Pārskats
Neatkarīgi no tā, vai jums nesen ir diagnosticēts ankilozējošais spondilīts vai kādu laiku dzīvojat ar to, jūs zināt, ka šis stāvoklis var justies izolējošs. Ankilozējošais spondilīts nav plaši pazīstams, un daudzi cilvēki to nesaprot.
Bet tu neesi viens. Atbalsts no citiem, kuri saprot jūsu stāvokli, ir galvenais, lai dzīvotu laimīgāku un veselīgāku dzīvi.
Šeit ir deviņi atbalsta resursi, kurus varat meklēt tūlīt.
1. Ziņojumu dēļi
Amerikas spondilīta asociācija (SAA) ir bezpeļņas organizācija, kas nodarbojas ar visu veidu spondilīta, arī ankilozējošā spondilīta, izpēti un aizstāvību.
Jūs varētu apsvērt iespēju iesaistīties personīgi. Varat arī izmantot viņu tiešsaistes ziņojumu dēļus, lai izveidotu savienojumu ar citiem no visas valsts. Varat ievietot jautājumus un piedāvāt savu ieskatu, izmantojot visu jūsu māju ērtības. Notiek sarunas par tēmām, ieskaitot dzīvesveida izaicinājumus, medikamentus, terapijas iespējas un daudz ko citu.
2. Tiešsaistes forumi
Artrīta fondam, kas ir vadošā bezpeļņas organizācija artrīta izpētē un aizstāvēšanā, ir savs tīkla veidošanas iespēju kopums cilvēkiem ar visiem dažādajiem artrīta veidiem.
Tas ietver fonda Live Yes! Artrīta tīkls. Tas ir tiešsaistes forums, kas piedāvā cilvēkiem iespēju sazināties par saviem ceļojumiem un atbalstīt viens otru. Varat reģistrēties un izveidot savienojumu tiešsaistē, lai dalītos pieredzē, fotoattēlos un ārstēšanas padomos.
3. Sociālo mediju lapas
Ja jūs labprātāk strādājat pie savām sociālo mediju lapām, labā ziņa ir tā, ka Artrīta fondam ir savi Facebook un Twitter konti. Šie ir labi resursi, lai neatpaliktu no jauniem pētījumiem par artrītu un ankilozējošo spondilītu. Turklāt tie sniedz iespējas sazināties ar citiem.
Varat arī padarīt jūsu balsi dzirdamu sociālajos plašsaziņas līdzekļos, daloties ar maz zināmu informāciju par ankilozējošo spondilītu.
4. Emuāri
Mēs bieži meklējam iedvesmu no citiem, tāpēc, iespējams, ka SAN ir likusi punktu izveidot emuāru ar reālās dzīves pieredzi.
Saukts par jūsu stāstiem, emuārs piedāvā vietu cilvēkiem ar spondilītu, lai dalītos savās cīņās un triumfos. Lasot citu pieredzi, jūs pat varētu apsvērt iespēju dalīties ar savu stāstu, lai turpinātu sarunu.
5. Tiešsaistes sarunu šovi
SAA ir vēl viena iespēja palīdzēt jums būt informētam un atbalstītam.
“Šī ir AS Live Live!” ir interaktīvs tiešsaistes sarunu šovs, kuru tiešraidē pārraida. To vada Imagine Dragons dziedātāja Dan Reynolds, kurai ir ankilozējošais spondilīts. Noskaņojot un kopīgojot šos raidījumus, jūs iegūsit empātisku atbalstu, vienlaikus palielinot izpratni.
6. Atrodiet atbalsta grupu
SAA ir arī filiāļu atbalsta grupas visā valstī. Šīs atbalsta grupas vada vadītāji, kas palīdz atvieglot diskusijas par spondilītu. Dažreiz viņi pieaicina vieslektorus, kuri ir ankilozējošā spondilīta eksperti.
Kopš 2019. gada visā ASV ir gandrīz 40 atbalsta grupas. Ja jūsu reģionā neredzat atbalsta grupu, sazinieties ar SAA, lai uzzinātu padomus par grupas izveidi.
7. Apsveriet klīnisko pētījumu
Neskatoties uz ārstēšanas progresu, ankilozējošo spondilītu joprojām nevar izārstēt, un ārsti nav pārliecināti par precīzu cēloni. Nepieciešami pastāvīgi pētījumi, lai palīdzētu atbildēt uz šiem kritiskajiem jautājumiem.
Šajā gadījumā tiek iesaistīti klīniskie pētījumi. Klīniskais pētījums dod jums iespēju piedalīties jaunu ārstēšanas pasākumu pētniecībā. Jūs pat varat saņemt kompensāciju.
Klīniskos pētījumus, kas saistīti ar ankilozējošo spondilītu, varat meklēt vietnē clintrials.gov.
Jautājiet savam ārstam, vai klīniskais pētījums varētu būt jums piemērots. Jums būs tikšanās ar ankilozējošā spondilīta pētniekiem. Turklāt jums ir potenciāla iespēja satikt citus ar savu stāvokli visa ceļa garumā.
8. Jūsu ārsts
Mēs bieži domājam par saviem ārstiem kā speciālistiem, kuri piedāvā tikai medikamentus un terapijas nosūtījumus. Bet viņi var arī ieteikt atbalsta grupas. Tas ir īpaši noderīgi, ja jums ir grūtības atrast klātienes atbalstu jūsu reģionā.
Nākamajā tikšanās reizē jautājiet savam ārstam un viņu biroja darbiniekiem. Viņi saprot, ka ārstēšana ietver emocionālās labsajūtas pārvaldību tieši tāpat kā jebkuru medikamentu, ko lietojat.
9. Jūsu ģimene un draugi
Viens no sarežģītajiem ankilozējošā spondilīta noslēpumiem ir tas, ka tam var būt iedzimta ģenētiskā sastāvdaļa. Tomēr nosacījums var nebūt obligāts jūsu ģimenē.
Ja jūs esat vienīgais ģimenē ar ankilozējošo spondilītu, jūs, iespējams, jutīsities vientuļš, pārdzīvojot savus simptomus un ārstēšanu. Jūsu ģimene un draugi var būt galvenās atbalsta grupas.
Uzturiet atklātu saziņu ar ģimeni un draugiem. Katru nedēļu jūs pat varat iestatīt noteiktu laiku reģistrācijai. Jūsu mīļie, iespējams, nezina, kas tas ir, piemēram, dzīvot ar ankilozējošo spondilītu. Bet viņi vēlēsies darīt visu iespējamo, lai atbalstītu jūs visā jūsu ceļojumā.
Izņemšana
Tā kā jūs varat justies kā ankilozējošais spondilīts, jūs nekad neesat viens. Dažu minūšu laikā jūs varat sazināties ar kādu personu tiešsaistē, kurai ir tāda pati pieredze kā jūs. Uzticēšanās un saruna ar citiem var palīdzēt izprast un pārvaldīt jūsu stāvokli un izbaudīt labāku dzīves kvalitāti.
