Kad man diagnosticēja C hepatītu, man bija 12 gadu. Mans ārsts paskaidroja, ka līdz brīdim, kad man būs apritējis 30, man, visticamāk, būs nepieciešama aknu transplantācija vai jāmirst.
Tas bija 1999. gads. Ārstēšanas nebija - tikai gadu ilgs ārstēšanas plāns ar nelielu panākumu iespējamību un daudz blakusparādību.
Bija cerība, ka manā dzīves laikā varētu notikt izārstēšana, un 2013. gadā, ienākot pirmās paaudzes tiešās iedarbības pretvīrusu līdzekļiem (DAA), mana pasaule mainījās. Bija ieradusies ārstniecības viela.
Es vēlētos, lai es būtu zinājis, ka manā nākotnē ir izārstēt. Mēģinājums pārvietoties vidusskolā bija pietiekami izaicinošs pusaudzim, nejūtot manā gaidāmās nāves ļoti reālo spiedienu.
Nevarēja izvairīties no diagnozes realitātes, jo īpaši tāpēc, ka manai mammai aptuveni tajā pašā laikā tika diagnosticēts C hepatīts.
Atskatoties atpakaļ, ir daudz lietu, kuras es vēlētos, lai es tajā brīdī zinātu, kas man būtu palīdzējis efektīvāk tikt galā ar manu diagnozi.
Zinot slimību
Mans C hepatīts tika noķerts agri, bet izārstēt nebija iespējams, kamēr es jau nebija iestājusies aknu slimība beigu stadijā (ESLD). Es vēlētos, lai es būtu zinājis par to, cik intensīva būs ESLD. Es būtu varējis labāk uzturēt formu, lai palīdzētu agri cīnīties pret muskuļu izšķērdēšanu.
Es vēlētos, lai es būtu zinājis, ka C hepatīta vīruss (HCV) ir sistēmisks un ka tas galvenokārt izraisa aknu slimību C hepatītu. Man nebija ne mazākās nojausmas, cik plaša mēroga HCV ir - ka vīruss var mijiedarboties ar smadzenēm, vairogdziedzeri un citi orgāni un varētu izraisīt vai imitēt reimatoīdus stāvokļus, sākot ar artrītu un fibromialģiju un beidzot ar krioglobulinēmiju.
Es priecājos, ka jaunībā iemācījos izmantot atmiņas pilis, enkurus un citus atmiņas trikus, lai palīdzētu cīnīties pret manas pasliktinātās aknu encefalopātijas stāvokli, kad iestājos 20 gadu vecumā.
Es vēlētos, lai es būtu zinājis, ka agrāk veikšu vairāk pētījumu. Es sāku veikt daudz pētījumu par C hepatītu tikai pēc otrās ārstēšanas. Zināšanas par iespējamām blakusparādībām un to dažādajiem līdzekļiem ir milzīga priekšrocība, kad ārsts izlemj jums aprūpes plānu.
Piemēram, veicot savus pētījumus, es uzzināju, ka uzturs ar zemu sāls / augstu olbaltumvielu daudzumu ir vislabākais cilvēkiem ar aknu encefalopātiju, ESLD, ascītiem un muskuļiem.
Pat to zinot, atgūstoties no gandrīz nātrija atņemtas komas, ārsts rezidents man teica, ka man labāk derētu diēta ar augstu sāls / zemu olbaltumvielu daudzumu.
Šis padoms izraisītu 12 mārciņu šķidruma aizplūšanu no mana vēdera ascīta dēļ, kas vēlāk izrādīsies septisks un gandrīz nogalinātu mani.
Īsto speciālistu atrašana
Es priecājos, ka man bija kāds, kurš mani vadīja ārstēšanā, un ka galu galā atradu fantastisku ārstu komandu. Kad man tika diagnosticēts, es vēlētos, lai es zinātu, kādas īpašības ir jāmeklē pie laba speciālista.
Pēc darba ar vairākiem speciālistiem es atklāju, ka es personīgi devu priekšroku jaunākam medicīnas absolventam, kurš labi saprata C hepatītu un bija sieviete.
Neklikšķināšana pie speciālistiem bieži izraisīja nepareizu diagnozi, nepareizu vai novecojušu padomu un pat brūču saasināšanu, izmantojot nepareiza izmēra adatas.
Vingrojumi un uzturs
Es būtu labāk sagatavojies, lai no tā izrietošā muskuļu izšķērdēšana tiktu veikta, veicot vairāk svara slodzes un ēdot vairāk brokoļu un lašu - attiecīgi dabīgā kalcija un D vitamīna avotus.
Dažu dienu nedēļā apmēram 20 minūšu ilgas terapijas veikšana būtu arī palīdzējusi optimizēt D vitamīna uzsūkšanos, vienlaikus samazinot manu iespēju saslimt ar melanomu - risks, kas tagad ir palielinājies, pateicoties maniem transplantācijas medikamentiem.
Es vēlētos, lai es būtu zinājis, ka diurētiskie līdzekļi var pārvaldīt ascītu, bet arī tas, ka pārtika var novērst elektrolītu līdzsvara traucējumus, ko izraisa ESLD un diurētisko līdzekļu kombinācija. Šī nelīdzsvarotība var notikt arī bez diurētiskiem līdzekļiem, taču tie paātrina procesu.
Pēc gadu ilgas izpētes, ko es varētu ēst, kas man palīdzētu pārvaldīt simptomus, es nonācu pie medus grauzdētu zemesriekstu, nesālītu grauzdētu Indijas, nesālītu grauzdētu makadāmijas riekstu, banānu čipsu un dažreiz rozīņu vai grauzdētu sālītu mandeļu kombinācijas.
Tam bija tikai pareizā tauku, cukuru, kālija, magnija un nātrija kombinācija, kas ļāva manam ķermenim sevi regulēt efektīvāk.
Nepieciešamā atbalsta atrašana
Es vēlos, lai es jau iepriekš būtu sapratis Ģimenes ārsta atvaļinājuma likumu un to izmantojis, kad man tas bija nepieciešams vienas no manām iepriekšējām ārstēšanās reizēm. Bija svarīgi izvairīties no atlaišanas par pārmērīgu prombūtni, kad es biju trešajā ārstēšanās reizē, strādājot tehniskā atbalsta zvanu centrā.
Esmu priecīgs, ka izveidoju atbalsta tīklu draugiem, kuri dzīvoja tajā pašā daudzdzīvokļu kompleksā, lai, kad kļuvu invalīds un man kļuva grūti pārvaldīt lietas, man bija draugi, kuri spēja un bija pieejami, lai palīdzētu.
Mana draugu grupa kļuva ļoti tuva. Spēcīgās emocionālās saites palīdzēja nodrošināt manas iespējas atgriezties, kad ārstēšana nebija veiksmīga vai kad mana aknu encefalopātija lika man runāt aprindās.
Līdzņemšana
Es vēlos, lai es zinātu, ka ir arī citi, piemēram, es pats; turklāt es vēlos, lai es viņus būtu varējis pazīt.
Par laimi, tagad ir daudz tiešsaistes grupu un vienaudžu atbalsta līniju, piemēram, Help-4-Hep, lai runātu ar citiem ar C hepatītu.
Pateicoties šādiem resursiem, lietas, kuras es vēlos zināt, varētu kļūt tikai par vispārzināmām lietām citiem.
Riks Džejs Nešs ir pacients un HCV aizstāvis, kurš raksta HepatitisC.net un HepMag. Viņš saslima ar C hepatītu dzemdē un tika diagnosticēts 12 gadu vecumā. Tagad viņš un viņa māte ir izārstēti. Riks ir arī aktīvs runātājs un brīvprātīgais sadarbībā ar CalHep, Lifesharing un Amerikas aknu fondu. Sekojiet viņam Twitter, Instagram un Facebook.
