Starp recidīviem cilvēkiem, kuriem ir recidivējoši-remitējoša multiplā skleroze (RRMS), varētu nebūt redzamu simptomu vai tie varētu pat uzlaboties. Daži jūtas pietiekami labi, lai izietu no medikamentiem.
Tomēr pārtraukums no ārstēšanas var ietekmēt jūsu ilgtermiņa iznākumu.
MS ir autoimūna slimība, kurā ķermeņa imūnsistēma uzbrūk pašam mielīnam. Šis aizsargājošais vairogs izolē nervu šķiedru oderi. Mielīnam ir izšķiroša nozīme nervu sistēmas pareizā darbībā.
MS zāles darbojas, nomācot daļu ķermeņa imūnsistēmas aktivitātes. Tas aizsargā mielīnu un novērš mielīna apvalka turpmāku iznīcināšanu.
Tiklīdz pārtraucat lietot MS zāles, jūsu imūnsistēma var kļūt hiperaktīva un atkal uzbrukt mielīnam. Jums, iespējams, nav pazīmju, ka tas notiek lēnām, kamēr nav par vēlu, un jums ir recidīvs.
Kas notiek, kad izlaižat savus medikamentus
Jūsu zāles neizārstēs MS, bet tām vajadzētu samazināt lēkmju biežumu un smagumu un novērst jaunu smadzeņu bojājumu attīstību. Daži medikamenti var arī palēnināt MS progresēšanu, samazinot invaliditāti nākotnē.
“Klīniskie pētījumi rāda, ka pacientiem, kuriem terapijas nepilnības ilga 90 dienas vai ilgāk, gandrīz divreiz lielāka iespēja bija smags recidīvs,” saka Dr Gabriels Pardo, Oklahomas Medicīnas pētījumu fonda multiplās sklerozes izcilības centra direktors.
“Pacientiem ir svarīgi atrast tādu rutīnu, kas viņiem der un ko viņi var ievērot,” viņš saka.
“Pacienti varētu justies labi starp recidīviem, bet patiesībā slimība progresē, un viņi, iespējams, neatjaunosies no nākamā recidīva. Slimība joprojām progresē, lai gan pacients to nezina. Smadzenēm ir lieliska spēja sevi labot un atrast jaunus ceļus. Bet, ja jūs izveidojat ceļa bloķēšanu, smadzenes to var apiet kādu laiku, bet ne visu laiku.”
Kā uzlabot ārsta un pacienta attiecības
Laba saziņa ar ārstu ir būtiska, lai pareizi pārvaldītu savu MS.
“Primārā problēma MS pacientiem ir pārliecināties, ka pacienta un ārsta starpā ir atklāta komunikācija,” saka Dr. Karena Blitza no Svētā vārda medicīnas centra Teaneckā, Ņūdžersijā.
"Jautājums ir tāds, ka cilvēki vēlas būt labi pacienti un, lūdzu, ārstu, un, iespējams, nerada problēmas, kuras jāpēta tiešāk."
"Piemēram, pacients var būt neatbilstīgs, jo no atkārtotām injekcijām viņai ir nogurums injekcijās vai ir ādas problēmas, un laba izvēle var būt pāreja uz iekšķīgi lietojamiem medikamentiem," piebilst Dr Blitz.
"Ārstiem ir jāuzdod pareizie jautājumi un jāpārbauda pacienta darbība, nevis tikai jāveic ikdienas testi vai jāmēra muskuļu spēks."
“Ārstam vajadzētu pajautāt, kādi ir jūsu mērķi,” saka Dr Saud Sadiq, Ņujorkas Tisch MS centra direktors un galvenais pētnieks. Pēc tam jūs varat sastādīt ārstēšanas plānu, kurā jūs abi varat vienoties ar precīzi noteiktiem mērķiem.
"Kad pacienti sūdzas vai neievēro ārstēšanas plānu, tas parasti notiek tāpēc, ka šie mērķi ir neskaidri un viņi nesaprot, kas notiek," saka Dr. Sadiq.
“Viņi dodas mājās nav pārliecināti, kā darbosies jaunākie izrakstītie medikamenti; nav nekādu turpinājumu.
“Ja jūs nāksit pie manis ar sāpēm, es jums jautāšu, kur tas atrodas sāpju skalā. Ja tas ir 8, tad mērķis būs panākt to līdz 2. Es izmēģināšu dažas medicīniskas pieejas un sakīšu, ka 2 nedēļu laikā man piezvanīsit. Ja tas nav labāk, es palielināšu devu vai mainīšu medikamentus.”
Lai uzlabotu attiecības ar ārstu un efektīvāk sazinātos, ievērojiet šos padomus:
- Turiet žurnālu par saviem simptomiem un jautājumiem. Nodrošiniet to ar jums katrā tikšanās reizē, tāpēc jums būs sarunu ar ārstu ceļvedis un neaizmirsīsit neko svarīgu.
- Centieties būt pēc iespējas atvērtāks ar savu ārstu. Lai gan dažas tēmas var būt neērti apspriest, ārsts, iespējams, jau ir dzirdējis tās visas iepriekš un ir tur, lai jums palīdzētu.
- Uzdot jautājumus. Ikreiz, kad ārsts iesaka jaunu testu vai ārstēšanu, jautājiet, kā tas jums palīdzēs un kādas blakusparādības tas varētu izraisīt.
- Pārliecinieties, ka saprotat. Ja kāds no jūsu ārsta ieteikumiem nav skaidrs, palūdziet viņiem to izskaidrot vēlreiz.
Meklējiet depresijas ārstēšanu
Depresija ir daudz biežāka cilvēkiem ar MS, nevis cilvēkiem ar citām slimībām, pat ar vēzi.
"Mēs nezinām, kāpēc," saka Dr Pardo. "Apmēram 50 procentiem MS pacientu vienā vai otrā laikā būs depresija."
Nekautrējieties un nekaunieties parunāt ar ārstu par garastāvokļa jautājumiem. Antidepresanti, piemēram, Prozac un citi SSRI, var palīdzēt justies labāk. Ļoti noderīga var būt arī sarunu terapija vai kognitīvās uzvedības terapija (CBT).
Pievienojieties MS atbalsta grupai. Daloties padomos, informācijā un izjūtās, kā tikt galā ar MS, jūs nejutīsities izolēts. Jūsu Nacionālās MS biedrības nodaļa var palīdzēt atrast vietējo grupu vai tiešsaistes forumu.
