. Pārdzīvojušajiem bieži ir smaga invaliditāte.

Izpratne par JCV un risku cilvēkiem ar MS »

PML risks vispārējā populācijā ir zems. Lai arī tas joprojām ir mazs, risks ir lielāks, ja lietojat imūnsupresīvas zāles.

Pašlaik ir 14 slimības modificējošas zāles, kuras lieto, lai ārstētu recidivējošas MS formas. Trīs saraksta PML ir potenciāla blakusparādība. Lai iegūtu papildinformāciju, varat izveidot saiti uz informāciju par narkotikām un brīdinājumu no zāļu ražotājiem:

• Gilenya (fingolimod), perorāls medikaments
• Tecfidera (dimetilfumarāts), perorāls medikaments
• Tysabri (natalizumabs), ko ievada infūzijas veidā

Kā jūs varat uzzināt savu risku?

Asins analīze var noteikt, vai jums ir JCV antivielas, kas var palīdzēt novērtēt jūsu PML attīstības risku. Tomēr ir iespējami kļūdaini negatīvi rezultāti. Turklāt jūs joprojām varat infekciju iegūt jebkurā laikā, to neapzinoties.

Apmēram trešdaļa cilvēku, kuri piedalījās Healthline aptaujā, ir pārbaudīti JCV. No tiem, kas lieto Tecfidera vai Tysabri, 68 procentiem ir pārbaudīta JCV, bet 45 procentiem - pozitīvs.

Neirologs Brūss Silvermens, DO, FACN, Neirozinātņu pakalpojumu līnijas direktors Mičiganas Ascension St. John Providence-Park slimnīcā, pastāstīja Healthline, ka problēma vispirms parādījās, atklājot Tysabri.

"Visi bija sajūsmā par spēcīgo reakciju, ko narkotikas piedāvāja MS pacientiem," viņš teica.

Pēc tam trīs klīnisko pētījumu pacienti attīstīja PML, divi nāvējoši. Ražotājs narkotiku izvilka 2005. gadā.

Tika atklāts, ka PML risks ir lielāks cilvēkiem, kuri lietojuši imūnsupresīvas zāles pirms Tysabri vai kombinācijā ar to, skaidroja Silvermans.

Zāles tika atkārtoti novērtētas un atgrieztas tirgū 2006. gadā. Galu galā arī Gilenya un Tecfidera tika apstiprinātas MS ārstēšanai.

"Abiem ir viena un tā pati iespējamā problēma, kas saistīta ar PML," sacīja Silvermans. “Tas var notikt ar jebkuru imūnsupresantu. Mums, klīnicistiem, ir jārunā ar pacientiem par šo problēmu un stingri jāuzrauga tie, kuriem ir risks saslimt ar PML.”

Silvermans sacīja, ka nav reālu vadlīniju MS pacientu uzraudzībai, kuri lieto šīs zāles. Viņš vismaz reizi gadā veic attēlveidošanas testus un JCV antivielu testus, kā arī uzmanīgi novēro pacientus, kuri tos veic.

Zināšanas ir spēks

No tiem, kas lieto Tecfidera vai Tysabri, 66 procenti zina risku. Kāpēc viņi izvēlas šīs zāles?

Silvermans norāda, ka galvenais iemesls ir efektivitāte.

“Sākotnējās slimības modificējošās zāles, iespējams, uzlabo recidīvu līmeni par aptuveni 35 līdz 40 procentiem. Lietojot šīs zāles, ieguvums varētu būt aptuveni 50 līdz 55 procenti vai vairāk. Tysabri var būt pat nedaudz mazāks,”viņš sacīja.

"Lielākā daļa cilvēku, kuriem ir šī slimība, ir salīdzinoši jauni un aktīvi dzīvē," viņš turpināja. “Viņi vēlas visstingrāko reakciju, tāpēc viņi izvēlas zāles, kas viņiem sniegs šāda veida aizsardzību. Viņi ir gatavi riskēt, lai to izdarītu.”

Kāpēc daži cilvēki uzņemas risku

Desiree Pārkere, 38, no Viljamsburgas, Virdžīnijas, 2013. gadā tika diagnosticēta ar recidivējošu-remitējošu MS. Viņa sākotnēji izvēlējās Copaxone, bet šī gada sākumā pārgāja uz Tecfidera.

"Es zinu, kas ir PML, un es saprotu paaugstinātu risku, lietojot šīs zāles, zināšanas, kuras es ieguvu, runājot ar savu neirologu un lasot tikai par šīm zālēm," viņa sacīja.

“Es to izvēlējos vairāku iemeslu dēļ, no kuriem galvenais bija tas, ka tā nebija injekcija vai infūzija. Man bija daudz nepatikšanas ar sevis injicēšanu, un es no tā slimoju. Es gribēju zāles iekšķīgai lietošanai ar viszemāko risku un vieglāk vadāmām blakusparādībām.”

Pirms Tecfidera lietošanas Pārkers testēja negatīvas JCV antivielas.

“Es zinu, ka tas nenozīmē, ka es nākotnē nebūšu pakļauts vīrusam un tādējādi arī PML iespējai. Ja man būtu bijis pozitīvs tests, es droši vien joprojām būtu izvēlējies kādu no perorālajām zālēm, lai gan es būtu vairāk uztraucies par šo risku,”skaidroja Pārkers.

“Mans neiro teica, ka tikai tad, ja jums ir limfopēnija - zemu balto asins šūnu līmenis -, jums ir visaugstākais PML attīstības risks, ja esat inficēts. Tāpēc man patiešām rūp, lai to noskatītos, nevis lai pastāvīgi pārbaudītu vīrusu,”viņa sacīja.

Pārkere uztraucas par Tecfidera ilgtermiņa ietekmi uz viņas ķermeni, bet vairāk uztraucas par slimības progresēšanas palēnināšanos.

Vix Edwards no Nuneaton, Warwickshire, Apvienotajā Karalistē, 2010. gadā tika diagnosticēta ar recidivējoši remitējošu MS. Tikai 18 mēnešus vēlāk viņas diagnoze tika mainīta uz sekundāri progresējošu MS ar recidīviem. Viņa izmēģināja Copaxone un Rebif, bet turpināja recidīvus vismaz reizi mēnesī.

Pēc daudzām pārdomām viņa pārgāja uz Tysabri. Par PML risku viņa uzzināja no savas MS medmāsas, kura to ļoti detalizēti paskaidroja pa tālruni, atkal klātienē un pa pastu.

"Es pārāk neuztraucos par PML, galvenokārt tāpēc, ka izredzes, ka es varētu noslēgt līgumu, ir daudz mazākas nekā iespēja, ka es varētu atkārtoties bez Tysabri," Edvards sacīja Healthline.

Līdz šim viņai ir bijuši 50 uzlējumi bez recidīva.

Pēc Edvarda teiktā, tas var nebūt standarta visā Lielbritānijā, bet viņai JCV tiek pārbaudīta ik pēc sešiem mēnešiem.

Telpa uzlabojumiem

Pārkers un Edvards kreditē praktiķus ar nepieciešamās informācijas sniegšanu viņiem pirms zāļu lietošanas uzsākšanas. Tā tas nav visiem.

Vairāk nekā viena ceturtdaļa aptaujāto lieto narkotikas, kas palielina PML risku. Viena trešdaļa no tiem nezina vai ir nepareizi informēti par riskiem.

"Tas ir nesaprotami," sacīja Sudmens. “Pēc visām aplēsēm, šīs zāles ir lielas pistoles ar paaugstinātu risku. PML nolaišanās ir neērti atrasties. Es jutos ļoti, ļoti kompromitēts, ja man nebūtu ilgstošas sarunas ar pacientu par iespējamiem ieguvumiem un riskiem, kas saistīti ar viņu lietošanu.”

Pārkers uzskata, ka pacientiem arī jāveic savi pētījumi par katru ārstēšanas iespēju un jāizlemj par vissvarīgākajiem atlases kritērijiem.

Silverman piekrīt, bet uzsver, ka, veicot pētījumus tiešsaistē, jāmeklē cienījami avoti.

Viņš mudina aktīvi piedalīties atbalsta grupās, piemēram, Nacionālajā MS biedrībā, īpaši klātienes vietējo nodaļu sanāksmēs.

"Viņi palīdz izplatīt labu informāciju, kas var palīdzēt pacientiem uzdot ārstiem pareizos jautājumus," sacīja Silvermans.