IBD Healthline ir bezmaksas lietotne cilvēkiem, kuri dzīvo ar Krona slimību vai čūlaino kolītu. Lietotne ir pieejama vietnēs App Store un Google Play
Draugu atrašana, kuri saprot un atbalsta jūsu IBD, ir dārgums. Saikne ar tiem, kuri to piedzīvo, ir neaizvietojama.
Healthline jaunās IBD lietotnes mērķis ir piedāvāt vietu šādam savienojumam.
Bezmaksas lietotne, kas izveidota cilvēkiem ar Krona slimību vai čūlaino kolītu (UC), piedāvā individuālu atbalstu un grupas padomus cilvēkiem, kuri saprot, ko jūs pārdzīvojat, neatkarīgi no tā, vai esat nesen diagnosticēts vai pieredzējis veterinārārsts.
“Man tas nozīmē, ka pasaulei ir iespēja kontaktēties ar kādu, kurš to iegūst,” saka Natālija Haidina, kurai 21 gadu vecumā tika diagnosticēta Krona slimība.
“Kad 2005. gadā man diagnosticēja Krona slimības, es jutos tik izolēta un viena,” viņa saka. “Es būtu devis jebko, lai būtu iespēja tieši uzrunāt cilvēkus ar IBD un dalīties savās bailēs, bažās un personīgajās cīņās, nebaidoties no sprieduma. Tādi resursi kā šī [lietotne] dod mums iespēju kā pacientiem un parāda, kā dzīve notiek, pat ja jums ir hroniska slimība.”
Esiet sabiedrības daļa
IBD lietotne katru dienu plkst. 12:00 pēc Klusā okeāna standarta laika jūs satiekas ar kopienas locekļiem, ņemot vērā
- IBD tips
- ārstēšana
- dzīvesveida intereses
Varat arī pārlūkot dalībnieku profilus un pieprasīt tūlītēju saziņu ar kādu personu. Ja kāds vēlas ar jums sazināties, jūs nekavējoties saņemat paziņojumu. Kad savienojums ir izveidots, dalībnieki var sūtīt ziņojumus viens otram un dalīties ar fotoattēliem.
“Dienas spēles iezīme mudina mani uzrunāt cilvēkus, ar kuriem citādi es ne mijiedarbotos, pat ja barībā redzētu viņu profilus,” stāsta Alekss Federiko, kurš kopš Krona slimības dzīvo jau kopš 12 gadu vecuma. “Spēja tūlīt tērzēt ar kādu ir ļoti noderīga ikvienam, kam nepieciešama ASAP konsultācija. Tas palielina [komforta sajūtu], zinot, ka [ir] cilvēku tīkls, ar kuriem sarunāties.”
Natālija Kellija, kurai 2015. gadā tika diagnosticēts UC, saka, ka tas ir aizraujoši, zinot, ka viņa katru dienu iegūs jaunu maču.
"Ir viegli justies kā neviens nesaprot, ko jūs pārdzīvojat, bet tad saprotat, ka katru dienu jums ir" tikties "ar kādu, kurš to dara, ir unikālākā pieredze," stāsta Kellija. “Brīdis, kad jums ir saruna ar citu IBD cīnītāju, un jums ir:“Tu mani dari!” brīdis ir maģija. Tas ir ļoti patīkami, ja kādam pavēstat ziņojumu vai tekstu, kad naktī gulējat nomodā ar satraukumu par IBD vai slikti jūtaties, ka IBD dēļ trūkst vēl viena sociālā izbraukuma.”
Kad atrodat labu spēli, IBD lietotne pārkāpj ledu, liekot katrai personai atbildēt uz jautājumiem, lai palīdzētu sākt sarunu.
Hayden saka, ka tas padarīja iekāpšanu intuitīvu un pretimnākošu.
“Mana iecienītākā daļa bija ledlauža jautājums, jo tas lika man ieturēt pauzes un domāt par sava pacienta braucienu un to, kā es varu palīdzēt citiem,” viņa saka.
Atrodiet komfortu skaitļos un grupās
Ja vairāk tiecaties tērzēt ar vairākiem cilvēkiem vienlaikus, nevis mijiedarboties viens pret vienu, lietotne piedāvā dzīvās grupas diskusijas katru nedēļas dienu. IBD rokasgrāmatas vadībā grupu sarunas balstās uz īpašām tēmām.
Dzīvu grupas diskusiju tēmu piemēri
- ārstēšana un blakusparādības
- dzīvesveids
- karjera
- attiecības ar ģimeni un draugiem
- tikko diagnosticēta
- diēta
- emocionālā un garīgā veselība
- navigācija veselības aprūpē
- iedvesma
“Funkcija“Grupas”ir viena no vērtīgākajām lietotnes daļām. Atšķirībā no Facebook grupas, kur ikviens var uzdot jautājumu par jebko, [ceļveži] uztur sarunas par tēmu, un tēmas aptver ļoti dažādas,”stāsta Federiko.
Hayden piekrīt. Viņa atzīmē, ka tā pilnveido lietotnes pieredzi, jo varat iesaistīties tēmās, kas atbilst jūsu vajadzībām un interesēm. Viņai šķiet visatbilstošākās grupas “Personīgā kopiena” un “Iedvesma”.
“Man ir 2 un 4 mēneši, tāpēc man vienmēr ir noderīgi sazināties ar citiem IBD vecākiem, kuri saprot manu ikdienas realitāti. Man ir lielisks ģimenes un draugu atbalsta tīkls, taču šī kopiena man ļauj sasniegt cilvēkus, kuri patiesi zina, kas tas ir, kā dzīvot ar šo hronisko slimību,”saka Hayden.
Kellijai visvairāk atsaucās uztura un alternatīvās medicīnas, garīgās un emocionālās veselības un iedvesmas grupas.
“Būdama holistiska veselības trenere, es zinu diētas spēku un esmu redzējusi, cik diētas izmaiņas palīdzēja maniem čūlainā kolīta simptomiem, tāpēc es mīlu, ka varu dalīties šajās zināšanās ar citiem. Es arī domāju, ka IBD garīgās un emocionālās veselības puse ir tēma, kas nav pietiekami apspriesta.
“Es zinu, ka man bija grūti atklāt savu garīgās veselības cīņu pēc manas IBD diagnozes. Bet saprast, cik viņi ir savstarpēji saistīti, un justies pilnvarotiem par to runāt, kā arī parādīt citiem, ka viņi nav vieni, ja viņi jūtas, ka tā ir, ir milzīga daļa no manas misijas,”stāsta Kellija.
Viņa piebilst, ka kā labsajūtas blogerei viņas ikdienas mērķis ir iedvesmot citus.
“Īpaši tie, kuriem ir IBD. Tas, ka vesela grupa [lietotnē] ir veltīta iedvesmai, ir tik neticami pacilājoša,”viņa saka.
Atklājiet informatīvus un cienījamus rakstus
Kad esat gatavs lasīt un mācīties, nevis diskutēt un tērzēt, jūs varat piekļūt ar labsajūtu saistītiem labsajūtas un jaunumu stāstiem par IBD, ko pārskatījusi Healthline medicīnas speciālistu komanda.
Atvēlētajā cilnē varat pārlūkot rakstus par diagnozi, ārstēšanu, labsajūtu, pašaprūpi, garīgo veselību un daudz ko citu, kā arī personiskos stāstus un cilvēku, kas dzīvo ar IBD, liecības. Varat arī izpētīt klīniskos pētījumus un jaunākos IBD pētījumus.
“Sadaļa“Atklājiet”ir lieliska, jo tās ir patiesas ziņas, kuras varat izmantot. Tas ir kā ziņu noieta tirgus, kas īpaši paredzēts IBD,”saka Hayden. "Es vienmēr cenšos izglītot sevi par savu slimību un citu cilvēku pieredzi, lai es varētu būt labāks pacientu aizstāvis gan sev, gan citiem sabiedrības locekļiem."
Kellija jūtas tāpat.
"Es nepārtraukti veicu pētījumus par IBD un zarnu veselību gan savas, gan klientu un sabiedrības labā Instagram un manā tīmekļa vietnē," viņa saka. “Spēja vienkārši noklikšķināt uz“Atklāt”un atrast visus ticamus rakstus, kas saistīti ar IBD, padara šo procesu daudz vieglāku.
“Es domāju, ka izglītība ir iespēju nodrošināšana, it īpaši, ja runa ir par dzīvošanu ar hronisku slimību. Es nekad neveicu pētījumus, jo tas man lika satraukties, bet tagad es saprotu, jo vairāk zinu par savu slimību, jo labāk jūtos.”
Vieta pozitivitātei un cerībai
IBD Healthline misija ir dot iespēju cilvēkiem dzīvot ārpus viņu IBD, izmantojot līdzjūtību, atbalstu un zināšanas. Turklāt tas, šķiet, ir droša vieta, kur atrast un saņemt padomus, meklēt un piedāvāt atbalstu, kā arī atklāt jaunākās IBD ziņas un pētījumus, kas izstrādāti tieši jums.
“Es mīlu, cik tā jau atbalsta kopienu. Es jau agrāk esmu mēģinājis pievienoties citām atbalsta grupām vai tērzēšanas dēļiem, un vienmēr esmu juties tā, it kā viņi diezgan ātri pagrieztos uz negatīvu vietu,”stāsta Kellija.
“Visi šajā lietotnē ir tik pacilāti un patiesi rūpējas par to, ko mēs visi kopīgojam. Spēja savā starpā iekļūt mūsu IBD ceļojumos dara manu sirdi tik laimīgu,”viņa piebilst.
Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kas specializējas stāstos par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ļoti patīk rakstīt ar emocijām un sazināties ar lasītājiem ieskatāmā un saistošā veidā. Vairāk par viņas darbu lasiet šeit.
