Ja jūsu mīļotajam ir A hemofilija, viņiem trūkst olbaltumvielu, ko sauc par VIII asinsreces faktoru. Tas nozīmē, ka ievainoti viņi var būt jutīgāki pret pārmērīgu asiņošanu vai arī viņi var sākt asiņot bez brīdinājuma vai skaidrojuma.
Pasaules Hemofilijas federācija lēš, ka 1 no 10 000 cilvēkiem piedzimst A hemofilija. Neskatoties uz šo asins traucējumu retumu, ir svarīgi saprast, ka tuvinieks nav viens. Viņiem ir arī paveicies, ja ir cilvēki, kuri rūpējas par viņiem un viņu stāvokli.
Zemāk ir minēti tikai daži no labākajiem veidiem, kā jūs varat palīdzēt atbalstīt mīļoto cilvēku ar A hemofiliju.
1. Veiciniet drošas aktivitātes
Kad tuviniekam ir A hemofilija, ir pilnīgi saprotams, ka jāuztraucas par viņu drošību noteiktu darbību laikā. Daži vingrinājumi, piemēram, kontaktsports, tiek uzskatīti par īpaši paaugstinātu risku, ņemot vērā smagas asiņošanas veidus, kas var rasties. Jums var rasties kārdinājums ieteikt viņiem atturēties no visām darbībām, taču to veikšana var negatīvi ietekmēt viņu fizisko un emocionālo labsajūtu.
Kaut arī nav ieteicami sporta veidi ar lielu kontaktu un aktivitātes ar galvas traumu risku, Pasaules Hemofilijas federācija saka, ka pastaigas, peldēšana un riteņbraukšana parasti ir droša. Tā vietā, lai aizliegtu visus sporta veidus, palīdziet savam mīļotajam izdomāt veidus, kā viņi var pasargāt sevi no asiņošanas epizodēm. Atkarībā no A hemofilijas smaguma pakāpes viņiem var būt nepieciešams ievērot noteiktus piesardzības pasākumus. Vai viņiem ir nepieciešami aizsarglīdzekļi? Vai viņiem pirms aktivitātes jāveic desmopresīna (DDAVP) injekcija vai jāveic infūzija? Esiet tur, lai atbalstītu savu mīļoto, netraucējot darbībām, kuras viņi var droši baudīt.
2. Nodrošiniet parocīgus ledus iepakojumus un pārsējus
Viens veids, kā palīdzēt mīļotajam veikt piesardzības pasākumus paaugstināta riska aktivitāšu laikā, ir rokturis ar pirmās palīdzības aptieciņu, kurā iekļautas viņu zāles. Pārsēji ir pilnīgi piemēroti nelielu griezumu vai skrāpējumu pārklāšanai pēc spiediena izdarīšanas, lai palēninātu vai apturētu asiņošanu. Jums var būt arī ledus pakas uz rokas, lai ārstētu izciļņus un palīdzētu novērst sasitumus.
3. Aizdod roku (burtiski!)
Griezuma iegūšana ar A hemofiliju bieži prasa vairāk nekā pārsēju un ķērienu. Tā kā jūsu mīļotajam cilvēkam dabiski nav asinsreces iespēju, kas nepieciešama asiņošanas apturēšanai, viņam būs nepieciešama papildu palīdzība. Jūs varat palīdzēt, nospiežot brūci ar marli (tas ir īpaši noderīgi tajās grūti sasniedzamās ķermeņa vietās). Kad asiņošana mazinās, uzklājiet pārsēju uz zonu, lai aizsargātu brūci. Ja asiņošana neapstājas, nogādājiet savu mīļoto uz neatliekamās palīdzības numuru un zvaniet ārstam.
4. Palīdziet lietot zāles
Kaut arī lielāko daļu infūziju veic birojā, dažiem cilvēkiem ar smagu A hemofiliju var būt nepieciešams veikt tās mājās. Ja jūsu tuvinieka stāvoklis ir maigāks, iespējams, ka viņam ārkārtas gadījumos vai kā profilakses līdzeklis būs jālieto DDAVP atsevišķi. Uzziniet, kā ievadīt šīs zāles, ja jūsu mīļajam ir nepieciešama palīdzība. Jautājiet ārstam padomu vai pat ļaujiet savam mīļajam parādīt, kā viņi to spēj.
5. Esiet šoferis
Laikā starp regulārām pārbaudēm, tikšanos ar ārstēšanu un fizisko terapiju jūsu tuvinieks var būt izsmelts no visas braukšanas. Jūs varat palīdzēt, piedāvājot aizvest viņus uz viņu tikšanās reizēm, kad vien varat. Šādi rīkojoties, jūsu mīļotais var palīdzēt ietaupīt enerģiju, tāpēc viņi var koncentrēties uz vissvarīgāko: labsajūtu. Turklāt, ja viņi ir daudz asiņojuši no ceļgaliem un potītēm, automašīnas vadīšana var būt īpaši sarežģīta.
6. Esiet informēts
Dzīvošana ar A hemofiliju ir daudz ko pārvaldīt, un tuvinieks, iespējams, vairāk koncentrējas uz ārstēšanu un profilaksi, nevis uz viņu stāvokļa stāvokli. Jūs varat palīdzēt, kļūstot par viņu pētnieku. Vai ir kādi jauni topošie ārstēšanas veidi, ko apspriest ar ārstu? Kādas ir šīs ārstēšanas blakusparādības? Vai zāles, kuras jūsu tuvinieks lieto, darbojas tā, kā vajadzētu? Vai notiek kādi klīniskie pētījumi?
Jūs varat arī palīdzēt savam mīļajam, pavadot viņu pie ārstu tikšanās. Piedāvājiet veikt piezīmes un sniegt emocionālu atbalstu. Jūsu tuvinieks ļaus jums uzzināt viņu robežas, kad būs jūsu uzmanība.
Izņemšana
A hemofilija ir mūža stāvoklis, kuram nav zināma izārstēšana. Jūs varat palīdzēt uzlabot sava mīļotā dzīves kvalitāti, piedāvājot gan morālu, gan medicīnisku atbalstu. Pareiza aprūpe var palīdzēt nodrošināt normālu dzīves ilgumu. Tātad, kaut arī jūs varētu justies bezpalīdzīgi, saskaroties ar mīļotā stāvokli, jūs, iespējams, darāt daudz vairāk, nekā saprotat.
