Papildu Rokasgrāmata Par Krūts Vēzi: Atbalsta Saņemšana Un Resursu Meklēšana

2024 Autors: Jesus Peterson | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-17 11:20

Ir daudz informācijas un atbalsta cilvēkiem ar krūts vēzi. Bet kā cilvēkam, kurš dzīvo ar metastātisku krūts vēzi, jūsu vajadzības var nedaudz atšķirties no tām, kurām krūts vēzis ir agrāk.

Jūsu labākais medicīniskās informācijas avots ir onkoloģijas komanda. Viņi var sniegt jums mācību materiālus, kas raksturīgi progresējošam krūts vēzim. Iespējams, ka jūs, iespējams, vēlēsities arī informāciju par dažādiem citiem dzīves aspektiem ar metastātisku krūts vēzi.

Vairākas organizācijas piedāvā noderīgus materiālus cilvēkiem ar progresējošu krūts vēzi. Šeit ir dažas labas vietas sākšanai:

• Uzlabotā krūts vēža kopiena
• Amerikas vēža biedrība
• BreastCancer.org
• Metastātiska krūts vēža tīkls

Emocionālais un sociālais atbalsts

Dzīvojot ar progresējošu krūts vēzi, jūs, bez šaubām, domājat daudz. Pieņemot visus ārstēšanas lēmumus, fiziskās izmaiņas un blakusparādības, tas nepavisam nebūtu nekas neparasts, ja jūs reizēm justos satriekts.

Neatkarīgi no tā, kādas emocijas jūs jūtat, tās nav nepareizas. Jums nav jāpilda kāda cita cerības par to, kā jums vajadzētu justies vai kas jums jādara. Bet jūs varētu vēlēties, lai kāds sarunājas.

Jums var būt vai nav laulātā, ģimenes vai draugu, kas var sniegt emocionālu un sociālu atbalstu. Pat ja jūs to darītu, jūs joprojām varētu gūt labumu no saziņas ar citiem, kuri arī dzīvo ar metastātisku vēzi. Šī ir cilvēku grupa, kas to “iegūs”.

Neatkarīgi no tā, vai tas ir tiešsaistē vai klātienē, atbalsta grupas piedāvā unikālu iespēju dalīties kopīgā pieredzē. Jūs varat vienlaikus saņemt un sniegt atbalstu. Atbalsta grupu dalībnieki bieži veido spēcīgas draudzības saites.

Atbalsta grupas jūsu reģionā var atrast, izmantojot onkologa biroju, vietējo slimnīcu vai pielūgšanas namu.

Varat arī apskatīt šos tiešsaistes forumus:

• BreastCancer.org forums: TIKAI IV stadija un metastātisks krūts vēzis
• CancerCare metastātiska krūts vēža slimnieku atbalsta grupa
• Slēgta metastātiska (uzlabotas) krūts vēža atbalsta grupa (vietnē Facebook)
• Inspire.com uzlabotā krūts vēža kopiena
• TNBC (trīskārši negatīvs krūts vēzis) metastāžu / atkārtošanās diskusiju padome

Onkoloģijas sociālie darbinieki atrodas tikai tālruņa zvana attālumā. Tie ir pieejami, lai palīdzētu tikt galā ar krūts vēža emocionālajiem un praktiskajiem izaicinājumiem.

Veselības un mājas pakalpojumi

Daudzi jautājumi rodas, dzīvojot ar progresējošu krūts vēzi. Kas palīdzēs, ja jūs nevarat vadīt sevi ārstēties? Kur var iegādāties medicīniskos produktus? Kā jūs atradīsit nepieciešamo aprūpi mājās?

Jūsu onkoloģijas birojā šie jautājumi rodas visu laiku. Viņi, iespējams, var sniegt pakalpojumu un pakalpojumu sniedzēju sarakstu jūsu reģionā. Šeit ir vēl daži labi resursi, ko izmēģināt:

• Amerikas vēža biedrības pakalpojumi sniedz informāciju par dažādiem pakalpojumiem un produktiem, tostarp:

  • finanšu resursi
  • matu izkrišana, mastektomijas līdzekļi un citi medicīniski izstrādājumi
  • vietējie pacientu navigatori
  • naktsmājas ārstēšanās laikā
  • brauc uz ārstēšanu
  • tikt galā ar ar izskatu saistītām blakusparādībām
  • tiešsaistes kopienas

• CancerCare finansiālā palīdzība sniedz palīdzību saistībā ar:

  • ar ārstēšanu saistītās izmaksas, piemēram, transportēšana, mājas aprūpe un bērna kopšana
  • apdrošināšanas līdzmaksājuma palīdzība ķīmijterapijas un mērķtiecīgas ārstēšanas izmaksu segšanai
• Tīrīšana par iemeslu piedāvā bezmaksas mājas tīrīšanas pakalpojumus sievietēm krūts vēža ārstēšanā, kas ir pieejami visā ASV un Kanādā

Ja jums šķiet, ka jums nepieciešama aprūpe mājās vai hospise, šeit ir pāris meklējamu datu bāzu, kas palīdzēs jums atrast šos pakalpojumus:

• Nacionālā mājas aprūpes asociācija Valsts aģentūras atrašanās vietas noteikšanas dienests
• Nacionālā viesmīlības un paliatīvās aprūpes organizācija - atrodiet slimnīcu

Arī ārsta kabinets var jūs novirzīt uz pakalpojumiem jūsu reģionā. Ieteicams to izpētīt vēl pirms rodas vajadzība, tāpēc esat gatavs.

Klīniskie pētījumi

Klīniskie pētījumi ir svarīga vēža izpētes sastāvdaļa. Viņi dod jums iespēju izmēģināt jaunas procedūras, kuras jums citādi nav pieejamas. Šajos izmēģinājumos bieži ir stingri iekļaušanas kritēriji.

Ja jūs interesē dalība klīniskajā izpētē, sāciet runāt ar ārstu. Viņi, iespējams, varēs atrast izmēģinājumu, kas atbilst jūsu situācijai. Varat arī pārbaudīt šīs meklējamās datu bāzes:

• ClinicalTrials.gov
• Metastātiska krūts vēža alianses izmēģinājumu meklēšana
• Metastātiska krūts vēža tīkla klīnisko pētījumu meklētājs
• Nacionālais vēža institūts

Aprūpētāja atbalsts

Arī primārie aprūpētāji var mazliet satriekties. Rūpējoties par mīļoto, viņi bieži vien atstāj novārtā savu labklājību. Mudiniet viņus lūgt palīdzību.

Šeit ir daži veidi, kā palīdzēt atvieglot kravu:

• Aprūpētāju rīcības tīkls: informācija un rīki, kā organizēties
• Caring.com - Esot aprūpētāju atbalsta grupa: padomi un ieteikumi, kā rūpēties par aprūpētāju
• Ģimenes aprūpētāju alianse: informācija, padomi un aprūpētāju atbalsts
• Lotsa palīdzīgās rokas: rīki, lai “izveidotu kopienas kopienu”, lai organizētu palīdzību tādos aprūpes pienākumos kā ēdienreizes sagatavošana

Papildus saviem rūpju pienākumiem šie cilvēki var uzņemties atbildību arī par to, ka visi citi ir redzami. Bet dienā ir tikai tik daudz stundu.

Tieši šeit nonāk tādas organizācijas kā CaringBridge un CarePages. Tās ļauj ātri izveidot savu personīgo tīmekļa lapu. Tad jūs varat viegli atjaunināt draugus un ģimenes locekļus, neatkārtojot sevi vai veicot desmitiem tālruņa zvanu. Jūs varat kontrolēt, kam ir piekļuve jūsu atjauninājumiem, un dalībnieki var pievienot savus komentārus, kurus varat lasīt brīvajā laikā.

Šajās vietnēs ir arī rīki palīdzības grafika izveidošanai. Brīvprātīgie var pieteikties, lai veiktu noteiktus uzdevumus noteiktā dienā un laikā, lai jūs varētu plānot pārtraukumu.

Ir viegli pazust aprūpē. Bet aprūpētāji veic labāku darbu, kad rūpējas arī par sevi.