Pirms vienpadsmit gadiem man tika diagnosticēts rets stāvoklis, ko sauc par hidradenitis suppurativa (HS). Tā ir hroniska ādas slimība, kas ietver sāpīgus izciļņus, mezgliņus un rētas.
Es toreiz īsti nezināju, ko tas man nozīmēs, bet kopš tā laika tā ir bijusi mana dzīves sastāvdaļa.
Lielākajai daļai cilvēku, kuriem diagnosticēts, ir daudz attīstītāka stadija nekā man bija diagnozes laikā. Daudziem ir neērti redzēt ārstu, kad viņi pirmo reizi izrāda simptomus, jo HS galvenokārt ietekmē zonas ap cirksni un krūtīm.
Galu galā mazie izciļņi pārvēršas dziļos bojājumos, kas viegli inficējas, radot rētas.
Man ir paveicies, ka ir tikai mērens gadījums, bet man joprojām ir daudz rētu ap krūtīm un cirksni. HS katru dienu izraisa arī nelielu sāpju līmeni. Sliktajās dienās sāpes var likt man domāt, nemaz nerunājot par pastaigu.
Būdams pusaudzis, es pamanīju dažus mazus gabaliņus uz manām kājām un padusēm un devos pie ārsta, lai viņus pārbaudītu. Izrādās, ka viņš arī nebija īsti pārliecināts, kādi viņi ir, tāpēc viņš mani atsauca pie dermatologa.
Šī bija pirmā reize, kad es jutu, ka ārstam var nebūt visu atbilžu. Es biju mazliet nobijies, bet domāju, ka viņš vienkārši ir pārāk piesardzīgs.
Kunkuļi varbūt bija zirņa lieluma. Viņi bija sarkani un iekaisuši, bet nav īsti problēma. Es nedomāju, ka tie būs kaut kas īpaši biedējošs, tikai manu parasto pusaudžu pūtīšu pagarinājums.
Par laimi, dermatologs bija labs. Viņa nekavējoties tos atpazina kā agrīnas HS pazīmes.
Cik atvieglots man bija, lai beidzot tiktu nosaukts nosacījums, es īsti nesapratu, ko tas man nozīmē. Tika izskaidroti progresēšanas posmi, taču viņi jutās kā tāla realitāte, kas notiks ar kādu citu. Ne man.
Tas ir diezgan neparasti, ja to diagnosticē HS sākuma stadijās, jo mazos gabaliņus var viegli sajaukt ar folikulītu, ieaugušiem matiņiem vai pūtītēm.
Tiek lēsts, ka aptuveni 2 procentiem Ziemeļamerikas iedzīvotāju ir HS. HS ir biežāk sastopama sievietēm un tai ir tendence attīstīties pēc pubertātes.
Iespējams, ka tas ir arī ģenētiski. Mans tēvs nekad netika diagnosticēts, bet viņam bija līdzīgi simptomi. Viņš nomira jau sen, tāpēc nekad neuzzināšu, taču iespējams, ka arī viņam bija HS.
Diemžēl pašreiz nav izārstēt.
Man ir bijušas visdažādākās antibiotikas, neviena no tām neko nemaina. Viena no procedūrām, ko neesmu izmēģinājusi, ir imūnsupresants adalimumabs, jo mans stāvoklis nav pietiekami smags, lai to attaisnotu. Vismaz es zinu, ka tas tur ir, ja man tas ir vajadzīgs.
No kauna līdz dusmām
Pēc neilga laika, kad man tika diagnosticēts, es redzēju Lielbritānijas šovu “Neērts ķermenis”. Raidījumā cilvēki, kuriem ir slimības, kuras tiek uzskatītas par “mulsinošām”, TV skatās cerībā saņemt ārstēšanu.
Vienā epizodē bija redzams vīrietis ar vēlīnās stadijas HS. Viņam bija smagas rētas, kuru dēļ viņš nevarēja staigāt.
Visi, kas redzēja viņa rētas un abscesus, reaģēja ar riebumu. Es nebiju zinājis, cik nopietna ir HS, un tas pirmo reizi man lika baidīties. Man joprojām bija tikai viegls gadījums, un es pat līdz šim nebiju domājusi, ka tas bija kaut kas tāds, par ko man vajadzētu kaunēties vai samulsināt.
Es devos uz universitāti un, neskatoties uz savām rūpēm, sāku iepazīties. Bet tas negāja labi.
Es pirmo reizi iepazinos ar puisi, drauga draugu. Mēs bijām bijuši dažos iepriekšējos datumos, un tajā naktī pirms došanās uz manu dzīvokli mēs bijām bārā. Es biju nervozs, bet satraukts. Viņš bija gudrs un smieklīgs, un es atceros, cik ļoti man patika tas, kā viņš smējās.
Tas viss mainījās manā guļamistabā.
Kad viņš novilka manu krūšturi, viņš pretīgi reaģēja uz zīmēm zem manām krūtīm. Es viņam biju teicis, ka man ir dažas rētas, bet acīmredzot pāris sarkanu metinājumu viņam bija par daudz.
Viņš man teica, ka viņu vairs neinteresē, un aizgāja. Es sēdēju savā istabā, raudādama, kauns par savu ķermeni.
Pēc dažām nedēļām man bija pārbaude pie dermatologa. Tā kā HS ir reti sastopama, viņa lūdza atļauju ievest medicīnas studentu, kurš viņu apēnoja.
Uzminiet, kas tas bija.
Jā, puisis, kurš mani noraidīja.
Šis brīdis man bija pagrieziena punkts, domājot par savu stāvokli. Kamēr TV šovs bija mani nomierinājis un man bija kauns, tagad es dusmojos.
Tā kā mans dermatologs viņam paskaidroja stāvokļa nopietnību un to, ka nav izārstējama, es gulēju tur kaila un dūmojoša. Viņi apskatīja un runāja par manu ķermeni, norādot uz HS atšķirīgajām pazīmēm.
Bet es nedusmojos uz savu ķermeni. Es biju dusmīga par šī puiša empātijas trūkumu.
Pēc tam viņš nosūtīja man tekstu, lai atvainotos. Es neatbildēju.
Spiediens būt perfektam
Lai arī tas, iespējams, bija pagrieziena punkts manā izpratnē par HS, man joprojām ir problēmas ar ķermeni. Mediķu students bija mans pirmais mēģinājums izpētīt seksu, un bailes no noraidījuma lika man atgriezties tālu. Es vairākus gadus nemēģināju vēlreiz.
Ceļā bija maz soļu, kas mani tuvināja. Tā kā es pieņēmu savu stāvokli, es arī jutos ērtāk pret savu ķermeni.
Pieņemšana galvenokārt notika izglītības ceļā. Es iesaistījos pētījumos par HS, lasīju medicīniskos ziņojumus un iesaistījos sabiedriskajos forumos ar citiem. Jo vairāk es uzzināju par HS, jo labāk es sapratu, ka tas nav kaut kas, ko es varētu kontrolēt, vai kaut kas tāds, par ko būtu jākaunas.
Tā kā es novecoju, tad arī mani potenciālie partneri. Tikai četros gados no 18 līdz 22 gadiem brieduma atšķirība ir liela. Zinot, ka tas palīdzēja mani nomierināt, pirms es atkal mēģināju iepazīties.
Es arī ļoti ilgi nemēģināju gadījuma seksu. Es gaidīju, kamēr būšu drošās attiecībās ar kādu, kādu, kuru es pazinu, ka viņš ir nobriedis, izturīgs un jau zina par manu HS.
Par laimi, izņemot šo slikto pieredzi, mani partneri ir bijuši atbalstoši. Cilvēki var būt neticami sekli, taču, pēc manas pieredzes, cilvēku vairākums to diezgan labi pieņem.
Daudzi no mums izjūt spiedienu, lai viņiem būtu nevainojams ķermenis, it īpaši, ja runa ir par tām daļām, kuras parasti sedz krūšturi un apakšbiksītes. Mums visiem ir ar ķermeni saistītas trauksmes, kuras tiek izsauktas līdz 10, kad runa ir par seksu un iepazīšanos. Bieži vien tas ir par kaut ko to, ko mēs nevaram kontrolēt.
Realitāte ir tāda, ka pieņemšana ir vienīgais veids, kā virzīties uz priekšu. Ja kāds jūs noraida par kaut ko to, ko jūs nevarat kontrolēt, tā ir problēma. Tu nē.
Tas joprojām ir man nepabeigts darbs, bet es lēnām pieņemu savu ķermeni un ādas stāvokli. Manas jaunākās paaudzes apmulsums un kauns man vairs nav pieaudzis. Ir ļoti maz, ko es varu darīt, lai palīdzētu manam HS, bet es veltu laiku, lai patiešām rūpētos par sevi, kad tas uzliesmo.
Rakstot šo, es esmu uzliesmojuma vidū. Man ir paveicies, ka varu strādāt no mājām, tas nozīmē, ka es varu izvairīties no pārvietošanās, cik vien iespējams. Es izmantoju antiseptiskas mazgāšanas, lai novērstu infekciju, kas var notikt ļoti viegli. Neliela daudzuma balinātāja pievienošana vannai un mērcēšana var daudz palīdzēt (tomēr pirms izmēģiniet šo, noteikti konsultējieties ar ārstu).
Es mēdzu ignorēt uzliesmojumus un strādāt līdz sāpēm. Pagāja ilgs laiks, kad es sāku noteikt prioritāti sev un savam ķermenim, bet es beidzot piekrītu, ka man ir jārūpējas par sevi. Es cīnos, lai izvirzītu sevi pirmajā vietā, bet, runājot par HS, esmu iemācījies, ka man tas ir jādara.
Ja jūs uztrauc HS, es aicinu jūs pēc iespējas ātrāk apmeklēt dermatologu. Es esmu pazaudējis to ārstu skaitu, kuri man bija izskaidrojuši savu stāvokli, jo informētība tikai nesen sāka pieaugt.
Un, ja kāds, ar kuru jūs iepazīstāties, liek jums samulsināt vai kauns par kaut ko to, ko nevarat kontrolēt, ņemiet vērā manus padomus un izmetiet viņus.
Betānija Fultone ir ārštata rakstniece un redaktore, kas atrodas Mančesterā, Apvienotajā Karalistē.
