Es biju savas dzīves galvenā sastāvdaļa, kad man diagnosticēja čūlaino kolītu (UC). Es nesen biju nopircis savu pirmo māju, un es strādāju lielisku darbu. Es priecājos par dzīvi kā jauns, kaut kas divdesmitgadīgs. Es nepazinu nevienu, kam būtu UC, un īsti nesapratu, kas tas ir. Diagnoze man bija pilnīgs šoks. Kāda būtu mana nākotne?
UC diagnozes iegūšana var būt biedējoša un satriecoša. Atskatoties atpakaļ, ir dažas lietas, kuras es vēlētos zināt pirms ceļojuma uzsākšanas ar nosacījumu. Cerams, ka, sākot savu ceļojumu ar UC, jūs varat mācīties no manas pieredzes un izmantot gūtās zināšanas kā ceļvedi.
Man nebija par ko samulst
Es slēpu savu diagnozi, līdz es biju pārāk slims, lai to vairs neslēptu. Es tik ļoti nomierinājos, lai pateiktu cilvēkiem, ka man ir UC - “poda slimība”. Es to noslēpju no visiem, lai glābtu apmulsumu.
Bet man nebija par ko kaunēties. Es ļāvu ārstēšanās ceļam baidīties no tā, ka cilvēki tiek pakļauti manai slimībai. Tas ilgtermiņā manam ķermenim nodarīja būtisku kaitējumu.
Jūsu slimības simptomi neizraisa tās smagumu. Tas ir saprotams, ja jūtaties neērti atvērties par šādu personisku lietu, bet citu izglītošana ir labākais veids, kā izjaukt aizspriedumus. Ja jūsu tuvinieki apzinās, kas patiesībā ir UC, viņi varēs sniegt jums nepieciešamo atbalstu.
Pārdomājot UC sarežģītās daļas, jūs varat saņemt labāku savu tuvinieku un ārsta aprūpi.
Man tas nebija jādara vienam
Tik ilgi slēpt savu slimību neļāva man iegūt nepieciešamo atbalstu. Un pat pēc tam, kad stāstīju tuviniekiem par savu UC, es uzstāju, ka jārūpējas par sevi un jādodas uz savām tikšanās reizēm vien. Es negribēju nevienu apgrūtināt ar savu stāvokli.
Jūsu draugi un ģimenes locekļi vēlas jums palīdzēt. Dodiet viņiem iespēju uzlabot savu dzīvi, pat ja tas notiek nelielā veidā. Ja jums nav ērti sarunāties ar tuviniekiem par savu slimību, pievienojieties UC atbalsta grupai. UC kopiena ir diezgan aktīva, un jūs pat varat atrast atbalstu tiešsaistē.
Es pārāk ilgi turēju savu slimību noslēpumā. Es jutos vientuļa, izolēta un zaudēta, kā saņemt palīdzību. Bet jums nav jāpieļauj šī kļūda. Nevienam nav jāpārvalda savs UC viens pats.
Es būtu varējis izmēģināt šos produktus simptomu pārvaldībai
UC nav pikniks. Bet ir daži bezrecepšu produkti, kas padarīs jūsu dzīvi nedaudz vieglāku un muca mazliet laimīgāku.
Calmoseptine ziede
UC kopienā vislabāk glabātais noslēpums ir Calmoseptine ziede. Tā ir rozā pasta ar dzesēšanas elementu. Jūs to varat izmantot pēc tualetes lietošanas. Tas palīdz ar dedzināšanu un kairinājumu, kas var notikt pēc ceļojuma pa vannas istabu.
Noskalojamās salvetes
Nodrošiniet sev milzīgu mazgājamo salvešu krājumu tūlīt! Ja vannas istabu izmantojat bieži, pat mīkstākais tualetes papīrs sāks kairināt ādu. Noskalojamās salvetes ir ērtākas uz jūsu ādas. Personīgi es domāju, ka viņi ļauj justies tīrākam!
Īpaši mīksts tualetes papīrs
Lielākajai daļai zīmolu ir maigas tualetes papīra iespējas. Jūs vēlaties mīkstāko tualetes papīru, ko varat atrast, lai izvairītos no kairinājuma. Tas ir papildu naudas vērts.
Apsildes spilventiņi
Sildīšanas spilventiņš dara brīnumus, kad jūs krampjējat vai ja vannas istabu esat izmantojis daudz. Iegādājieties vienu ar mazgājamu pārsegu, dažādiem siltuma iestatījumiem un automātisku izslēgšanu. Neaizmirsti to ceļojot!
Tēja un zupa
Dienās jums ir nepieciešams sildīšanas paliktnis, arī karsta tēja un zupa. Tas var sniegt atvieglojumu un palīdzēt jūsu muskuļiem atpūsties, sildot jūs no iekšpuses.
Papildinājums satricina
Dažās dienās cieta ēdiena ēšana būs sāpīga vai neērta. Tas nenozīmē, ka jums vajadzētu pilnībā izlaist ēdienreizes. Papildu satricinājums uz rokas dos jums dažas barības vielas un enerģiju, ja nevarat barot kuņģi.
Es būtu varējis vairāk iestāties par sevi
Pēc UC diagnozes es uzticējos sava ārsta vārdiem, piemēram, ka tie bija svēti raksti, un neuzdevu nevienu jautājumu. Es darīju, kā man teica. Tomēr ārstam piemērotās zāles atrašana var būt tikpat sarežģīta kā pareizo medikamentu atrašana. Tas, kas der vienam cilvēkam, var nedarboties citam.
Nav nekas nepareizs, ja ārstam uzdod jautājumus vai meklē otru viedokli. Ja jūtat, ka ārsts jūs neklausa, atrodiet to, kurš to dara. Ja jūtat, ka ārsts izturas pret jums kā ar gadījuma numuru, atrodiet tādu, kurš pret jums izturas labi.
Tikšanās laikā izdariet piezīmes un nebaidieties uzdot jautājumus. Jūs esat tas, kurš atrodas vadītāja sēdeklī. Lai saņemtu nepieciešamo ārstēšanu, jums ir jāsaprot sava slimība un aprūpes iespējas.
Es varu dzīvot pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi
Mana UC brauciena zemākajā vietā mani apžilbināja sāpes un vilšanās. Es neredzēju, kā es varētu atkal būt laimīga. Likās, ka man tikai pasliktinās. Es vēlos, lai man būtu kāds, kurš man pateiktu, ka tas kļūs labāk.
Neviens nevar pateikt, kad un cik ilgi, bet jūsu simptomi uzlabosies. Jūs atgūsit savu dzīves kvalitāti. Es zinu, ka reizēm var būt grūti palikt pozitīvam, taču jūs atkal būsiet vesels un laimīgs.
Jums jāpieņem, ka dažas situācijas nav jūsu kontrolē. Neviena no tā nav jūsu vaina. Paņemiet vienu dienu vienā reizē, izrullējiet ar perforatoriem un skatieties tikai uz nākotni.
Līdzņemšana
Ir tik daudz lietu, kuras es vēlētos zināt, kad man diagnosticēja UC. Lietas, kuras es nekad nebiju iedomājusies, pēkšņi kļuva par regulāru manas dzīves sastāvdaļu. Sākumā tas bija šoks, bet es varēju pielāgoties, un tā arī jūs. Tas ir mācību process. Ar laiku jūs izdomāsit, kā pārvaldīt savu stāvokli. Tiešsaistē ir bezgalīgi resursi un daudz pacientu aizstāvju, kuri labprāt jums palīdzētu.
Džekijs Zimmermans ir digitālā mārketinga konsultants, kurš koncentrējas uz bezpeļņas organizācijām un ar veselības aprūpi saistītām organizācijām. Iepriekšējā dzīvē viņa strādāja par zīmola vadītāju un komunikāciju speciālistu. Bet 2018. gadā viņa beidzot padevās un sāka strādāt pie vietnes JackieZimmerman.co. Veicot darbu vietnē, viņa cer turpināt strādāt ar lieliskām organizācijām un iedvesmot pacientus. Īsi pēc diagnozes viņa sāka rakstīt par dzīvošanu ar multiplo sklerozi (MS) un iekaisīgu zarnu slimību (IBD) kā veidu, kā savienot citus. Viņa nekad nav sapņojusi, ka tā pārtaps karjerā. Džekijs 12 gadus strādā aizstāvības jomā, un viņam ir bijis tas gods pārstāvēt MS un IBD kopienas dažādās konferencēs, galveno runu un paneļdiskusijās. Brīvajā laikā (kāds ir brīvais laiks?!) Viņa aprauj divus glābšanas mazuļus un vīru Ādamu. Viņa arī spēlē rullīšu derbiju.
